bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

MtillMoJ! Vart är gillaknappen när den behövs har fått mycket bra info och hjälp av dig underbara människa Skönt att ha någon att fråga som kan en del när det behövs.

SteffenAssar mina killar är snart 15månader.

Vi var på möte igår på dagis med specialpedagog och pojkarnas blivande fröknar. Verkade lovande allt och känns som att dagis kommer göra gott för dem. De pratade även på att fixa gåstolar längre fram om det behövdes men får väll se hur allt går nu. Hoppas bara den andra killen också sätter sig upp från magläge snart. Kan säga att det var ett jätte steg och jag grät av glädje. Men jag är ganska säker på att det är något mentalt med killarna också detmärks mer och mer ju äldre deblir. Men trotts detta är det helt underbart ljuvliga killar

Vickan din pojk är inte tjock bara bebisrultig som det ska vara du tror inte de menar mer att han växt fort?? Mina var jätte stora ett tag och fick lite skäll av bvc men man svälter inte spädbarn. Han ser helt normalviktig ut. kram         

MtillMoJ- det var ett 'vanligt' blodprov som de gjorde en kromosomanalys på, fast de tog ju provet med just det syftet. Så de letade ju på ett sätt efter något särskilt då det var just alla kromosomer och kromosomernas delar som kontrollerades, men de letade inte efter en specifik avvikelse. Men det var en del i att de letade allmänt efter vad som kunde vara orsaken. Först tog de prover på mig och honom för att se om jag hade haft någon infektion eller sjukdom under graviditeten som kunde vara orsaken (fråga mig inte hur de kunde se sådant när han var 9 månader) och när de proverna inte visade något togs hormonprover och ämnesomsättningsprover (han bara dalade på kurvan och kunde inte äta) och så prov för kromosomanalysen. Först uteslöt de också förlossningsskada genom att gå igenom förlossningsjournalen och ställa frågor. Och vi hade ändå tur som fick en diagnos relativt tidigt, även om diagnosen i sig inte är mycket hjälp. Oscar är ju också rätt mycket äldre än de andra barnen verkar vara här, men jag känner att ju äldre han blir, desto mer förstår jag hur många likheter det finns bland barn med särskilda behov (även om det finns enormt mycket olikheter också) och framför allt hur mycket likheter det finns gällande känslor och tankar hos oss föräldrar. Och så tänker jag på hur mycket det gett och ger mig att få ta del av andras berättelser så då kände jag att jag ville dela med mig lite Annars hänger jag mest i en tråd om ovanliga kromosomavvikelser Vilken duktig kille du har som kör rulle!

StaffenAssar - Ja kan säkert vara som du säger att sjukgymnasterna säger olika utifrån den bedömning de gör av barnet de behandlar. Ja jag kan tänka mig att ni också fått kommentarer ang vikten. Folk ska tycka en så himla massa. Vad roligt att höra att er kille är så glad och tycker om att kommunicera och samspela. Sådant känns så viktigt. Vad duktig han är som lär sig teckna också. Håller även med om det du skriver om att det betyder mkt att kunna skriva om känslor och tankar med andra som varit/är där själva. Vänner menar väl när de hurtigt säger "det ordnar sig", men de kan ju inte förstå oron och till viss del sorgen man lever med, hur gärna de än vill. 

MtillMoj - du är så välkommen i tråden. Stackars lilla killen, hoppas han blir bättre fort.  Betyder jättemkt att få höra från andra föräldrar hur det varit och är nu, även från er med större barn då man kan få bra råd, tips och tankar kring hur det är från er. Hur och när  upptäckte ni att något inte stod helt rätt till med er kille och vad duktigt att kunna ratta rullstol .

Love - Vad kul att det kändes bra med dagis. Sådant är så viktigt och särskilt för våra små som behöver lite extra. Ja jag vet inte vad de menar. Kanske är så att de reagerar på att han var liten som spädis och sedan blivit stor fort. Ska ju inte bry mig, men allt med Axel har blivit känsligt för mig. Han älskar mat  plus rapsolja i allt för hårda magen och inte mkt rörelse så klart han lägger på sig.

Kanske hittat en tråd där jag och min ängslan för min son passar in? Min son är snart 2 år och kan ännu inte stå utan stöd. Han har plattfot, överrörliga leder, låg muskeltonus, epilepsi och är opererad för grå starr.

Vill bli mamma- hej och välkommen till tråden. Självklart är man orolig för sin/sina små när man vet att något avviker men inte kan få förklarat varför. Man vill ju det bästa för sitt barn och det är jobbigt med en oviss framtid. Det går upp och ner för oss alla här i tråden kan jag tro. Vissa dagar känns det som att man grejar vad som helst medan man andra dagar bara vill gråta. Man sörjer ju även delvis att bebis och småbarnstiden inte alls blev som man förväntat sig. Men han kan prata och verkar förstå "allt" som en tvååring ska? Det är ju ett gott tecken i så fall.

Love - Axel rullar också bak ögonen. Detta och att han fick episoder när han blev som en stel båge böjd bakåt när han var sjuk i RS gjorde att de misstänkte epilepsi. Axel fick göra ett EEG på hjärnan, men det såg fint ut.

Vill bli mamma - Det svåra med Axel är ju att han bara är 8 månader och att det därför är svårt att avgöra hur stora begränsningar han har. Vad som är fastslaget idag är att han är muskulärt svag och motoriskt efter. Vad det beror på och i vilken omfattning vet vi egentligen inte. Neurologerna har sagt att det är svårt att säga något säkert då han är så här liten, men att det inte finns något tydligt i bilden som visar på att det borde vara en neurologisk orsak (bl.a EEG och UL av hjärnan har sett bra ut). Axel är kontaktsökande, jollrar på, skrattar och har sig som han "ska". Han går hos sjukgymnast nu och vi tränar styrka med honom. I bål och rygg har han blivit mkt bättre och han kan nästan sitta helt själv nu, men ben och fötter vill han inte använda alls. Han har aldrig stått i knätt och hoppat som "alla" bebisar vill göra. Han blir trött väldigt fort så det är svårt att träna också. Ibland tycker jag att det går framåt, men så stannar det plötsligt upp eller vänder istället känns det som. Sjukgymnasten och bvc tycker att han är ca två-tre månader efter och att han är mer som en femmånaders nu.

Jo skulle fråga dig också, när märkte du eller sjukvård att något inte stod helt rätt till? Kom diagnoserna efter varandra?

Jo tjejer, tänkte på en sak. Har vi alla små killar? Är inte det lite märkligt i brist på bättre ord just nu?! Någon som vet ngt om det är så att det är vanligare bland pojkar att vara muskulärt svaga?