bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej!

Förstår att du är orolig och ovetskapen är ofta det värsta tycker jag.

Axel verkar än så länge "med" i övrigt då han ler, skrattar, "pratar" och söker kontakt. Han kan greppa leksaker, stoppar allt i munnen osv men tycker han har lite svårt ibland att få till det. Han kan flytta leksak från hand till hand. Följer ibland om man "tappar" saken, men svårt säga när han är så liten.

Verkar dina killar "med" annars så det endast är motoriskt/styrkemässigt de ligger efter? När märkte du först att ngt inte stod rätt till?

Axel kan inte sitta, inte ens med stöd, han håller huvudet ok, men inte fullt som han borde. Lutar åt sidan. Ok på mage numera, har precis lärt sig vända till rygg men endast för han hatar magträningen. Men kan inte ligga på mage med sträckta armar under sig om du förstår hur jag menar. Han intresserar sig för saker senare än andra som att han först nu vid 6 mån kommit på sina fötter.

Finns det ngn uttalad anledning som de tror ligger bakom dina killars försening? Vi ska träffa neurologen imorgon igen och får se vad han säger då. Usch det är grymt jobbigt detta.

Han är också en riktig SKRIKBEBIS och är svår att hålla "nöjd". Sover otroligt dåligt också. Känns som att alla dessa små bitar tillsammans blir en läskig svår diagnos som kommer upptäckas :(.

Tråkigt att bvc inte lyssnade på dig heller. Vi har kommit vidare tack vare att vi blev inlagda på Astrid Lindgren då Axel fick RS. Under en undersökning så tyckte läkaren där att han var slapp och sedan rullade det igång så bvc har inte bidragit ngt alls. Vi har gjort EEG och UL av hjärnan utan anmärkning. UL är ju inget finlir där allt syns, men de ville börja med det för att inte behöva söva honom.

Har fått remiss till sjukgymnast för att se om det går att träna upp styrka, men inte fått tid ännu. Går redan hos sjukgymnast då sonen är född med torticollis då han låg trångt i magen, men det ska inte påverka muslelsvagheten tydligen? Pratade med den sjukgymnasten om saken och hon sade att det mest är magläge magläge magläge för att träna när de är små som Axel men inte så poppis hos honom. Han tittar också mkt på sina händer fortfarande. Fick sin första majskrok här om dagen och det gick väl ok men lite knepigt är det allt. Vill inte "stå" i knät som andra bebisar brukar göra. Han bara viker ihop sig då.

Har en kille på tre år som jag tycker inte hinns med för all oro och bärande på Axel hela tiden så kan inte föreställa mig hur du får det gå runt. Imponerande. Man minns ju inte heller hur det var med storebror när man försöker jämföra. Sedan överanalyserar jag allt med nu. Minsta lilla Axel gör eller inte gör tolkar jag in en massa i. Skriker han mkt är det för att han är allvarligt sjuk och skriker han inte så börjar han bli slö och apatisk, ja du vet säkert vad jag menar. Oron tar över.

Hade planerad igångsättning i 37+4 som blev hemsk, men inget som ska ha påverkat Axel, men vem vet...

Är också jätterädd för att det ska vara en sjukdom som blir värre och värre :(. Läst mkt sådant på nätet. Kommer inte kunna sova inför imorgon när vi ska träffa neurologen.

Jo kan dina killar sitta ok i vagn? Axel kan ju inte sitta så han hasar och glider stackarn. Nu med åkpåse går det ok för den pallar upp lite, men när värmen kommer så kommer det inte gå. Funderar på en bugaboo el ngt istället med skålad sits så han kan luta sig mer i istället för vår Emmaljunga. Samma med matstolen. Går ju inte alls :( hur mkt man än försöker stödja upp

Meal - tack för tips. Ska kolla den. Han har suttit i sin babyseat till Stokkestolen, men vuxit ur den så ngt annat behövs då Stokkestolen inte fungerar alls.

Tittade på bild och den verkar ju bra. Mer uppbyggd och påminner lite om babyseaten han haft men med lite mindre lutning. Får se vad sjukgymnasten säger. Axel var mkt "stel" som liten. Det jag reagerade på först men BVC lyssnade inte. Vänner som bar honom sa att det var som att bära en planka! Men med månaderna som gått så har han blivit "mjuk" och slapp i kroppen istället.

Inte läst om KISS el har jag säkert, men blandar ihop allt googlande i oron, men gått hos kiropraktor på eget bevåg när BVC inte ville göra ngt. Hon sade att han var stel, men han är ju född med torticollis också. Men inte ngt särskilt mkt. Ska läsa om KISS. Tack!

Meal - mkt stämmer faktiskt precis på Axel. Ska ta upp det med sjukgymnasten. Det stod ju också att det försenar den motoriska utvecklingen. Axel ligger som en banan och sover, mer som spädis då var det extremt, men även nu.

Love - ja det låter likt med våra killar. Vi hoppas ju att han ska komma ikapp, men vet inte. Om det är ngt så både vill och inte vill man ha en diagnos. Kluvet allting.

Meal- när jag läste mer under natten så tycker jag det verkar som torticollis (som Axel har) och KISS beskriver samma sak? Bara olika namn, men att KISS också tar upp muskelsvaghet/stelhet och motoriska förseningar vilket torticollis inte gör?

SimmaLugnt -tack för ditt svar. Du får hemskt gärna berätta vad din son har. Är intressant att höra och hur det varit/är för er. Jag känner lite som att Axel har ngt mer allvarligt eller så har han det inte oavsett vad jag tror. Träffade en underbar läkare igår på neuroped. som verkligen tig sig tid med oss och våra frågor och gav mig nya sätt att tänka och sluta googla :).

Iaf så blev det som väntat inte så mkt svar alls. Vi ska avvakta vidare utredning till efter sommaren då Axel är 10 mån. Detta för att det är svårt att göra en säker bedömning av hur pass svag och efter han är när han är bara sex månader. Eftersom han gör små framsteg fortfarande, även om de kommer sent så tycker de att han ska få lite tid på sig. Om han slutar göra dessa framsteg el värre tom går tillbaka i utvecklingen så ska vi ringa direkt. Läkaren trodde inte utifrån UL-bilder och tiden han spenderade med Axel att han hade ngn påverkan på hjärnan, men poängterade att det var hans uppfattning idag och inget säkerställt. De hade ngn skala el vad jag ska kalla det för att kolla nackstyrkan och han var starkare i nacken denna gång än förra. Men kan också bara betyda att han var extra svag just förra gången eftersom han var sjuk i RS då fortfarande. Så sjukgymnastik under sommaren för att se om det hjälper Axel och sedan ny bedömning. Där står vi nu.