• Wilowa

    Det är nått fel på mitt barn.

    Anonym (-_-) skrev 2014-12-12 13:57:49 följande:

     


    MEN VARFÖR TROR DU JAG SKRIVER HÄR?! Dom gör ju inte ett skit. Jag åker in akut. Blir mottagen. Sitter på ett rum 3-4-5 timmar innan man får träffa läkare. Förklarar. Dom tar blodprov, lyssnar på hjärta, lungor, sen får man vänta ytterligare 3-4-5 timmar på provsvar. Sen blir man hemskickad för att någon ska skicka ut kallelse för det ena, det andra eller det tredje. Vägrar man gå så får man sitta i korridoren ytterligare 3-4-5 timmar innan någon kommer och pratar med en och gör samma procedur igen!


    Vi har gått igenom diverse ultraljud för blåsljud på hjärtat, pricktester, blodprover men sedan ledrer det ingenvart mer i det akuta skedet.


    Barnmottagningen fick remiss för pricktest nu sist, när det visar noll så ber jag dom kolla reflux. Då KAN DOM INTE göra det samtidigt. För då måste dom ha en NY remiss från BVC. Läkaren kopplat till BVC har varit sjukskriven 2 veckor, kom tillbaka 1 vecka o då hann inte sköterskan prata med honom, sen sjukskriven igen och blir inte tillbaka förrän efter jul nu. Dom säger åt mig att vänta.


    Jag kan inte sitta i korridoren på sjukhuset med 3 barn dygnet runt. Jag har inte ens bil så det tar mig 2 timmar att åka dit, 2 timmar att åka hem. Dom måste ha mat, gå i skolan och dagis, sova. VAD FÖRVÄNTAR DU DIG ATT JAG SKA GÖRA MER?


    JAg skriver här i tråden för att få råd för jag kommer fan inte på någontng mer att göra. Jag vet inte hur jag ska få dom att ta mig på allvar? Jag har INGEN som kan ta över eller gå in och göra det här åt mig... SÅ Jag kanske ska ringa till soc och lämna bort barnet istället för mig verkar ingen lyssna på. Kanske lyssnar dom på ett fosterhem/soc handläggare. Det verkar vara enda alternativet som finns kvar!


    Att kontakta soc kan faktiskt vara en lösning, men inte för att lämna bort barnen så klart. De kan hjälpa dig med en avlastningsfamilj och de kan säker hjälpa dig att sätta tryck på sjukvården. jag fattar inte ens hur du orkar stå på benen, men när man måste så måste man.

    Jag tycker att du gör betydligt mer än man kan förvänta sig, så ta inte illa vid dig på folk som tycker si och så om det du gör och inte gör. Det är som du säger ingen idé att ligga på akuten, de kan ändå inte göra nåt. De du ska ligga på är er läkarmottagning och kräva att ni får en ny läkare som inte är sjukskriven, alternativt söka en privat barnläkare. De kan skriva de remisser som ni behöver, det kan inte akuten. Googla efter barnläkare specialiserade på olika områden som du tror kan hjälpa er. I ert läge kan det vara värt att åka en bit bara för att träffa en läkare som kan hjälpa er.

    Lycka till!
  • Wilowa
    Mickan76 skrev 2014-12-23 18:06:11 följande:

    Så pojken är så dålig att han behöver sondnäring, men ingen läkare vill utreda varför? Helt absurt.


    Det är så akutsjukvården fungerar, de ger akut hjälp. Den långsiktiga vården får man på annat håll och de har inte öppet under helgerna.
  • Wilowa
    Anonym (-_-) skrev 2014-12-24 00:32:18 följande:

     


    Jag har kontakt med BVC ca varannan vecka, ibland telefonsamtal där mellan. Sköterskan i sin tur har största kontakten med läkaren...


    Det där är vansinne! DU ska ha kontakt med läkaren, inte BVC-sköterskan. Läkaren får andrahansinformation och förstår kanske inte allvaret, så var det för oss när min son plågades med ihållande hosta. När jag väl träffade rätt läkare, som lyssnade på mig och inte bara sonens lungor, så fick sonen astmamediciner och en remiss till barnmottagningen. Sedan tog det nio år innan vi kunde ta bort hans mediciner, så nog hade han astma pojken.

    Mitt råd är att du lägger fram ett papper, där du skriver ner allt som har med barnet att göra när du kommer på det. Sammanställ detta till ett brev inför nästa läkarbesök där du även uttrycker din hopplöshet i situationen. Skriv även en enkel dagbok med klockslag för skrik, vad han och du äter, sömn osv. Gör den enkel så läkaren lätt kan få en överblick. Du har några få minuter på dig för att få läkaren att fatta att du inte överdriver så som så många andra gör. Du måste nå fram till läkaren hur jobbig er situation är. Ge läkaren er historia på ett papper istället för osammanhängande och desperat muntligt!
  • Wilowa
    Anonym (-_-) skrev 2014-12-24 11:10:26 följande:

    Tack, men jag har gjort det också.... Jag orkar inte upprätthålla kontakterna längre med alla det är därför vi gjort såhär...

    Hans mående har just "skyllts på":

    7 veckor gammal: Mjölkprotein.

    4½-5 månader: Gluten eller ägg. Eventuellt kombinationer av flera allergier.

    6 månader: Kolik

    8 månader: Reflux

    9 månader: Förstoppning.

    ------------------------

    Jag har skrivit upp allt jag har uteslutit. Hur jag levt på kokt potatis i perioder. Jag har skaffat en app på telefonen för att kunna bokföra hur hans sömn är, och lämnat vidare en kopia till BVC och läkare.

    Jag överdriver inte för fem öre när jag säger 20 minuters pass. Eller som natten i förrgår så vaknade han hela TOLV gånger på en period om ca 8 timmar (mellan 00.30 till 08.30). Hans middagslurer ligger någorlunda regelbundet sedan ett par veckor tillbaka. Han sover i genomsnitt 13-17 minuter runt 12 tiden på dagen, och ca 15-26 minuter strax innan fyra på eftermiddagen. På nätterna vaknar han minst 3 gånger och det längsta han någonsin sovit i sträck utan minsta pip är 4 timmar och 20 minuter, då vi satt på en buss och åkte ringlinje.

    Jag har testat ersättningar, semper flera olika, nan, althera, nutramigen, profylac, pepticate, neocate. Alla med samma resultat. Han ger upp efter 10-20 ml, blir gnällig och vägrar ta flaskan igen. Sen kommer det en kaskad spya och han sitter och rapar ett par timmar därefter. Vi har fått rådet att ge igen då... vilket hänt några gånger med samma resultat.

    Har även testat diverse olika välling och gröt. Han spyr efter 10 ml, / ca 5 skedar mat.

    Jag har testat ca 10 olika flaskor och flasknappar. Samma resultat. Jag har testat ge på kopp och på sked, och till och med fäst en minimal slang vid bröstet för att han ska sulta på den och kunna få i sig extra. Dessa tre metoder slutar med att både jag och han måste bada eftersom allt rinner längst hakan på honom, ner på magen. Han sväljer det inte ens då. Därtill testat sempers magdroppar, samt minifom, han har fått lactulos och microlax. Detta utan märkbar skillnad på någon front.

    Idag äter han enbart potatis och lax, sempers 4 - (vissa)6 månaders burkar, och små minimala brödsmulor (max typ 5 st) utan att kräkas. Resten är ungefär som att han sätter i halsen, får uppstötningar ett par gånger sen spyr han ca 1-2 dl vitgrumlig, slemmig, trögflytande vätska. Han ammar 4-5 gånger per dag och spyr efter ca 2 av dem, mest framåt kvällen och ofta efter att jag har ätit någonting "ovanligt". Han tuttar minst 3 gånger per natt men det är mer tröstande än mat.

    Utöver det skriker eller gnäller han ungefär 14 timmar på en vanlig dag. Han kan sitta själv (med syrran) glad och leka ca 2 stycken 15 minuters pass om dagen. Resten är i famnen just för att han inte ska gnälla. Han är ofta glad när han badar på kvällen, och nått enstaka tillfälle per dag går det avleda honom genom att kolla på introlåten till babblarna på youtube. (som nu, när han sitter i min famn). Jag skriver enarmat. Familjen sover fortfarande eftersom vi kom i säng runt 4, barnen vid halv 1... Ingen kan sova när det är som värst på kvällarna.. Vi har redan firat våran jul när vi hade en lugn dag här så för oss blir det nästan som en vanlig dag här. Slappa framför tvn med lite god mat bara.Hela familjen dras med förkylning nu, barnen småfebriga. Vi vuxna ont i kroppen. Karlns blodtryck ligger runt 165/115 i snitt, trots medicin så jag är givetvis orolig för honom med mitt i allt annat...

    Nu vaknade de andra ungarna så.. (jaja skönt att ventilera liite iaf)

    God Jul på er.


    Visa det här för nästa läkare!
  • Wilowa
    Anonym (-_-) skrev 2015-02-19 16:17:03 följande:

    Vikten fortfarande oerhört dålig = 7.4 (låg på 7.5 för en månad sen).


    Lillen är nu 11 månader, sover i genomsnitt 5-6 timmar per natt uppdelat på 3-8 omgångar... Då är det ändå bättre än tidigare.


    Vi ska börja ge Theralen nu, och läkare, bvc och psykolog ska tillsammans försöka göra så att jag får en förskoleplats till lillen asap trots att han inte ens fyllt året. Det känns kluvet men är nog vår ända räddning nu.


    Åh vad trött jag blir, förskola må kanske vara din räddning, men inte barnets. Det du behöver är en avlastningsfamilj, barnet kommer inte må bättre av att tryckas in i en redan överfull förskolegrupp. Typiskt sjukvården att komma med en sådan läsning.  Det är tufft nog för friska och pigga ettåringar att börja förskolan. Om det blir så så ska du kräva att de sätter in extra resurser för ditt barn, då han antagligen kommer skrika mycket även på förskolan.

    ...jag är förskollärare.
  • Wilowa
    Nenne666 skrev 2015-02-20 03:23:35 följande:
    Det är liksom inte läge att deklarera vad föräldrarna gör för fel och vilka åtgärder dom tar till. Någon taktkänsla hade ju suttit fint... Just nu är allt bra , bara mamman får vila ... Vilket på sikt kan stärka kontakten med barnet.
    Det är inte ts jag blir trött på, utan på läkare och sjukvårdspersonal som kommer med sådana förslag. De har inte en aning om hur det är för ett så litet barn att gå på förskola och heller inte hur det påverkar ett barn som har det så jobbigt som ts barn har. Det är socialen som bör ta sitt förnuft till fånga och ge ts en akut avlastningsfamilj eller hemhjälp, förskolan löser inte problemet.

    En normal småbarnsavdelning har idag 4-5 barn per personal och det är under den korta period på dagen som all personal är på plats (3,5 timme per dag hos oss). Det finns inte tid att ta hand om ett barn med ts symtom. Det kommer krävas att förskolan får extra resurser och då kan ts lika gärna få det hemma i hemmet där barnet får vara i lugn och ro och inte ihop med 12-15 andra barn.
  • Wilowa
    Anonym (allergi) skrev 2015-02-20 09:59:22 följande:

    Jag tycker det låter helt ok med förskola, tänk på hur många andra länder barnen börjar före ett års ålder. Sedan tycker jag du ska få läkaren att meddela förskola/rektor att detta barnet behöver extra hjälp så extra personalresurs kommer behövas första året. Ska jag vara ärlig så tycker jag dessutom att du ska ha mer än 15 timmar i veckan första tiden, för du behöver ladda batterierna, sova och ta hand om dina andra barn. Begär 30 timmar och se sedan hur många timmar du använder.


    Du jobbar inte på förskola väl?

    Ts gör vad du kan för att få annan hjälp, förskolan bör vara ditt absolut sista alternativ! Jag lider med alla friska barn som tvingas vara långa dagar i allt för stora barngrupper...den här killen är inte fyllda ett och är inte ens frisk. Det kan komma bli riktigt tufft för honom...även om jag vet att du är i akut behov av hjälp.

    Jag vet att ibland gör soc placeringar där föräldern får flytta med och så finns det även institutioner dit föräldrar kan få komma och bo en period för att få hjälp i sitt föräldraskap. Visst det är i första hand för föräldrar som riskerar att förlora vårdnaden om sina barn, men det borde även funka i ditt fall. 
  • Wilowa
    Anonym (åäö) skrev 2015-02-23 13:09:54 följande:
    Som TS beskriver det, måste hon ha avlastning, då kanske förskola är den minsta dåliga lösningen. Det är egentligen oacceptabelt att sjukvården inte tagit problemen på allvar, att soc vägrar göra något och framförallt att pappan inte tar sitt ansvar.
    Soc vägrar göra nåt, men förskolan ska stå med öppna armar? Detta är socialens ansvar och inte förskolans, att läkare sitter och säger sådana saker visar bara på deras okunskap om förskolans situation och dess uppdrag.

    Vad trevligt för pojken med lite mysipys och gulligull och samtidigt får mamman vila...det är vad läkarna tror, men det är så långt ifrån verkligheten vi kan komma. Att sätta ett så litet barn på en överfull avdelning kan vara ren barnmisshandel. Hos oss skulle det vara det i alla fall, för hos oss är det fullt ös och hög ljudnivå från morgon till kväll. Inte skulle jag vilja vara sjuk och outvilad i den miljön och absolut inte om jag bara var elva månader.

    Säg att detta barn vore sju år, skulle ni tycka att barnet ska gå i skolan då?


  • Wilowa
    Anonym (allergi) skrev 2015-02-23 10:29:28 följande:
    Nej jag jobbar inte på förskola. Jag har också påpekat till ts att rektor behöver få insyn i problematiken och tillsätta extra resurser för barnet. Jag har själv haft resurs till mitt barn, det går att få med bra underlag från läkare.

    Som ts mår och belastningen är på henne så tror jag det är mycket bättre att barnet får vara på förskola några timmar än att ts till slut bryter samman så alla barnen en tid måste fosterhemsplaceras. För pappan lär knappast ta sitt ansvar. För alla barnens skull måste ts få möjlighet att sova, är så enkelt.
    Har du en aning om hur svårt det är att få extra resurser? Sedan undrar jag om du vet hur jobbigt det är att vara i en miljö där nån skriker konstant? Rädda ts från skriket en stund så hon får vila är självklart, men varför utsätta 15-20 barn för det? ...och varför utsätta ts son för den stökiga miljö som förskolan är? Det är knappt så friska ettåringar orkar 30 timmar per vecka, hur ska en som inte mår bra klara det?

    Dessutom tror jag att förskolan skulle förvärra sonens situation så att han skriker än mer när han är hemma hos mamma som han är trygg med. Hur ska denna lilla krake orka att knyta an till 3-4 personal och 15-20 andra barn? Det är det som krävs för att göra honom trygg i förskolan.

    Nej ts, jag vet att du inte har mycket krafter kvar, men gå ner och sätt dig på socialkontoret tills du får hjälp.


  • Wilowa
    Anonym (-_-) skrev 2015-02-24 10:55:31 följande:

    Theralenen fungerar!


    Igår fick han det vid 20.30. Somnade en halvtimme senare. Han sov till 8.30 imorse med 3 mindre uppvak där han faktiskt klarade av att somna om inom en kvart. Idag har jag haft en pigg och glad liten kille som ätit bra och varit på bra humör. Vi har varit på öppna förskolan och nu har han precis somnat för en middagslur, utan skrik och gnäll!! {#emotions_dlg.flower}


    Vad skönt för er! Hoppas verkligen att det fortsätter att fungera.
Svar på tråden Det är nått fel på mitt barn.