Vi som har eller har barn med EDS 4

Oj vad många nya inlägg att läsa.
Har varit ute hela dagen och spelat och kollat på fotboll med barnen. Sedan gick vi en sväng igenom slottskogen påväg till spårvagnen och åt glass och kolla på sälarna och pingvinerna.
Senast idag stod jag och diskuterade med min mamma hur dåligt Nico mår på nätterna och hur dåligt han går. Han har blivit alldelles ostabil. Fick hans första specialskor i höstas och då blev han mycke bättre men nu har han blivit sämre igen. Ringde i veckan hab och frågade om knäortoser och om det fanns något för höfterna. Hon visste inte riktigt hon tyckte det var konstigt att Nico fått nya problem och att han blivit såpass sämre. Hon tyckte oxå det var konstigt att han hade ont i sin höft. Men det verkar ju som flera har problem med samma saker här.
Han har oxp blivit väldigt irriterad och trött.

Jag har samma problem som dig Viktoria, jag försöker sätta honom still för att han ska vila men så ser han sin lillasyster springa omkring och leka så är det kört. Det var lättare när hon var liten då var det inget roligar som lockade. Jag lät Nico börja kolla på tv när jag fick Nicos diagnos, och det är något som faktiskt kan funka en längre stund. Vi funderar oxå på att köp något slags tvspel till honom som han kan spela när han inte orkar vara så aktiv. Tv-spel och tv är faktiskt jätte bra att kocka med när dom behöver ha någon lugnare aktivitet. Men det verkar som om våren tar lite extra på våra barn. Finns det båda knärtoser och höftortoser, någon som hade det till sitt barn? Nico har redan handortose som han vägrar använda. Maria.

Finns det knä och höft ortoser eller andra sktdd man kan använda och hur fungerar dom? Maria.

Jej, hej.
Här skrivs det inte mycke nu för tiden.
Hur är det med alla er då?

Har ett rent h-vete med Nico just nu. Det har bara gått spikrakt neråt med honom. Det började med ont i höfterna och att han var lite trött. Nu är han knappt samma kille känns det som. Han går som en zombie hela dagarna är jätte sur och tråkig bara bråk hela yiden. Han klarar inte av något innan han bryter ihop, och börjat slåss och sparkas i frusteration verkar det som. Han har knappt varit på dagis på en och en halv månad och det tar oss nästan 4 tim att få han att somna och då vaknar ofta och har ont på nätterna eller vaknar och gråter på m orgonen. Känns som om jag helt har tappat kontrollen som om det bara helt plötsligt tagit över och jag inget kan göra. Inte heller hans värkmedicin som hans läkare skrivit ut hjälper knappt.
Är lte intresserad över dom här avslappnings-cd ni har till era små och den massagen ni ger dom är detta något ni lärt er av hab?
Sen det här med bad innan läggdags är det bra för dom, ha nämligen läst något om att lederna lättare hoppar ur led då eller något kan ha förväxlat det med något annat kanske.
Alla tips om hur jag iallafall får han att sova bättre är sååååå välkomna.
Ha det bra, Maria.

Hej,hej!

Välkommen Petra!!!

Här är väl allt som vanligt fast Nico nu har börjat gå på dagis denna veckan tre dagar. Och det var nog rätt det du sa Rosita han behövde komma dit helt enkelt. Han är ju inte bättre i kroppen utan vaknar ofta och har även ont på eftermiddagarna men hans humör är mycke bättre. Han är jätte glad efter dagis hur ont och hur trött han än är. Dom är helt otroliga barn hur mycke dom står ut och ändå ofta skrattar och är glada.
Det är nog roligare för Nico att vara på dagis då jag ägnar dagarna åt att packa eftersom vi äntligen ska flytta nästa vecka. Vi fick förtur på lägenhet den är lite mer anpassad efter Nico och hab ville att han skulle få ett eget rum så han kunde vila ifred vilket är svårt då vi trängts i en mini tvåa på 40 kvadrat i 4 år.
Den här vagnen du fick Rosit är det en sådan vagn man oxå får till mindre barn istället för rullstol. Vi blev nämligen erbjudna att få vagn på östra när vi fick diagnosen för att Nico går så illa men jag tacka nej pga att han hade en bra vagn. Men känner nu att han vuxit ut den och skulle behöva en ny men vill inte ha en rulle då han är så liten.

Cillan: HUr gammal var Simon då han fick sin första rulle?
Och är den tung och svår körd?

Viktoria:Vad jobbigt att du mår dåligt, hoppas medicinerna hjälper.
Vad är det för madrass Anton fått? Nico har ju problem med sina höfter och hab tyckte att vi skulle köpa en speciell madrass till han, men jag håller med cillan ca 2000 kr är ju inte alltid de lättaste att hosta upp på en gång. Det är ju inte det enda hjälpmedlet man skall betala själv och det förbannade vårdbidraget verkar ju inte försäkringskassan vara snabb på att betala ut.
Ansökte om vårdbidrag i okt förra året och igår skulle dom ta beslut. Men han jag träffade sa att det inte skulle vara några problem utan att vi skulle få det men man vet ju aldrig. Glömde dessutom att ta upp en massa saker i ansökan som skor och hyran, men men får väl ta det senare.

Oj, oj va långt det blev många frågor...
Hoppas ni har det bra allihopa.. Maria...

Hej Hej.

Viktoria: Känns som Anton och Nico har det ganska likt i hur dom mår. Tänkte på det här med att prata om EDS. Det funka inte så bra när Nico var i Antons ålder det gick liksom inte in han förstod inte. Utan vi sa bara när han hade ont att det var EDs och sånt men han brydde sig inte utan fråga samma fråga varje gång som han aldtig hört oss säga det förut. Utan det har nog börjat funka lite mera nu att han lyssnar förstår lite mera kommer med föld frågor. Jag tror inte du kan göra så mycke mer än att svara att han har EDs om han frågar varför han har ont eller varför han behöver ortoser osv. Ja tror dom är lite små för att ta in det är så mycke annat omkring, det gör mycke på det halvår/år som skijer på Nico och Anton just när det gäller att ta in sån info tror jag. Så jag gjoede iallafall så att jag nämde det sen så har han nu börjat ställa egna frågor som jag svara på och då tror jag att man märker att dom är mogna för info som man har, jag ville inte mata in saker som han inte var redo att ta emot.

Petra: Ja ja vet inte hur vi har fått plats Nico har en lillasyster oxå så vi har varit fyra i den lilla lägenhet, får nu 90 kvadrat och det känns som ett slott jämfört med detta =)
Nico fyller 4 år i juli och vi fick diagnosen för ca ett och ett halvt år sedan.
Har din lilla Alex några syskon?
Var bor ni?

Cillan:Detta låter säkert jätte dumt men jag är osäker på att skaffa en rulle till Nico för.... ja han kan ju gå? Alltså jag blir nog påverkad av min omgivning mycke folk nära oss som skulle reagera med just det. Men saken är ju den att jag vet ju med mig att Nico inte klarara av att gå långt alls och vissa dagar är han helt stilla sittande. Vi är jätte beroende av Nicos vagn vi tar den exakt var som helst även om vi bara skall till affären en lite bit bort. Han sitter i den jätte mycke speciellt under sina dåliga perioder. Vi har det jätte jobbigt om vi ex ska till Liseberg då han inte orkar stå i kön utan isf får jag hålla han ända fram och det klara inte jag då skulle jag verkligen behöva en rulle men jag vet inte, ska prata med hab i veckan skall på två möten dit, kul.
Jag börjar oxå tro att Nico har svårt att hålla tätt då han inte blr helt blöjfri eftersom det händer "Olyckor" när han är trött och säger att han inget känner, har det med EDS att göra?

Sen en sista fråga jag fick Nicos diagnos av Kyllerman och vilken typ han trodde han hade. Sen när Nico fick träffa sin läkare på hab så misstänkte han kärltypen men att det skulle kollas men inget har hänt. Hur fick ni veta vilken sort dom hade??
Ha det bra allihopa =) Maria

Hej hej!
Viktoria: Vad bra att madrassen funka på Anton, ska kolla på hab imorgon om vi skulle kunna få pröva en. Vad är det föt stol han skall få pröva? Vi ska köpa en tripp trapp stol sa hab till oss för att han ska sitta bra.

Petra:Vi skall bara flytta fem min från där vi bor men ändå är det en himla skillnad då det är väldigt stökigt där vi bor nu.
Det här med hur man skall fördela orken osv är väldigt svårt (tycker jag). Det rfinns många åsikter om det och varje förälder gör nog olika vad som passar för ens barn(vilket är svårt).
Man vill ju inte begränsa dom man vill ju att dom skall få görta allt alla dom andra gör men å andra sidan vill man ju inte slita på dom eller att dom skall få ont.
Vi har väl gjort det så att vi tex på dagis låter han vara med på allt bara dom kan ha vagnen med sig ifall han vill sitta. Sen när han börjar skolan blir det väl annorlunda. Hemma låter vi han nog göra allt oxå, vi har snarare problem med att Nico är hyperaktiv och många gånger inte vågar sitta still pga smärta och att jag inte stoppar han i tid och han då får ännu mera ont. Ja tycker det är jätte svårt med att veta hur man skall göra.

Fick i fredags ett telefon samtal från försäkringskassan efter att ha telefon trakaserat dom i två veckor och dom sa iallafall att mitt VB blivit beviljat ÄNTLIGEN. Men eftersom det var deras pappa som svarade så kunde dom inte säga hur mycket jag fick utan dom skulle skicka ett brev.
Ha det.....

Hej.Ha inte läst alla inlägg och så så är det någon som frågat mig något eller så så svarar jag på det imorgon har sån fruktansvärd huvudvärk idag.

Men tänkte bara skriva lite snabbt att vi var på hab idag och det gick för engångskull jätte bra.
Nico fick inga knäortoser utan några läkare skall träffas till hösten för att diskutera vad dom skall göra med han för knäortoserna skulle låsa han för mycke. Vi skall använda knäskydd istället sålänge för blåmärkena. Han skall oxå få utskrivet starkare värkmedicin då den dom skrivit ut inte hjälper. Fick intyg så jag kan åka och bada med han på ågrenska i deras varma bassäng. Och vi skall få en ny vagn till Nico som han skall kunna ta sig ur och i själv så ingen rulle ännu. Vi skall oxå få en kudde till rumpan/köksstolen som formar sig efter han kropp. Sen skulle dom kolla upp det med madrass till mig i veckan.Och vi skall kolla på en specialtoa på tisdag. Så här flyter det verkligen på, gud va skönt.
Ha det bra.. Mvh Maria.

Hej,
Viktoria vad är det Anton skall göra på Östra?

Fick ha Nico hemms idag, han har hunnit vara på dagis fyra dagar innan han fick vara hemma igen. Men det blir nog bättre nu när han ska få medicin. Sjuksköterskan ringde idag och läkaren tyckte absolut inte Nico skulle ligga och ha så ont på nätterna. Så han skulle sättas kontinuerligt på värkmedicin i en månad 4 ggr om dagen, det blev samma medicin som han fått innan på dagen men på natten skall han ta det som han tog innan+14mg per kilo alvedon också. Så skall vi se om det hjälper.
Gillar inte heller att ge han värkmediciner men vad skall man göra. Tycker det känns lite läskigt att trycka i han sådana mängder. Men valet är ju att låta honom ligga och skrika och gråta om nätterna. Förhoppningsvis är det bara tillfälligt.
Kanske blir bättre om han får en sån madrass, massage och bad funkar inte alls på Nico.
Nico får nog vara hemma hela nästa vecka på dagis då personelen inte får ge han sin värkmedicin som han måste ta varje dag vid 12 om dom inte får något läkarintyg tar ett par dagar då man ska ha tag i läkare osv.
Rosita vad var det för täcke du skulle få till Saga?
Ha det bra.. Maria.

Nä ja vet inte riktigt om det är jag som är kass på att ge massage eller om det bara inte hjälper. Han tycker det är jätte skönt att bada men så fort vi tar upp han blir han snabbt kall och stel och han tycker det är jätte jobbig, han har alltid blivit sån efter bad. Sen massagen går ju bra att ge nu när jag tar i lite mer och "knådar" han istället för att liksom dra. Men jag tycker inte det ger någon skillnad han har lika ont och han vill inte gärna att man tar i han så han tycker allt gör ont. Sån har han oxå alltid varit får ont när vi smörjer han med salva, får ont när han tar på sig osv. Men jag ska kolla upp det med täcke, bra att prova flera grejer något kan ju hjälpa så man iallafall inte behöver ge han så mycke värkmedicin. Maria.

Måste frpga en sak, dina leder åker väl ur led ibland. Två gånger denna veckan har min ena knäskål åkt ur led eller något sån. Den åker alltså inåt mot benet. Konstig fråga kanske men men, hur gör man för att dra det rätt igen är rädd att göra det värre. Båda gångerna har den rättat till sig efter ett par tim. Ser jätte läskigt ut båda gångerna har jag varit ute en bra bit hemmifrån med dubbelvagn och allt som tur har jag inte varit ensam.