• Jonna68

    Ni som har barn med diagnosen autism med lätt utvecklingsstörning-hur är era barn, hur fungerar livet? Ny diagnos här.

    Vi har precis fått diagnosen vilket är väldigt tungt. Visst vi har vetat att hon ligger inom autismspektrat men att hon har utvecklingsstörning...???!!! Det är en sorg och chock. Hon är ju så med och glad, pratar hela tiden. Funderar över den hårda diagnosen, och att hon ska gå i särskolan och hela den biten. Lss, vårdnadsbidrag, autismcenter osv... Tusen tankar. Tusen frågor. Hon är fyra år.

    Jag har mer trott att hon ligger åt asperger till. Hon är så fixerad vid och intresserad av vissa saker, men det hör väl till autismen i sig kanske? I a f så har nu-teamet bedömt henne så här utifrån det testmaterial som de använde.

    Nu är jag så himla intresserad av hur ni har det. Ni som har barn med samma diagnos eller liknande. Vad har ni gått igenom? Hur är era barn? Vad arbetar ni med för träningsmetoder? Hur har det påverkat era liv?

    Vi bor inne i Stockholm och blir knutna till Autismcenter på Rosenlund. Har någon erfarenhet av den verksamheten?

    Vore så innerligt glad om någon ville svara. Ni har kanske varit i den här situationen och vet hur förvirrat det känns.

  • Svar på tråden Ni som har barn med diagnosen autism med lätt utvecklingsstörning-hur är era barn, hur fungerar livet? Ny diagnos här.
  • Nilsfar

    Ta "utvecklingsstörning" med en nypa salt. Det finns ingen psykolog i världen som med någon säkerhet kan avgöra om testresultat beror på de svårigheter som autismen medför eller om de beror på en så kallad utvecklingsstörning.

    Vår son har fått diagnosen medelsvår på gränsen till svår utvecklingsstörning och borde enlig beskrivningen av de som har detta knappt kunna lära sig att ta på sig sina kläder. .

    Han kan både läsa och skriva och är på flera områden smartare än någon i hans omgivning.

    Våra barn blir ofta överskattade vad det gäller den sociala förmågan och underskattade vad det gäller den intellektuella

    Vi har under ett antal år arbetat enlig ett förhållningssätt som heter son-rise. Det bygger mycket på att engagera sig i barnets intrssen och aktiviteter, även om vi tycker att de är "udda", för att därigenom få igång det sociala intresset. När vi väl har samspel så går det att lägga in alla sorters lärande i de olika intressen som våra barn har.

  • Nattljus

    Jag har precis träffat en psykolog som säger att det inte är ovanligt att autistiska barn får tillägsdiagnosen utvecklingsstörning när de är små, men att det sedan måste omvärderas. De utvecklas, mognar och har senare kanske lättare att samarbeta på olika tester. Dessutom är begåvningen ofta ojämn.

    Man måste inte välja särskola till sitt barn, även om de fått diagnosen utvecklingsstörning, det är en rättighet om man vill. Sen tror jag det kan vara en bra skolform också.

    Vi ska göra en förnyad utvecklingsbedömning av vår pojke med autism, det ska bli intressant att se vad de kommer fram till, särskilt eftersom han inte är nåt vidare på att samarbeta i testsituationer. Jag hoppas hitta en skola till honom som är inriktade på barn med autism, en grundskola. Just nu så känns det inte som särskolan är aktuell, oavsett vad utredningen kommer fram till.

    Vi har tillhört autismcenter för små barn på Rosenlund sedan två år, och det finns både ros och ris att ge. Vi tränar IBT. Det råd jag kan ge dig är att vara ordentligt påläst och veta vad du vill ha för din dotter. Man får inte mycket serverat av sig själv, men resurserna finns där om man vet vad man vill ha. knäppt men sant tyvärr.

    Jag förstår precis hur förvirrat det känns, första året efter Olles diagnos kändes det mesta som kaos, men det blir bättre, mycket bättre. Nu känner vi oss för det mesta som en vanlig familj, Olle är en härlig kille som utvecklas massor. De anpassningar man gör tänker vi inte på längre, det går liksom automatiskt.

    Jag har dessutom lärt mig hitta en balans, med alla kontakter och människor som blir en del i vårt liv. Tyckte det var oerhört svårt till en början med känslan av att vara tvungen att öppna vår familj för hur många som helst. Men nu så har jag lärt mig sålla och hålla mer på vår egen integritet, vilket är väldigt bra för måendet.

    Har du inte sökt vårdbidrag än, så skriv genast ut ansökningarna från fk hemsida och skicka in basic uppgifter. Du får retroaktivt från det datum ansökan kommer in, och det är några dagar kvar av april. Du kan bifoga intyg och närmare ansökan senare. Det är troligt med helt vb för er och det är ju drygt 9000 i månaden före skatt.

  • Jonna68

    Tack kära ni för svaren! Ang diagnosen utvecklingsstörning så är det precis den känslan jag har med Gretas tester, att hon inte alltid medverkat fullt ut och inte visat vad hon egentligen kan. Att hon uppfattat att hon gjort "fel" och tröttnat eller blivit distraherad av olika saker, t ex att det var med en kandidat vid ett tillfälle. Jag blev väldigt glad av att höra det era psykologer sagt om att diagnosen kan komma att förändras, att det finns en öppning i alla fall.

    Vad gäller träningsmetoder, har läst lite om IBT. Hur har ni uppfattat att jobba med den. Är den väldigt tidskrävande och hård? Har läst lite löst om den.

    Tack för tipset om vårdbidrag. Ska genast gå in på fk:s hemsida.

  • Lykketrollet

    Vi är också knutna till autismcenter Rosenlund, men vi har inte riktigt börjat där än. Vi ska nu först gå ett fem-veckors kurs, sen efter det blir dte mer prat om vad just vi behöver. Än så länge har jag bara bra intryck, men soms agt.. vi vet ju inte hur det blir när de verkligen ska börja hjälpa oss..

    De sa förresten på autismcenter att de inte tog det som skrivit i sten om barn fick, eller inte fick, diagnosen utvecklingsstörning i tillägg till autismen. Vi fick tex inte det, men han ligger helt nederst på normalnivån. Då sa dem att det inte heller var säkert iom att han bara var fem år då det blev gjord. Det kan komma vid senare test att han faktisk har en utv.störning.. Så det kan visst gå både vägar.. Svårt att inte veta tycker jag, men samtidigt är det ett hopp!

  • cruz

    Vår son har autistiskt syndrom med utvecklingsförsening. Han var så liten då testerna (22 månader) gjordes att de inte kunde fastställa om han har en utvecklingsstörning eller inte. Problemet med intelligenstesterna är ju att det finns inget test som på ett rättvist sätt kan avgöra IQ på ett autistiskt barn. Det handlar precis som ni säger hur mycket barnet är villig att samarbeta, har förmåga att koncentrera sig osv. Ibland tror jag att om vi hade gjort testerna en dag när Max humör var på topp så hade diagnosen blivit annorlunda.

    Det är ett halvår sedan vår son fick sin diagnos och det har hänt så otroligt mycket under denna tid. Sedan vi började med IBTn så har jag insett han vår son visst är intelligent, på vissa områden helt klart över sin tvillingbror. Framför allt så har språket exploderat från att i princip inte har pratat alls vid diagnosutredningen till 4-ordsmeningar. Men han behöver rätt hjälp för att utvecklas, det är det ingen tvekan om. Jag tar också det här med eventuell utvecklingsstörning med en nypa salt. Autism innebär ju ett allvarligt inlärningshandikapp och det är inte konstigt att barnen halkar efter i utvecklingen. Med träning så kan man komma långt och det känns oerhört positivt att vara delaktig som förälder och verkligen se att man kan hjälpa sitt barn.

    Vi kör som sagt IBT och än så länge har jag bara positivt att säga. IBTn har rykte om sig att vara dressyr och drillning, men på det sättet tränar i alla fall inte vi. Allt handlar om motivation och jag använder mig av sådant som Max är intresserad av vid träningen. Eftersom vår son gillar bokstäver så får han tex. lära sig spela Lotto med hjälp av bokstäver. Nu spelar han även Lotto med Bamsebilder för att han har lärt sig att själva spelet i sig också är kul. På samma sätt jobar vi med andra lekar. Vi kör bla Bulleri-Bulleri Bock när han pekar ut kroppsdelar och använder Rida rida ranka vid träning av ögonkontakt. Så hård tycker jag inte IBT är, men däremot tidskrävande. Vi använder vårdbidraget till städ och tvätt-hjälp för att hinna med all träning. Men det är tusen gånger roligare att träna än att städa, så det är snarare ett upplyft!

    Men det finns även andra tränings/förhållningssätt som tex. Son-Rise och floortime som jag själv gillar väldigt mycket och som jag också tror på. Men även här tror jag det är viktigt med intensitet och att alla i barnets närhet är införstådda.

  • Busbellan

    Min son på 5,5 år fick i höstas diagnosen autism och lindrig utvecklingsstörning.
    I vårt fall är jag nog ganska säker på att utvecklingstörnignsdiagnosen stämmer.
    August började t.ex inte gå förren han var 3,5 år och har fortfarande inget tal alls.


    Mamma till Nora, August och Ella
  • kaffemamma

    Hej & välkommen! Vi förstår alla vad ni går igenom! Min son är 4,5 idag, och när diagnosen autism med misstänkt utvecklingstörning kom för ett år sen var det en chock. Jag vill tipsa om ett par andra trådar: autismtråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m41376887.html

    och en tråd där vi pratar om möjliga och omöjliga behandlingsalternativ:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40975467.html

    Vi bor också i Stockholm och är knutna till autismcentrum, men har väldigt lite att göra med dem eftersom vi tränar IBT via Banyan center. Ett hett tips är att kontakta dem med en gång - många är mer nöjda med dem än med autismcentrum när det gäller träning har jag förstått (vi är jättenöjda) och framförallt kom vi igång med träningen minst ett halvår tidigare än vad vi annars hade gjort.

    Och så kopierar jag mitt inlägg från autismtråden:
    Vad det gäller IQ så är det väldigt svårt att få korrekt visning av det när det gäller barn med autism - helt enkelt för att de flesta test inte är anpassade till barn med autism. Så lita inte för mycket på IQ-resultat. Dessutom är IQ inte en bestående siffra, utan något som kan ändras och utvecklas med rätt träning. Jag var på seminarium i veckan ang IBT (även kallat TBA, ABA, Lövåås mm) som är den metod som har bäst bevisad effekt på utvecklingen hos barn med autism. Att denna metod är supereffektiv och att många barn kan leva ett helt normalt liv efter genomgången träning var inga nyheter för mig som redan tränar detta med min son och läst mycket om det (lite info: www.ordfront.se/Ordfrontmagasin/Artiklar%2020... ) . Vad som var lite nytt var siffrorna. Jämfört med barn som får lika mycket träning med traditionellt använd autismpedagoik så utvecklas de enormt mycket mer. Medan de andra barnen generellt gick bakåt i tex IQ så ökades IQ hos 89 % av de barnen som tränade IBT. Hälften av dem ökade sin IQ med mellan 15 och 50 steg!! 98% gick framåt när det gällde utvecklingsålder. Det som också var nytt för mig var att det inte heller verkade spela någon roll hur gamla barnen var när man började (annars sägs det alltid att det är så viktigt att man ska börja så tidigat som möjligt, gärna vid 2 år, men här hade man även följt barn som började när de var mellan 4 och 7 år och det hade gått precis lika bra. Flickan som hade varit äldst. 7 år, var idag 20, hade körkort, förhållande, gått vanligt gymnasium utan hjälp, mycket vänner osv även om hon själv fortfarande sa att hon hade autism. Inte heller IQ nivån när man startade påverkade hur mycket man utvecklades i antal steg på IQ skalan eller utvecklingsålder. Det som däremot påverkar enormt är antalet träningstimmar (jättestor skillnad på 30 resp 40 tim / veckan tex) och antalet handledningstimmar. Sen ska också sägas att det finns andra bra metoder också, men den här finns åtminstonde tillgänglig i Sverige, dock inte överallt, och det finns mycket forskning på den.

  • Jonna68

    Tack alla! Allt blir mer nyanserat efter att ha läst det ni skrivit, chocken har mildrats något men faktum kvarstår ju...

    Går era barn i förskola? Vi ska ha möte med nu-teamet och förskolan nu på onsdag. Greta går redan på kommunal resursförskola och frågan är om de tar på sig ev träningsmetoder? Det ska tas ställning till. Hur har ni löst vardagen?

    Kaffemamma: har inboxat dig.

  • kaffemamma

    Hej igen,
    det där med vardagen är ju ett pussel... ibland går det bra, ibland inte.
    Mina mest konkreta råd att göra just nu:
    Ring Banyan Center
    Beställ material gratis från Son-Rise: bra förhållningssätt och enkla tips som man kan börja med på en gång oavsett om man vill köra metoden eller inte och ett positivt material som man så väl behöver: www.autismtreatmentcenter.org/document.php&documentid=26
    Läs Birgitta Rubins bok där hon intervjuat flera svenska familjer som jobbar med olika metoder för att hjälpa sina barn med autism: www.bokia.se/barnet-i-glaskulan-birgitta-rubin-9113010255/bok/9789113010250/

  • Sonia b

    Min son har fått diagnos  autism med utvecklingstörning. Detta är jätte tungt att få. Får tårar i ögonen bara jag tänker på det.  Har läst era inlägg. Vet inte vad IBT är men ska googla på det. Min son är 4,5 år men är som en 1,5 åring i tal o allt. Har fortfarande blöja. Min högsta önskan är att han ska vara som en 7-åring när han är 7, men detta kommer aldrig att ske. Är rädd att han ska stanna i sin utveckling och vara som han är nu resten av livet. Tänker mycket på vad kommer att hända honom om jag dör. Hur kommer han att klara sig själv i livet? ! det kommer han aldrig. Han kommer nog behöva hjälp resten av hans liv. Vill inte att han ska gå i en särskola, men är troligtvis den enda alternativet. Vi bor mitt i centrala stockholm. Finns det någon "bra " särskola här? Har frågat BUP och Hab men dem vet inte. Vi har inte kommit vidare till NU osv osv
    Någon som har några tips?
    Tack
    Sonia  

  • mammaannika

    Har en son på 4 år som i våras fick diagnosen autism. hösten innan dess fick vi reda på att han var ett år sen i sin utveckling. När BUP var klar med sin autism diagnos trodde de inte att G var sen trots intelligenstestet året innan. De trodde att det berodde på hans autism.

    Nu ett halvår senare är vi ganska säkra på att han har lindrig autism och INGEN utv försening. Så det där med utv försening ska man nog ta med en nypa salt precis som alla andra skrivit.

    Till er som nyss fått diagnos vill jag tipsa om musikterapi enligt FMT.metoden.  www.fmt.metoden.se Sonen har fått det under ett och ett halvt års tid och det har gjort underverk för honom.

    Sonen går i vanlig förskola och vi planerar att han ska gå i vanlig skola när den tiden kommer, om än med extra stöd.

  • Mitt Autiska jag

    Hej jag är utvecklingsstörd med Autiskadrag. Jag är också ofta glad vi alla olika personligheter. Som ni andra i familjen och era Vänner. Det finns lika många diagnoser som personer med vårt handikapp. Man skulle kunna göra en ring runt jorden med hos. Vi är alla olika. Som jag fungerar på mitt sätt så fungera er son på sitt sätt. Att er son är lite anulunda betyder inte kommer få ett bra liv. Jag har jätte bra liv tycker jag och det är ju som ska leva mitt liv

  • kalle0000

    Hej ,  Jag är en förälder till ett barn med autism,adhd, och lindrig utvecklingstörning, (11år) och det var otroligt jobbigt att få beskedet, då föll tårarna,,  jag upplever att småbarnstiden var jobbig, jämnfört med nu, vi fick diagnos för två år sedan efter en lång väntetid, och han har
    börjat på särskola en tid tillbaka.  ..efter en massa assistenter...
    Och med åren så har vi hittat sätt och rutiner att leva bra, sen såklart att funderingar finns för hur det blir sen med jobb osv, lss, och att ha hand om egen ekonomi  mm..     Men vi har tur att det finns all hjälp att få till det,, "idag"..i swe
    det som hjälpte mycket i vardagen  var att läsa mycket om diagnoserna,
    så att man kan försöka förstå, 
    I särskolan får han en individuell kurs plan och det fungerar mycket bra
    nu i hans och vår vardag.  hos oss så är det viktigt med regler och struktur
     ...efter beskedet glömdes det bort lite,,men har  "kommit in" idet igen..
       Sedan har våra barn olika styrkor med sig, också,,,inte att förglömma,,
       så där kan man vara lite uppmärksam på vad  de vill el tycker om,
       och kan utvecklas,
       sen dedär med utveckling så är "min"  ca två år efter sin tid nu,
        och har med tänkt om det finns något sätt att hjälpa utvecklingen framåt
        men har inte lyckats hitta nåt ..
        
       
       

     

  • Miaaaa

    Hej!

    Jag förstår er chock o alla frågor nu i början.

    Men med tiden kommer det lugna sig.

    Själv var jag oxå chockad o förtvivlad i början men jag insåg snabbt att även om mina barn har sina diagnoser/ svårigheter så älskar jag de desto mer, de är ju mina älskade barn.

    Jag lever ensam med mina två killar.

    Min lille kille på 9 år har lindrig utv.störning, ADHD o mkt autism i sig. Min 10-åring under utredning.

    Jag har sagt att min 9-åring ska gå i vanlig skola så länge han kan och klarar av det.

    Han har sina kompisar i sin klass o nu har jag äntligen fått igenom att han fått en elevassistent, det var ett krav från min sida för att han ska kunna klara skolan.

    Tänk på detta: Alla barn har rätt till den hjälp de behöver i skolan för att klara skolan! Det kan ingen ta ifrån de, men man måste vara en sk. "Besvärlig förälder" för att få igenom sina barns rättigheter idag!

    Det ställs ju betydligt större ansvar o krav på er som föräldrar då ni måste hjälpa o stötta era barn så mkt mer med olika saker.

    Mina barn är väldigt energiska o vill ha o göra hela tiden. (ADHD) De har svårt med det sociala speciellt om det är nya människor o många. De måste förberedas hela tiden på saker de ska göra.

    Svårt med förändringar. Kan inte lova en sak o det inte görs, då rasar hela världen för de.

    Livet fungerar för oss även om det många gånger är tufft o jobbigt! Men vad gör man inte för sina älskade små barn.??

    Lycka till!

Svar på tråden Ni som har barn med diagnosen autism med lätt utvecklingsstörning-hur är era barn, hur fungerar livet? Ny diagnos här.