Hur överlever man på vårdbidrag?

Han är 8 år, och går ut 2:a klass den här veckan

Eftersom han bara är åtta år är ett alternativ att inte låta honom gå på fritids utan bara i skolan, den är ändå viktigast. Ni behöver träffa en läkare och diskutera eventuell medicinering också. Jag förstår att det kan kännas bäst att ha honom hemma, men i längden fungerar det inte. Kommer han efter redan nu är det svårt att komma ikapp sen och då har ni en hemma sittande tonåring och det i sin tur leder ofta till långtidsarbetslöshet och så småningom förtidspension. Jag målar upp ett skräckscenario här, men läser du studier och forskningsrapporter konmer du se hur lätt det är att hamna där.

Är det habiliteringen som ska göra utredningen är det dem du måste ligga på. Man måste tjata och det innebär att ringa minst en gång per dag i några månaders tid. Ringer du så ofta? Det ska enligt deras regler inte ta mer än tre månader tills du får en tid, om de bryter mot det måste du anmäla dem, då får de böta.

Banklån låter som en bra idé, det kommer som sagt kosta mycket mer att inte göra en utredning, dels i lidande av din son men också i missad arbetsinkomst. Du säger själv att ni inte kan leva på vårdbidraget. Finns det något att sälja skulle jag göra det först, finns inte det så kolla om du får ett banklån, säger de nej finns blue step och i absolut sista hand Finax och liknande bolag.

Tyvärr får man kämpa halvt ihjäl sig för att få det man har rätt till, jag har hjälpt en nära anhörig genom processen och tyvärr ligger man pågränsen till trackasserier då man tjatar på myndigheter och vårdpersonal. Jag i såg tidigt att man måste vara smått aggressiv, i början kändes det jättefel och jag hade dåligt samvete, men efter ett tag vänjer man sig. Tillsist för man det man har rätt till för de är så oerhört trötta på att man ringer.

Lär inte hjälpa att tjata i vårt fall... även om jag tycker vi tjatat en hel del.
Som jag skrev så råkar vi redan vara inskrivna på HAB pga cp skada, därför ska HAB göra utredningen. Men - HAB har ingen psykolog som jobbar där förrän tidigast i mitten av nästa år. Fick tjata, som du beskriver, innan HAB lyckades övertyga BUP om att ta emot oss istället. BUP vägrade till en början, eftersom de barn som finns på HAB skall utredas va HAB, och de vill inte bli "backup" nu när HAB saknar psykolog... Snacka om att bli en liten bricka i ett stort spel. Sorgligt att det ska vara vår sons framtid de spelar med
Efter att BUP äntligen ändrat sig fick vi ju en första tid inom ett par månader, så där följer de ju tidsgränsen. Det som kommer att dra ut på tiden är att vi måste vänta ytterligare minst 3 månader innan utredningen kan starta, och därefter kommer ju själva utredningen att ta minst ett år. Hur lång tid tar en utredning normalt?
Och, som sagt var så tror jag ändå inte riktigt att utredningen är nyckeln i vårt fall, utan det beror mer på skolans kompetens och resurser. Finns ju flera barn på skolan som inte heller klarar av att gå till skolan varje dag. Trots att de haft sina npf diagnoser i flera år, och har föräldrar som kämpat med skolan i flera år. Varför skulle en diagnos vara lösningen i vårt fall?

Jo, vi har fokuserat på skolan, och han har inte gått på fritids på snart ett år, mer än någon timme någon enstaka gång när han orkat.
Läkare och medicinering antar jag inte blir aktuellt förrän efter en eventuell diagnos. Känns också så fel att medicinera bort problem med skolmiljön. När han är hemma på helger och lov har vi inga problem som vi inte klarar med lite anpassningar.

Jag tycker inte alls det känns bra att ha honom hemma. Vi försöker få honom till skolan så ofta det går. Därför skjutsar vi honom varje dag, därför sitter vi i massor av möten och telefonsamtal, därför anpassar hela familjen sig under veckorna för att underlätta för honom att spara energi så han klarar av skolan i första hand.

Men i valet mellan en 8 åring som är sjuk av ångest och utmattning, och en 8-åring som hamnar efter i skolan finns bara ett svar som är rätt. Han måste må tillräckligt bra för att orka leva, och då får skolsituationen lösa sig på något annat sätt. Han har ju starka begåvningar, och ligger än så länge långt före de övriga i klassen, så jag är inte jätteorolig för att han inte kan ta ikapp det han eventuellt hamnar efter, så länge som han kan behålla livslusten och ett någorlunda intakt självförtroende.

Även med diagnos, kommer skolan göra de anpassningar som krävs?

Följer skolan den åtgärdsplan som gjorts eller struntar de i den?

Hm.... när min son var 8  hade han inte kunnat gå i en vanlig klass, det var helt omöjlig. Men han fick i alla fall assistent och fick sedan gå på en specialskola. Sedan fick han äntligen medicin - de var restriktiva med det då - och då kunde han gå i vanlig klass utan större problem.  Så jag hoppas att ni får utredningen snart, och då kan ni få medicin till pojken också. Hoppas att ni inte är emot det av nån anledning, för det kan verkligen hjälpa mycket.

Nej, det är det som är problemet. Tror inte det kommer att hjälpa att vi får en diagnos. Vi har ju redan en ÅP som inte följs, och som vi dessutom inte är särskilt nöjd med. Dessutom vet vi ju att det finns flera barn med diagnos på skolan som trots att de haft diagnos i flera år inte fått anpassningar så de kan gå full tid i skolan. Varför skulle det fungera bättre för oss än för dem?

Vi är inte emot medicin, har sett barn där det fungerat väldigt bra. Men - varken vi i familjen eller sonen har några större problem när han är hemma eller på sina övriga aktiviteter.
Visst kan man ta medicin för att kunna gå till skolan, men då känns det som en bättre lösning att få skolmiljön anpassad istället. Sonens problem är inte svårare än att han klarar av att gå i en vanlig klass, bara miljön och undervisningen till viss del anpassas till npf barn. Hade en annan lärare under förra året som fixade det utan problem, och då gick sonen i skolan varje dag + fritids 2-3 timmar varje dag - utan problem! Men året innan det - i förskoleklass hade han en lärare som var mer lik den han har nu i andra klass, och så gick han bara 3-4 dagar/vecka.
Det är alltså helt klart att hans ångest och utmattning beror på hur det fungerar i skolan, och att det går att anpassa så att det fungerar för honom i en vanlig klass. Problemet är att den nuvarande personalen och rektor inte klarar det

Utan problem? Är du säker att han har NPF då? Min son klarade inte av att vara i helklass om det blev stimmigt, och den läraren var väldigt duktig, så jag tror inte att man kunde göra så mycket bättre. Och han var som ett jojo, bara studsade runt. Visserligen kunde han vara något lugnare hemma om det var lugnt, och det kan man ju bara inte åstadkomma i en skolklass. Min son brukade också rymma från fritids för att han inte orkade vara där. Visst, man kan organisera en del så att det fungerar något bättre. Men man kan inte ta bort det att dessa barn har jättesvårt med att ha det stimmigt runt sig.

Jag tycker alltid att det är lite konstigt, när föräldrar säger att barnet inte har problem hemma. Visserligen finns det skillnader, många är trötta efter skolan och  antigen är de lugnare då eller så gör de ett himla liv. Men man märker ändå problem hemma om det är stora problem i skolan. Nu syftar jag på ADHD, ni har ju inte egentligen den diagnosen än.

Var kanske lite otydlig. Den diagnos HAB tror på (psykologen han göra en del tester innan hon blev sjukskriven) är ADD i kombination med någon grad av autism/aspberger. Så att studsa runt har han inget behov av
Desto större behov av motivation, sammanhang och strukturerade sociala förhållanden. Läraren förra året fixade en stabil klassrumsmiljö, en individanpassad undervisning och strukturerad rastmiljö. Hon hjälpte även till att se till att åtminstone delar av fritidsverksamheten anpassades så att det fanns strukturerade arbetsuppgifter och stöd under den fria leken.

När jag säger att han inte har problem hemma, menar jag de perioder när han inte går i skolan - lov och långhelger. Även vanliga helger har fungerat bättre nu när han får vara hemma och vila upp sig någon dag i veckan.
När han varit en hel dag i skolan, eller även lediga dagar om han gått för många dagar innan, är han helt utan energi. Då fungerar ingenting här hemma. Konstant ångestpåslag, går inte kommunicera med, klarar inte att äta, gå på toaletten eller klä på sig. Tyvärr är det problem som bara visar sig när han kommer hem. I skolan pressar han sig till sitt yttersta för att passa in.

Självklart märks hans funktionsnedsättning även i de perioder när han inte går i skolan,  och vi har fått lära oss att göra en hel del anpassningar hemma. Men med bra kommunikation och förståelse för hans behov klarar vi av det för det mesta och ser inget behov av medicinering i vardagslivet här hemma i nuläget.