Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej här kan vi snacka vidare i 3mån till

Idag har jag fått röjt å städat övervåningen här hemma Saga fyller ju på sön så det gäller att böja städa nu om man ska hinna med. Men usch min rygg är ett vrak nu på kvällen. Har suttit med TENS-en hela kvällen men det vill inte hjälpa direkt mycket Benen är som två mjuka gummi styltor. Har ingen som helst kraft i dem. Å det känns som om livrem ¨å spännt åt runt nedre delen av bröstkorgen på mig. Antagligen är det väll något som inte ligger helt rätt kan jag tänka mig för det hugger även till något oerhört då å då när jag gör vissa rörelser.
Ja ja det är bara att hoppas på att man kan gå upp ur sängen i morgon.
Jag ska med Saga på vattenträningen i morgon så jag får hoppas på att varmvattnet gör sitt så jag klarar jobbet.

Nä nu ska jag snart krypa till kojs å försöka sova lite.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Fy stackars Anton å Simon Jag vet hur oerhört jobbigt det är å jag lider både med barnen å er föräldrar.

Här har det varit en hektisk dag. Först var jag hos dietisten och pratade ang Saga. Hon tyckte absolut att vi skulle ta bort all komjölksprotein ur Sagas kost å inte bara laktosen. Jag har väll haft de funderingarn a jag med men det känns ändå lite jobbigt. Nu har man ju precis lyckats få maten att fungera utan laktos å då ska vi ändra igen Men men det är bara att börja läsa innehållsförteckningarna ännu mer nogrant igen.

Sen var jag på barn hab och träffade kuratorn. Vi skrev ansökan om vårdbidrag å jag ska skicka den imorgon.

Sen hämtade jag Saga. Jag informerade om de nya ändringarna i maten och får även höra att de utav misstag råkat ge henne äpplejuice men hon hade bara fått i sig ett par munnar innan de kom på sig och tog bort glaset igen. De hade haft ännu bättre uppsikt än normalt på henne resten av dagen man inte märkt något.
Jag såg dock senare att hon fick lite rådnade och prickar i ansiktet men inget farligt.
 
Jag har även varit nere i Kungälv på tårtdecor affären å shoppat lite inför Saga treårs dag

Saga har även haltat endel idag å klagat på benen då å då. Hon har börjat få ont i benen rätt ofta när man tex bär henne eller hon blir sittande med benen lite utåtvridna.

Själv har jag min ständiga huvudvärk samt mina leder som till å från under dagen hoppar som de vill å musklerna är hur trötta som helst. Min väänster axel är nu mera nästan mer ur led än den är på plats.

Nä nu ska jag vidare. Hoppas att både Simon å Anton blir bättre snart.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Nä det är väll som ni säger. Jag menar jag har ju redan tagit bort en hel del så det är ingen fara med lite till Men det är tröttsamt men måste tänka om hela tiden.
Ja ja inget att göra åt.

Här är länken ang Lars Häggblom
Hoppas att länken funkar nu 

www.liv.se/liv_templates/Page.aspx

Om den inte funkar så kan du söka på www.altavista.se Sök på Gripn Karlstad Lars Häggblom så klickar du in dig på den översta länken

Nä nu sak jag ut i köket å göra tårta

Ha det jätte bra Kram

Hej hej

Jag känner också igen det med varm mat speciellt. Saga vill helst äta all mat kall. När hon var liten å åt burkmat så var det aldrig någon idee att värma den för då ville hon inte ha den. Vatten tempratur är hon också känslig emot men det går att få henne bada varma bad om man höjer tempraturen sakta. Ducha deremot går nästan inte alls då hon bara skriker at det är varmt samma när man tvättar händerna.

Nu idag så är det ju sol här å då ville Saga nestan inte gå ut för hon får ont i ögonen å jag kan inte hitta hennes solglasögon. Hoppas att det lättar för henne under dagen så hon slipper ha ont på dagis.

Igår klagade Saga jätte mycket på ont i ryggen å benen. Vi gick lite i affärer å hon ville gå istället för att åka vagnen men sen var det ju kört. Jag fick bära henne men jag kunde inte bära henne på höften som vanligt då det gjorde ont i ryggen så jag fick bära henne som en liten baby liggande på rygg i mina armar Fy mina leder var inte heller fracka efter det.

Viktoria jag tycker absolut att du kan ringa Lars Häggblom å höra. Ja menar vad har du att förlora? Det värsta som kan hända är väll att han säger att det inte är något han kan göra å att du får vända dig någon annan stans.
Hoppas verkligen att ni får hjälp snart.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Idag har Saga varit ganska bra. Har inte klagat så jätte mycket på lederna å orkade faktiskt pussla å leka med sin kassa apparat när hon kom hem från dagis brukar annars bara vara soffan som gäller för hon har för ont å är för trött för något annat.
Men nu vaknade hon för en liten stund sen å klagade på armen Antagligen har hon legat så hon fått den ur led. För när jag kom in så höll hon på att böja armen så som vi gör för att få rätt hennes leder samt att hon vred å vände på den åt andra olika håll för att få den rätt igen Men men nu sover hon igen i alla fall.
Jag går titt som tätt in till henne för att kolla så hon inte ligger för knasigt med lederna. Men nu hade det hänt mellan de gångerna. Ja ja så är det.

Själv så är jag super trött idag. Hela kroppen känns som mjuk knäck ungefär, huvudet värker. 

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Idag har jag å Saga varit hemma. Det är min lediga dag å jag hade inget annat planerat så jag tänkte hon skulle få lite extra tid.
Vi var ute förrut å hon cyklade för först gången på en tvåhjuling med stödhjul vilket gick jätte bra å hon hade jätte roligt. Ända tills hon fick ont Hon hade inte på sig handska då jag inte trodde vi skulle vara ute så länge, men hon ville cykla hur mecket som helst, så hon blev kall om händerna å fick jätte ont i fingerlederna Å på vägen hem började övriga leder ta slut. Hon ville varken gå eller cykla för att det gjorde så ont. Hon bara skrek. Men jag kunde ju inte både bära henne å leda cykeln så hon fick ändå sitta på cykeln så jag puttade hem hela ekiparshet (stavning?) Men hon bara skrek å skrek å man hörde riktigt hur ont det gjorde
När vi kom hem ville hon in så fort som möjligt å försökte ta sig upp för trapporna men det gick inte. Benen bar inte längre. Så jag fick bära in henne å lägga henne på soffan. Fy hon skrek hela tiden Jag gav henne en alvedon sup å sen bäddade jag ner henne i soffan å där har hon legat sen dess. Hon somnade ganska snabbt men hon har vaknat en gång å varit ledsen för att det gör så ont
Fy det känns så hemskt. Ok nu vet man att hon inte kan cykla mer än en liten liten stund åt gången men ändå. Att höra sitt barn skrika av smärta är så fruktansvärt.
Ja vi får väll se hur det verkar med lederna lite senare idag. Se om hon kan gå å stå. Annars vet jag itne vad jag ska göra. Ringa sjukvårdsrådgivningen men vad kan de om EDS?? Ge mer alvedon men hur mycket å hur ofta?
Just nu snurrar det bara i skallen på mig. Jag har aldrig sett henne ha såå ont förrut.

Nä nu ska jag in å kolla till henne.

Ha det bra Kram

Hej hej

Saga är lite bättre nu i alla fall fast nu har hon istället blivit röd och har ont i rumpan å kissen å så är hon inte alls trött nu när hon ska sova för hon sov ju förrut när vi kom in

Hon klagar mycket då hon säger att hon är bajsenödig men blir ledsen när hon kommer på toa å säger att hon inte kan kissa å bajsa för att det gör ont. Tror att det dels är höfterna å musklernas fel på samma gång som det beror på att hon blivit röd.

Brukar era barn lätt blir röda i rumpan? Saga blir det jätte lätt helt utan anledning verkar det som. Men idag är det väll pga att hon cyklat antar jag

Ja ja nä nu ska jag försöka få henne att varva ner lite så hon kan somna.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Fy tog hon upp det inför alla utan at ens gå åt sidan Det är hel oackseptaget. Jag jobbar ju på fritids å visst vi har inte så stora lokaler så vi kan gå in i ett helt enskilt rum å prata alla gånger men vi går undan å ser till att inga andra barn eller föräldrar är i närhetan. Ingen annan heller för den delen.
Det är ju jätte känsligt för barnen å hör någon annan något så blir det en massa frågor som inte alltid är så roliga att svara på.
Nä fy det var verkligen ett stort minus.

Angående här med rodnad mm så har vi en salva från hälsokosten som är bra. Calendula med ringblomma å zink.
Jag brukar få använda den jag med för jag har tyvärr liknade problem

Saga är blöjfri på dagen å har varit det länge nu. Har försökt att få bort även natt blöjan å visst någon natt funkar det men sen är det sjöblött igen Men men det kommer väll när hon är redo.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Det kan vara EDS men det är mycket svårt att säga bara så här.

Hur ser resten av familjen å släkten ut. Har någon mer problem med överrörliga leder, allergier, astma, eksem, mag- o tarmproblem, plattfot, klumpfot, ögonproblem mm mm

Kanske finns det någon som fått diagnos på fibromyalgin, artros eller reumatism??
Är det någon som varit duktig i gymnastik?
Hur är det med minnet och koncentrationen i släkten?
Åderbrock, blodproppar, hjärtproblem mm

Ja mycket av diagnotiseringen går ut på att ta reda på slekthistorien.

Men läs även lite på lenkarna som finns i TS där kan du få mycket info om EDS.

Sen det där med laktosintollerans. Det är vanligt bland de som har EDS.

Ha ha nu kom Saga in till mig med ett puzzel som jag välte ut åt henne innan jag gick in här. Det är ett puzzel på 24 bitar i en ram å ingen jätte lätt bild.
Men nu var det i alla fall ihop satt igen å det är bara jag å Saga hemma
Är det vanligt att man vid 3års ålder puzzlar puzzel med 24 bitar
Tidigare har hon typ puzzlat sådana där puzzel med pluttar om ni fattar (baby puzzel)
å nu när hon fyllde fick hon ett med 9 bitar som jag blev jätte inponerad av att hon klarade å nu detta
Ja man slutar aldrig förvånas

Angående Saga i övrigt så är det sådär. Hon blir väldigt lätt trött i lederna och klagar ofta på att hon har värk Sen så idag var ju pappa hemma å då ville hon ju absolut visa honom att hon lärt sig cykla. Men det slutade med att hon fick ont igan ok inte lika illa som den andra dagen men ändå. Å så fick hon nästan sår i underlivet Fy så nu har hon jätte ont när hon kissar å vågar inte ta i å bajsa

Ja ja nu ska jag i alla fall ut å äta glass med henne i köket

Ha det bra Kram Rosita