Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Om Saga reagerat på värmen?? Både ja å nej eller vet inte. Hon har varit sämre i leder å muskler nu det sista då värmen varit men på samma gång så är hon ju pollenallergiker så hon är ju pga det tröttare än normalt så det påverkar ju också. Svårt att säga vilket som är värst eller vilket som gör henne sämre. Men eftersom de är ute å rör sig mer på ett annat sätt än de gjort när det var kallare så har det nog med saken att göra å man känner ju även själv hur krafterna tar slut fortare i värmen å det gör mig också sämre i kroppen då jag inte orkar hålla ihop mig själv mm.

Ja det här med hur mycket å på vilket sätt man beskyddar, bör beskydda, finns nog lika många uppfattningar som det finns personer.
Själv så är jag uppväxt helt utan begränsningar trots de problem jag haft/har. De visste ju dock inte om detta med EDS men problemen fanns ju där. Visst jag gick på gymnastik å tänjde på leder för att visa upp mm å de tyckte väll att det var roligt att jag kunde något som inte andra kunde mm å det kanske inte var det bästa men jag hade roligt å visst var det roligt att få känna sig speciell då man kunde hoppa hopprep med armarna å vrida fötterna helt runt mm.
Detta är ju dock saker jag inte  kommer uppmuntra Saga att göra utan istället berätta  konsekvänserna av mm.
Men i övrigt så kommer jag inte att begränsa henne i saker som hon vill å tycker är roliga at göra.
Vi går ut lite då å då i skogen med Saga å hon älskar det. Men visst hon blir trött å får ont mm men det är ju en av vägning man får göra. Övergäger glädjen hon får ut av det värken å plågorna hon får efteråt eller är det tvärt om??
Det som jag begränsar lite med Saga är cyklingen då hon om hon cyklar en lite längre sträcka får så himelens ont å så mycket problem så då överväger det den glädjen hon känner av att få cykla. Men annars får hon gör det som andra barn får.
Nä nog om detta.

Saga har som sagt varit sämra i kroppen det sista å exakta orasken vet jag inte som jag skrev tidigare.
Men det som är det stora problemet för mig just nu är att jag inte kan bestämma mig för om jag ska vara hemma med hemme i morgon eller om hon ska få gå till dagis som vanligt.
Å ena sidan kanske en extra dag hemma hade gjort henne gått men å andra sidan så har hon roligt på dagis å hon behöver ju röra på sig. Sen att jag helst vill ha vidare vik å att det då inte ser bra ut att vara hemma förmycket spelar ju också in lite grann.

Sen har jag funderat på det där med att ha en stödperson för Saga på dagis. Vet inte riktigt hur jag tycker å vad som kan behövas.
Hur är det för er som har stödpersoner för era barn vad gör de? Hur funkar det? Var det svårt att få? MM MM
Många frågor som snurrar.

Nä nu väntar sängen. Ha det bra kram Rosita

Hej

Ja här var det livligt

Ang det där med stöd person så ska jag på nästa utvecklingssamtal försöka få med hab så de kan hjälpa till att förklara mm.

Sen detta med skinnet. Man behöver INTE ha utdragbartskinn för att ha EDS. Vissa typer är det grundsymtom å då ska det finnas med i andra är det bara bisymtom å då är det väldigt olika. Sen är det problem inom vården med hur mycket olika läkare känner till mm som ni vet så många gånger kan man få väldigt konstiga å felaktiga påstående.
Jag å Saga har inte direkt elastiskt skinn.

Genomskinligt skinn kan man ha i många olika grupper men den gruppen som det är vanligast i är i kärltypen men det är som sagt inte ovanligt i de andra typerna heller. Sen så är det många som har en blandtyp av EDS med symtom som kommer från flera olika grupper.
Saga har det. Man kan se varenda blodåder på henne. Armar, knäveck, bröstkorg, ansiktet särskilt pannan å runt ögonen. Många gånger kan det se ut som om hon har blåtiror för att kärlen runt ögonen syns väldigt mycket.
Man kan även se blodådrerna på resten av kroppen på henne men inte lika tydligt.
Själv har jag också synliga kärl å om man säger så så har de aldrig haft svårt att hitta kärlen när man ska ta blodprov
Sen att man ser mörbultad ut efter ett litet nål stick är en helt annan sak

Fy igår var jag helt kass i kroppen å den är inte mycket bättre idag.
Tänk igår fick stupa jag i säng vi 20 tiden för att jag helt enkelt inte klarade att hålla mig upprätt längre. Somna gjorde jag runt 21 ca. Sen att jag vaknade till å från hela natten pga värk mm å sen även för att kolla å rätta till Saga är en annan sak.
Men så tidigt har inte hänt att jag kommit i säng på jag vet inte när.
Jag känner mig dock inte mer utvilad för det å det var minst lika svårt som vanligt att komma upp nu på morgonen idag.

Ja det var allt för nu

Ha det bra kram Rostia

Oj nu skrev jag medans Viktoria skriv Så nu får jag skriva lite till.

Det där med ADHD, det missade jag i mitt förra inlägg.
Visst vissa finns det de som har både EDS å ADHD eller annan bokstavskombination men sen är det även många som tyvärr blir feldiagnotiserade med ADHD då symtomen kan vara lika. När man har EDS kan man ha mycket svårt att koncentrera sig, sitta still och hänga med som andra vilket kan leda till att man får svårt i skolan mm. Men detta pga av att man har värk å leder som inte sitter på plats mm. Man klarar helt enkelt inte att sitta still å tröttare än andra blir man då kroppen får jobba som den gör hela tiden samt att nattsömnen ofta störs. Sen har lider många av huvudvärk vilket också bidrar en hel del. Men detta är inte pga av ADHD utan det är pga av EDS.
Att sen vissa sätt man arbetar med barn som har ADHD även kan hjälpa barn med EDS det är sant men det pga av att vissa symton blir lkiknade.
Man kan behöva extra hjälp, mindre grupp, mer avskildhet mm även som EDSare mm mm.
Sen finns det ju även andra saker som kan vara bra när man har EDS. Dubbla läroböcker så man slipper släpa tunga ryggsäckar, vinklad skolbänk, special stol, specialgrepp för pennor, möjlighet att få ställa sig upp ibland å även att få kunna gå några steg för att inte stelna till mm mm. Så det är endel att tänka på när det gäller skolan.
Men åter till detta med ADHD så är det alltså så att många pga av liknade symtom ofta blir feldiagnotiserade med ADHD när det har EDS.

Viktoria: Som jag skrev i mitt tidigare inlägg så har jag funderingar på det men vet fortfarande inte riktigt.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Här är det ganske så ok idag om man inte tar med allergin alltså

Som jag skrev så kan självklart barn med EDS även ha ADHD, DAMP och även andra sjukdommar. Man blir ju inte skonad för annat elende bara för att man har EDS tyvärr. Tycker ju visserligen att det borde räcka med EDS om man nu fått det men så är det tyvärr inte.

Ja en träff hade varit roligt men helst något då man inte behöver gå för mycket. Dels klarar inte Saga gå direkt mycket å sen klarar inte jag köra henne i vagnen direkt långt.
Har ingen vagn just nu som klarar av någon direkt treäng heller. Ja det räcker igentligen med att det blir grusväg å så blir det för tungt för mig nu med den vagnen jag har nu Hoppas ju på att få en bättre från hab men det tar hur lång tid som helst.

Nä un ska jag vidare. Ska snart få besök.

Ha det bra Kram Rosita

ATJOOOOO fy va med pollen det är ute nu
Visst är det väll roligt när det grönskar men det hade ju varit roligt om man kunde se det också. Nä ögonen bara rinner å näsan rinner å är täppt samt att jag nyser så jag tror hela taket lyfter snart
Saga är likadan hon fast idag har hennes näsa varit lite bättre än vad min varit. Men istället får ju hon astma å av det jätte hosta så hon håller på att kräkas Men men som sagt vi älskar ändå våren på ett sätt.

Just nu har jag suuuuper ont i kroppen å vet att jag inte kommer sova mycket inatt pga att lederna kommer hoppa all vcärldens väg Men jag har mig själv att skylla. Jag var nämligen ute förrut å körde grus. Vi ska sätta upp en bod ute å då måste vi ha grus under. Tobbe har grävt dikena å börjat fulla med grus men sen har det typ pagit stopp å idag var han tvungen att byta däck på bilen å sen så ska han köra med jordfräsen imorgon så det här med att bygga bod har liksom tagit tvärstopp. Så jag tänkte att jag måste göra något i alla fall. Vill ju inte bara sitta å titta. Sagt å gjort så tog jag spaden å skottkärran å började köra å nu, inatt å imorgon får jag betala priset för det
Saga hjälpte också till lite med sin hink å spade men hon bara vinglade nu när vi kom in å klagade på ryggen så hon kännde av det hon med. Sen gjorde hon en regäl vurpa i köket då hon handlöst föll baklänges av stolen, slog huvudet i nästa stol å sen dunka både ryggen å huvudet hårt i golvet Stackarn så ledsen hon var Å sen såg jag hur hennes öra svulnade upp å började ändra färg till blå lila å sen svulnade det även på baksidan örat med Ja så kan det gå. Hoppas att hon inte har allt för ont i morgon å inte heller ser allt för blåslagen ut.

Ang en träff så låter det trevligt. Finns det ingen med "EDS-barn " i Simons ålder i GBG eller i områdena där i kring? Kanske man hade kunnat kolla å se om det är någon mer som vill med? Eller det kanske inte du vill Viktoria med tanke på att det verkar var hos dig??
Alltså jag tycker det ska bli jätte roligt att komma till dig så ta det inte fel. Jag bara tänkte på att du kanske inte känner att det känns rätt att någon som itne varit här å skrivit så mycket kommer inklampande hemma hos dig?

Det kan ju vara svårt ibland att vara just "EDS-barn" när man leker med barn som inte her EDS. Man vill ju så gärna hänga på de andra å då när kroppen säger ifrån mm så är det inte så roligt. Om det är ett barn med EDS som de leker med så kanske de känner en annan förståelse å sen så orkar inte de andra så mycket heller utan de måste också vila emellanåt mm. Så det skulle ju vara roligt om Simon hade haft någon i ungefär samma ålder som även h*n hade EDS för att inte Simon ska känna att han itne orkar som de andra å även ska kunna känna igen sig mm.

Det är sååå synd att du lilarina bor så långt bort Annars hade det ju varit perfekt. Simon verkade ju komma väldigt bra överens med din pojk om jag inte fattat fel.
Ni ska inte neråt nått till sommaren? Eller skulle inte du operera dig eller är jag fel ute nu?
Annars hade vi kankse kunnat passa på att ha en träff när du/ni är nere?
Eller så får vi helt enkelt hyra en buss å komma till er Nä skämt å sido.

Ang det där med lekensdag på ågrenska så var jag där förra året Det var jätte trevligt. Det var där jag å Camilla träffades, förrutom här, första gången. Det var personer med alla de möjliga olika handikapp så ingen behövde känna sig annorlunda där inte
Sen var det tipspromenad å en helekopter var där. Barnen kunde köra bilar å åka tåg å mycket mycket mer.

Nä nu kom gubben med pizza

Ha det bra Kram Rosita

JA det var trevligt på Ågrenska fast blåsigt. Höll på att blåsa av vägen/stigen när vi gick tipspromenaden Men roligt var det

Fy jag sitter här nu å vill helst inte ens tänka på att krypa i säng då jag vcet hur lederna kommer börja hoppa direkt jag slappnar av Men snart måste jag ändå försöka då jag snart inte orkar hålla gluggarna öppna. Sen den här allergin, jag tror jag blir tokig snart. Jaghar verkligen en näsa som kan liknas med niagarafallen just nu. Fast på samma gång är den bom täppt.
Saga har mest problem med astman just nu så det är jobbigt för henne också
Hon ligger just nu i min säng å har precis somnat om efter att ha varit vaken ett tag å hostat mm.

Nä nu sover Saga å gubben har somnat på soffan å jag sitter här fast kl är mitt i natten. Jag borde verkligen sova eller försöka sova i alla fall. Men det blir nog ändå en stund till här först.

Ha det bra Kram Rosita

Hej Saga har också blivit sämre i lederna nu men det är nog det att de är ute på ett annat sätt nu. Själv tror jag det kommer bli bättre bara de får vänja sig lite.
De tränar ju upp sig på samma gång nu när de är ute å leker. Det blir en jätte bra naturlig träning å visst i början blir de trötta å få rmer ont mm men jag tror att det på lång sikt är jätte nyttigt för dem. Det jag märkt väldigt mycket på Saga förutom svajandet, värken å lätt irritirationen så är det att hon är mycket tröttare. Hon sover mer nu men det kan bero på pollen allergin också. Känner själv att jag är helt slut.
Ha det Rosita

Ja det jag menar är väll inte att det är bra att de har ont å har problem men jag behöver ju inte gå längre än till mig själv för att märka hur jag blir sämre nu på våren men om jag ändå rör på mig å är aktiv så kommer kroppen igång mer å mer. Är liksom lite trögt att byta årstid för kroppen. Jag har nämligen samma problem när det byter till vinter.
Först blir jag sämre för att sedan bli bättre å då många gånger bättre än jag var innan. I alla fall på sommaren.
Jag har även märkt att jag typ får träningsvärk mm i början av sommaren bara för att man rör mer på sig. Kan tänka att det är ungefär samma för våra små.
Visst är det inte bra att de har ont mm men på samma gång tränar de upp sig mer å mer å tillslut hinner kroppen ikapp å då blir de bättre igen. Det är samma när de växer.

Idag är jag å Saga hemma. Det är jag som är sjukskriven då pollen allergin tar överhand. Igår fick jag tillbringa halva dan på jourcentralen pga allergin å att den även börja på att sätta sig på andningen. Men men imorgon tänkte jag gå igen.
Var även behövligt för Saga att få vara hemma idag. Hon å min syster gick nämligen långpromenad när jag var hos läkaren. Å vi hade ingen vagn så när jag sen kom å hämtade dem kunde Saga knappt stå på benen. Men glad var hon. Idag är hon mycket ostadig å hon vinglar å har sig. Men jag tänkte åka till apoteket sen å kolla efter tubigrip (tips från Camilla Tack tack) för att sätta över knäna så hon kanske får lite stöd.

Nä nu ska jag ta å äta lite. Ha det bra Kram Rosita

Ps jag skriver pm till dig senare Camilla )

Nej nej inte bra att ha ont. Men det är bra att träna upp sig å ibland kan det enbart ske genom att man får lite ont i början. Så ibland kan det bli å göra ont i början innan kroppen hunnit hänga med å anpassa sig.

Tubigrip här finns lite info om det
www.apoteket.se/apoteket/jsp/polopoly.jsp&ProductSKU=204851&prodinfotype=&showBuy=false&action=showProdInfo

Jag köpte idag å drog dubbelvikt över Sagas knä ca 10cm under å 10cm öve å det hjälpte en del. Hon klarade mer än hon hade gjort utan å det hjälpte henne när hon fick ont å knäna inte ville vara på plats.

Vad jag fattat på andra så finns det olika stöd även för mindre barn. Men det är på ortopedtekniska. Sen om det är något som inte finns så kan de tillvärka det är de bra på
Sen tubigrip som jag fixat till Saga finns att köpa på apoteket tror 1m (2 knän) kostade 52kr eller nåt. Det gav stöd å ger ju även värme åt leden.