Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej

Det låter lite oroväckande det där med Simon tyvärr Försök få tatt ett test på honom snarast för det är inte bra att gå med under längre tid om det är diabetes.

Hoppas verkligen att ni får en riktigt bra resa nu Viktoria

Ang lek å bus landet så vet jag itne om vi kommer iväg vi heller nu i helgen då både jag å Saga känner av pollen väldigt mycket

Saga har rinnsnuva å har ont i näsan till o från, hennes ögon rinner å hon nyser. På nätterna får jag hålla extra mycket koll på henne för hon tätnar i bröstet pga av allergin också Fy jag vet inte hur jag ska göra. Jag menar hon har ju inte kunnat sluta med de mediciner hon började ta förra våren dels pga pollen å nu då om hon trots dessa mediciner är såpass här dålig. Ja menar det har itne ens kommit igång riktigt ute än.
Förra året kunde vi ju inte vara ute överhuvudtaget när det var som värst. Kunde inte öppna varken dörrar eller funser för hon täppte igen direkt. Å nu börjar det igen å vad ska vi då ge när hon redan står på max doser nästan
Ja ja vi fårn se hur det här går.

Själv så är jag snuvig å tät, ögonen rinner å jag är matt. Jag har även problem med andningen. Känns liksom inte som om jag får tillräckligt med luft. Eller rättare sagt som om jag itne får luften ända ner i lungorna. Nästan som om lungorna skulle ha klibbat ihop en bit längst ner.

Nä nu ska jag lägga mig. Sova lär jag nog inte göra på ett tag då jag måste kolla Saga. Men kroppen ska få vila lite när jag ligger i sängen å ser på tv.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Idag var vi hos sjukgymnasten med Saga. Vi kom fram till att sjukgymnasten skulle kolla upp vilka kärror som fanns tillgängliga för Saga. Hon börjar liksom bli för stor för dem vi köpt själv. Men det skulle inte gå utan.

Sen så skriver hon upp Saga för möte med ortopeden igen då även sjukgymnasten tyckte att någon form av nattortoser skulle behövas.

Va sa vi mer? Jo vi själva ska kolla ännu mer om inte det går att ta bort airbagen från bilen så hon kan sitta i framsätet å få mer plats för benen men ändå åka bakåt. Sen ska vi skaffa en toa ring att sätta uppe på toan så hon slipper kämpa så för att hålla balansen. Hon får många gånger ont i höfterna å ryggen på toan.

Jag/vi ska fortsätta att träna balansen här hemma å vi ska styra aktivitets tiden mm ännu mer än innan. Jag har liksom tänkt att hon får testa å själv se konsekvenserna för att lära sig men det var tydligen fel. Hon är förliten för att menade sjukg. Men hur lätt är det att hejda en tös som vill hur mycket som helst å har oerhöd vilja å ett oerhört temprament, utan att hon blir ledsen å känner sig för annorlunda???
Nä fy det är svårt men vi får se hur vi ska göra.

Va jobbigt att du är så dålig Camilla Hoppas du blir bättre snart.
Konstigt att de skickade tillbaka er till barn när han fortfarande är så dålig
Tycker i alla fall att de borde hitta något som verkligen hjälper innan de skickar iväg honom. Hoppas att ni kan få någon på barn som verkligen kan å vill så han kan få hjälp.

Själv så är det sådär. Jag och Saga är allergiska. Saga har haft svår astma hela kvällen men nu verkar det ha gett med sig lite i alla fall. Får se hur länge det varar.
Stackarn hon hostar så hon kräks upp slem

Nä nu ska jag äta lite sen ska jag sova.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej hur går det för er?

Såg på de andra forumen att du Camilla inte verkar få komma till klinisk genetik Det är inte kloka va sjukt. Rent vansinne Men du får ligga på å ringa å tjata å hoppas på att de tar sitt förnuft till fånga.

Fy idag är jag inte alls bra Ryggen är helt kass å jag är helt slut.  Men men man får hoppas på en bättre dag i morgon.

Ha de bra Kram Rosita

Hej hej

Hur skutton tänker dom? Simon klarar inte att ha så mycket Ja menar 6-17 är ju super långa dagar.
Kan ju bara gå som till Saga, hon hade aldrig klarat mer än det hon har idag å det är typ 11-17. Egentligen är även det förmycket för henne.
Men kan du inte bli sjukskriven för Simon endel? Å är det inte så att du har VB vilket du kan påpeka så att de ser att det faktiskt tar mycket tid??
Nä jag fattar itne hur de tänker.

malinmys: Jag har som Camilla säger samanställt en hel del material om EDS å om du skulle vilja ha ett utakast är det bara att skicka din mail adress till min inbox så skickar jag över den
Men du ska se att allt går bra.

För egen del så är kroppen lite lite bättre idag men inte mycket tyvärr
Hoppas dock att den bättrar sig till på lördag då vi ska röva bort min pappa som fyller 50 Vi ska åka över tillbadpalatset i Danmark över dan. Ska bli jätte roligt å tänka sig jag ska vara barnledig från fredags kväll till middags tid på sön Känns jätte konstigt då jag aldrig brukar bli barnledig. Men det ska bli jätte skönt å super skoj.

Nä nu ska jag se på tv. HA det bra Kram

Hej

Jag har varit borta över helgen å har inte hunnit skriva.

Camilla hur gick det på arbetsförmedlingen? Va sa de? Å hur mår du nu är kroppen lika illa fortfarande?

Å Välkommen måste jag säga till dig vintersol80 Hoppas att du kommer att känna lite stöd mm här inne
Jag fick min diagnos 2001 tror jag det var. Jag ahr alltid haft diverse problem å jag har förstått att inte allt varit som det ska men att få någon diagnos har ju som för alla andra med EDS varit en annan fråga. Men 2001 slog jag i alla fall näven i bordet å krävde att få ett svar. Så tillslut kom jag till Eva Holmgren på Klinisk genetik på Östra i GBG (hon jobbar dock inte där nu tror jag).

Saga min dotter har hela sitt liv varit såkallat kontrollbarn pga att dels jag ju har en ärftlig sjukdom å hennes pappa har en annan.
Det har dock inte varit sjukvården som upptäckt EDSen när det gäller henne utan det har varit jag själv. Jag började väll undra lite redan på bb när jag såg att hon böjde fingrarna lite hur som helst.
Sen så är hon öron-, astma-, allergi-, eksembarn. Vilket gjort att det blivit väldigt mycket sjukhus/läkar besök för henne.
Men det som gjorde att jag började misstänka EDS mer var att hon är så vinglig, har plattfot vilket medför att hon böjer benen innåt, hennes trötthet, är väldigt överrörlig, har ont mm mm
Hon kunde springa förren runt 2år ca å även då väldigt vingligt. Hon springer fortfarande väldigt vingligt. Hon har alltid haft problem med att hon går in i väggar å dörrkammrar å har alltid snubblat mycket.
På nätterna vrider hon lederna i mycket konstiga ställningar vilket medför att hon vaknar å har jätte ont om inte jag hunnit se det å vridit rätt lederna innan hon hinner få ont.
Hennes armar å ben hoppar ur led lite då å då, men eftersom jag är van vid sånt från mig själv sätter jag tillbaka lederna själv för henne också. (har kollat men läkare å sjukgymnaster att jag gör rätt)

Om Saga varit mycket aktiv så blir hon sämre å ibland har hon svårt att ens stå å gå.
Så det är man får hjälpa henne reglera aktivitet å vila.
Efter en dag på dagis är hon helt slut å behöver få komma hem å bara sitta/ligga. Se tv, spela spel, puzzla mm mm.

Vi kämpar fortfarande för att få Sagas diagnos helt fastställd eller rättare sagt få läkarna att skriva det på papperet. De säger att de är säkra på att hon har det men vill inte skriva det för att hon är så liten. De skriver EDS? vilket gör att vissa saker så som bidrag å försökrings grejor blir mycket svårare.

Vi har dock kommit in med Saga på hab nu å hon tränar varm vatten träning 1ggr/v sen tränar vi balans mm hemma. Hon har också fått ilägg i skorna å speciella inneskor vilket gjort oerhörd skillnad. Nu väntar vi på att få komma in till ortopeden igen för att kanske få några ortoser som hon kan ha på natten så hon inte vrider lederna så galet.

Ja det är väll lite så som vi har det.

Nä nu måste jag sova.

Ha det bra Kram Rosita

Är dom inte riktiga på arbetsförmedlingen??? De måste ta hänsyn till din sitvation.
Kan du inte byta kontackt på AF? Verkar ju inte som du kan få en sämre person.
Sen kanske du kan prata med barn hab å höra med dem om de kan hjälpa dig för som du säger så är det ju Simon som drabbas. De kan ju gå med till AF å läkaren mm om inte annat bara för att vara som stöd för dig. Går du förresten å pratar med någon för egen del. Typ kurator eller psykolog annars kan du säkert få tid hos någon av dem på hab.
Du skulle verkligen behöva ha någon att prata med å någon som hjälpte dig vara spindeln i nätet.
Sen kan du skriva en egen remiss till klinisk genetik salgrenska men inte till Eva då hon inte är där nu. Utan bara en allmän till hela klinisk genetik. Sen tycker jag du ska ringa å fråga va skutton de håller på med, varför inte du skulle få komma dit mm.
Kräv även att få en läkar tid på VC å det snarast. Se till att ha med info till det läkarmötet å praktiskt taget släng infon i ansiktet på dem. Låt dem inte prata över dig utan det ska vara du som pratar över dem.

Nä fy det är fruktansvärt att man inte kan få något enkelt utan hela tiden måste ta sig fram med vassa armbågar å skrika å vara arg. Men tyvärr är det så
Hoppas att ver löser sig för dig snart. Lider verkligen med dig.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Nä men fy har du åkt på sånt Viktioria Kom det först när du kom hem eller fick du det där nere?
Sköt att allt gått bra med Anton i alla fall. Verkade det som om han blev bättre i sina leder (värken) när han var i värme? Har väll funderat på att åka till varmare trakter men vågar liksom inte. Är jätte rädd för att något ska hända å man måste söka vård utomlands mm. Känns tryggare att vara i Sverige där man vet hur allt funkar å man kan språket mm.

Hur går det för dig då Camilla? Har du hör något mer angående vart å när du får komma till läkare? Pratade med en som jobbar på Sagas dagis som själv verkar ha EDS. Hon har också fått nej från salgrenska nu. Hon ville precis som dig få diagnos. Hon fick till svar, när hon frågade varför, att de inte kunde ta in från andra kommuner pga att de har så mycket från sin egen kommun Hallå här finns inte den avdelningen så vi tillhör ju liksom er i GBG när det gäller just sånt här.
Men hon skulle ligga på mer å så skulle hon även ringa andra universitetssjukhus i sverige å fråga. Men att åka riket runt för dig är ju inte det lättaste. Men jag ska försöka hålla mig uppdaterad på hur det går för henne så ska jag berätta för er.

Själv så är jag helt slut i kroppen å det ska bli underbart med lång ledigt nu Jobbar inte förren tis igen Saga är också mycket trött å behöver väldigt mycket vila just nu så det blir bra för henne med. Nu får både jag å hon vila upp oss ordentligt.

Nä nu ska jag sufa vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Fy då inte roligt att sluta en bra resa på det sättet
Men va roligt att höra att Anton blev bättre där ner Ska ta mig en regäl funderare över om vi ska åka någonstans vi med.

Men va roligt Camilla Skönt att du slipper myrorna å att det verkar vara en bra rektor som förstår din situation lite Skönt även med det att det verkar bli en bra läkare du kommer få träffa även fast det är en halv evighet tills du ska dit

Men fy va jobbigt att du blivit dålig igen Huvudvärk direkt när man vaknar är fruktansvärt Det är något av det värsta jag vet för hela dagen blir helt kass om man vaknar så
Hoppas att du blir bättre snart

Idag ahr Saga varit riktigt bra i kroppen måste jag säga. Första delen av dagen tillbringade vi dock i sängen å såg på film men sen åkte vi till Torp köpcentrum med min syster å jösses va  Saga spran å gick Har inte varit många gånger jag sett henne så "stark" Hon satt nästan ingen tingen i vagnen. Men vi får väll ta koncekvenserna imorgon antar jag men hon hade i alla fall roligt idag.
Nu på kvällen när vi kom hem märkte vi dock att hon fått lite skav på ena foten å sen så såg vi att eksemen blossat upp väldigt. Jag funderade på vad hon kunde fått i sig å det enda jag kunde komma på var att hon åt en halv kokosboll. Jag kollade dock innan jag gav den till henne att det inte var något hon inte tålde i den. Men jag gick ändå in på nätet nu å tittade igen på vad den innehöll å på innehållsförteckningen kunde jag inte se något konstigt men när jag gick in på företagets allergi info stod det att den innehåller både jordnötter å soja Men det hade de inte skrivit i inhållsförteckningen Det kan vara rent dödligt om någon som är superallergisk får i sig sånt
Sån tur är så är inte Saga så super allergisk men det är ju itne utan att det märks på henne nu. Helt illröd i hela knävecken å knottrig på hela kroppen Fy hon var jätte ledsen förrut när vi smöjde henne å en lång stund efteråt för det sved så. Stackarn

Ja ja nu ligger hon i alla fall å sover  å vi får se hur långe det håller innan hon får ont igen.

Nä nu ska jag vila mig.

Ha det bra Kram Rosita

Å va bra Jag kollade på biltemas sida å där fanns en joggingvagn för 599:- Vi ska nog åka in å kolla på den i morgon men vi avvaktar med att köpa för att först se vad hab erbjuder. Men tack så jätte mycket för tipset

Va skönt att Anton är bättre i sina leder Hoppas nu bara att de kan få bukt med hans mage också.
En liten frånga. Hur stor är Anton ca??? Saga är runt 97cm och väger kanske 13.5kg.

Nä nu ska jag sufa vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Ok så jesper fick från hab. Vad var det för vagn å hur såg den ut?

Var idag å kollade på den på biltema å den verkade rätt så bra men det är synd att inte fotstödet går att flytta ner lite till så de kan ha den längre Men men. Vi får som sagt se vad hab erbjuder, om de nu erbjuder

Idag är Saga inge bra Igår var hon aktiv större delen av dagen å idag har hon vinglat hela tiden men hon är såå envis så hon har inte velat vila utan det har varit full gång ändå. Men tillslut när vi var påvög hem från en lekplats så stannade hon helt plödsligt å såg väldigt konstig ut. Jag frågade henne vad det var å då sa hon att hon fått en såpbubbla i munnen
Men hon fortsatte att bara stå å jag fattade att det inte bara var det så jag frågade om jag skulle komma med vagnen å då nickade hon å såg ledsen ut. Jag fick köra tillbaka de 3-4m jag hade hunnit å fick satt henne i vagnen. Hon klarade inte av att gå till mig.
Sen på hemvägen var vi in på Maxi å jag har lovat henne att hon skulle få köra en liten vagn där men hon insåg själv att det inte skulle gå så hon satte sig i en stor vagn. Men efter en stund så klarade hon inte av att sitta längre så jag fick lägga henne ner på botten i vagnen istället. Hon klagar på ont i ryggen å benen Fy inge roligt men men i morgon får det bli en vilo dag hela dagen.

Nä nu får jag ta henne.

Ha det bra Kram Rosita