Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej Idag har Saga varit jätte seg i benen Hon har dock klarat dagen på dagis men då med sina tubigrip som hon gillar skarpt. Men benen viker sig ändå men det ger ett visst stöd i alla fall.
Själv har jag klarat dagen på jobbet trots allergi mm men men det är ju bättre än vad det har varit för nu har ju medicinerna börjat värka ordentligt så det känns bra.

De ringde idag från hjälpmedelscentralen å vi ska dit den 15/5 för att prata om sulky till Saga. Hoppas verkligen att de är på samma linje som oss.

Nä nu ska jag vidare. Jag skriver kanske mer senare.

Ha det bra Kram Rosita

Ja vi får hoppas att de hittar på något bra. Min å sambons största önskan är ju att de erbjuder oss en Kimba Cross å då med både hjul å krok för cykeln så att vi kan ta oss ut å röra på oss.
Men sån tur lär man väll inte ha utan det blir någ en kamp där som överallt annars.

Förresten hur är det nu igen med era VB? Jag sökte ju för Saga man har inte fått nåt svar än. Eller jo att det ska ta typ 5 mån att få ett svar det är det svar jag fått
Hur var det för er när ni sökte?
Hur lång tid tog det innan ni fick besked?
Har ni funderingar på att försöka öka VB för era barn eller hur ser det ut för er?

Nä nu ska jag snart krypa till kojs. Ha det bra Kram Rosita

Hej

Tråkigt att Nico är så dållig
Inte varit på dagis på 1½mån skrev du Det är jätte lång tid. Tänkte på det där med humöret. Det kan inte vara så att ni har börjat gå varann på nerverna hemma å att han saknar lite aktivitet.
Ta nu inte detta fel. Men jag kan u gå till Saga å vet då att om hon är hemma med mig eller Tobbe under längre perioder så blir hon jätte lätt irriterad samt att hon blir mycket svårsomnad pga att hon inte fått den aktivitet och stimmulans som hon behöver för att bli trött på det sättet. Hon blir trött, hängig, får ont, sover dåligt mm mm.
Ja vet det är suuuper svårt att reglera aktivitet å vila mm men det är detta jag märkt på Saga. Hon klarar liksom tackla det tråkiga å jobbigare om hon får det roliga med kompisar mm.
Ang detta med massage mm. Vi har inte fått mer info om massage på hab än att man ska massera typ som man gör på vuxna. Man behöver dock inte ta i så mycket utan massera lätt men bestämt. Cd skivorna som jag använder är bara vanliga lugna skivor samt avslappningsskivor och ljudböcker. De finns i de flesta skivbutiker.

Här är det sådär. Jag har allergi, tandvärk och skoskav så jag känner mig inte jätte munter precis men men.
Saga är som hon är i knäna men i övrigt är hon just nu ganska skaplig. Visst värk har hon å lederna hoppar å viker sig då å då samt att hon har känningar med allergin å astman men ändå är hon rätt bra nu.
Förra året vid denna tiden kunde vi inte gå utanför dörren mer än max 5min utan att hon blev helt bom tät å fick jätte astma så det känns somom det är riktigt bra nu.

Nä nu ska jag surfa vidare. Ha det bra Kram Rosita

Hej

Här inne är det tyst minsann.
Själv så blir jag inte av med min tandvärk så jag ska gå till tandläkaren imorgon Frågade om hon jag pratade med kunde säga ungefär hur mycket det skulle kosta å hon svarade att kanske runt 800kr beroende på vad som behöver göras.
Ja ja det är dyrt att leva.

Annars så knallar livet sin lugna gång.

Ha det bra Kram Rosita

Men fy  
Visst det är jätte roligt att höra ifrån dig å ett jätte grattis till bäbben men fy fy fy va jobbigt du har det

Att dom inte lägger in dig å verkligen får kollat upp vad som är fel?

Hur går det psykiskt för dig med all denna smärta mm. Vet ju själv av erfarenhet att psyket kan dala väldigt när inte första (lyckotiden) blir som man förväntat sig.
Jag hade ju också oerhörda smärtor å kunde i omgångar inte ens ta mig fram med kryckor. Detta tog oerhört på psyket då jag pga av detta itne kunde ta hand om Saga själv heller. Får du någon hjälp av kommunen eller nått sånt så du/ni får lite avlastning med hushållsarbete eller nått?

Nä fy hoppas verkligen att du snart kommer känna dig bättre igen.

Många kramar Rosita

Nä att få hjälp av vården är inte det lättaste Hoppas i alla fall att du blir bättre å det snart

Själv så var jag å drog en tand igår En visdomstand som krånglat ett tag nu. Först la de den vanliga bedövningen tror nog de la lite mer än normalt redan från början med tanke på att de vet att det inte tar så bra på mig, men sen när de började så gjorde de ont ändå så då fick de lägga en bedövning till. Sen visst lite ont gjorde det men inte så att man inte stod ut.

Imorgon ska jag in till hjälpmedelscentralen å kolla på vagn till Saga. Ska bli roligt att se vad de föreslår.

Sen så ringde de från fk igår ang VB å på henne jag pratade med verkade det inte som om hon trodde att det skulle kunna bli något alls Ja ja om det itne går igenom så överklagar vi ju å så men det är sååå tröttsamt att man alltid ska behöva strida för att få det man har rätt till. Ja ja vi får väll se. Hon skulle fråga fk´s läkare å se vad h*n säger å så skulle hon skicka dennes raport till mig så att jag kan få bedömma den mm mm sen nån gång i framtiden så får jag kanske nått svar.
Men men varför ska livet vara lätt? Då kankse man glömmer att man lever.

Saga har varit hyffsad i sina leder de sista dagarna tycker jag. Ok hon viker benen å så man hon har inte så ont i alla fall. Men jag ser rätt som det är att hon böjer armar å ben på det sätt jag lärt henne att göra om det hoppar ur led så att lederna inte alltid sitter där de ska det förstår man.

Nä nu ska jag surfa vidare. Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Å välkommen får jag säga till dig Petra Om du vill så har vi en listtråd där vi skriver lite info bara för att det kan vara skoj att veta
Om du vill vara med så är det bara att kopiera listan å skriva in sig själv
Tja Saga har inte fått så mycket sår än i sitt liv. I alla fall inte så stora. Men det är många som har EDS som har problem med sår å sårkanter som rullar sig mm. Sen så är det vanligt att få rätt så fula ärr tyvärr. Man kan även få som blåmärksbölder där man slagit sig. Ibland vill dessa inte gå tillbaka men oftast blir de bättre å bättre med tiden.
Vet att många måste tejpa sinasår då de inte håller ihop annars å då vanliga plåster inte fungerar.
Sen tänkte jag på det där med gips. Det finns vissa med EDS som har problem att ha vanligt gips då det skaver på den ömtåliga huden mm. Men det finns något som man kan ha istället Vet inte riktigt vad det var men det verkade som om det var något som man typ blåste upp runt benet så det blev fixerat men detta kunde man ta av ibland för att låta huden vila mm. Vet tyvärr inte så mycket om det. Men hör på något av eds forumen så kan du säkert få mer info.
Vad är det för symtom din son har? Å har ni fått reda på vilken typ han har?

Viktoria:
Va jobbigt att Anton och du är så dåliga
Saga har varit lite bättre det sista om man pratar om värken. I övrigt är det ju som det är med vingel å urledhopp mm.
Klarar inte Anton gå alls längre tänkte på det du skrev om rulle?
Å vad är det för ortoser som är på g till honom? Har ju funderat på ortoser till Saga men inte kommit så långt i den striden än.
Vad är det med ditt hjärt? Låter inte alls roligt Har du haft problem länge?
Själv så har min släkt väldigt mycket hjärtproblem men än så länge har jag klarat mig.

Här har vi det lite sådär. Inte bästa läget men på samma gång inte det sämsta. Både mina å Sagas leder hoppar å har sig lite som de vill men ändå har de inte värkt så mycket på nån av oss de sista dagarna, i alla fall inte förren kvällen. Å sen har vi ju pollen allergin å jag har mina tänder som inte riktigt hunnit rätta till sig efter tandläkarbesöket än.
Men annars är det ganska ok.
Idag var vi på hab å kollade ut en vagn till Saga här är en bild på vagnen mm.
www.maydayaid.se/prod_maindb.asp
Vi ska få prova den å se hur vi tycker det funkar annars så får vi kolla vidare efter nån annan som funkar. Den här är ju ingen teräng vagn direkt vilket är synd men de hade ingen trängvagn inne just nu så denna var den bästa av dem som de hade.
Men det finns väldigt många inställningar på den å Saga satt jätte skönt.
Saga kunde faktiskt pga alla inställningar klara sig med sittdel nr1 än så länge ( den minsta) å sen så finns de även en nr2 så om hon fortfarande behöver när hon blir större så kan hon få en likadan fast större.
Tycker det känns bättre med denna vagn än en rulle i alla fall nu när hon är så liten. Dels så ser den med sufflet ut ungefär som en vanlig vagn å sen så är det fullt liggläge mm vilket Saga än så länge behöver då hon ibland har svårt att hålla sig upprätt pga av ryggont mm.

Nä nu sk ajag kika vidare. Ha det Kram Rosita

Hej hej

Här är det ungeför som förra gången. Ganska ok. Saga har visserligen haft problem i helgen å varit trött å haft ont i ryggenå benen. Hon har haft mycket svårt att sitta still. När hon suttit för att äta har vi varit tvungna att ta barnstolen (en sån från ikea) med en kudde bakom ryggen på henne för att hon överhuvudtaget ska få något ro att äta. I vanliga fall sitter hon på vanlig stol visserligen på på knä men hon vill sitta på "stoo stol"

Hon har även problem med att knäna viker sig. Dels så översträcker hon dem hela tiden men sen så viker på dem liksom innåt alltså insida mot insida. när hon går slår liksom insidorna på knäna ihop mm.
Sen går hon på insiderna av fötterna helatiden om hon inte har inneskorna på sig. Hon vill inte alltid ha dem men brukar själv ta på dem när hon känner att det blir jobbigt.
Hon har varit mycket trött å väldigt lätt irriterad. Nu på kvällen såm ställde hon sig även på balansplattan å ramlade rätt ner i golvet vilket resulterade i ett långt rött å svullet märke från kinden upp till pannan Hoppas att det inte blir allt för blått i morgon.

Själv så är jag väldigt trött i kroppen efter att ha städat å röjt två dagar i rad. Hoppas dock att jag inte har allt för ont i morgon då det är jobb igen men men det återstår att se. Tur att det finns värktabletter...

Chippzan: Tänkte jag kunde berätta lite för dig vilka symtom som jag och Saga har.

Jag: Leder som hoppar (axlar, knä, handleder, fingrar, höfter, käke, anklar, tår mm)  kronisk värk, migrän, spänningshuvudvärk, trötthet, astma, allergier, eksem, svårläkte sår, rikliga menstrationer, problem med slemhinnor, mycket värk i fötter, plattfot, alltid sår i hårbotten som inte läker, foglossning tidigt i grav mm mm

Saga: Leder som hoppar (axlar, armbågar, knä, höfter, handleder mm), värk i kroppen, trötthet, svårläkta sår, lätt att få blåmärken, öronbarn, astma, pollenallergi, fördomålsallergi (Ägg, kyckling, baljväxter, nötter, mjölkprotein, kärnfrukter, citrusfrukter), plattfot, mycket problem med magen (kan ej äta stoppande kost), ytliga blodkärl mm mm

Ja det var väll typ det.
Men men vi får skatta å vara glada ändå för att gå å vara ledsen över något som man aldrig blir av med blir alldeles för jobbigt. Man får se på det bra å ljusa i livet

Jag jobbar 50% å är sjukskriven 50% som et är nu. Jag har skickat in ansökan om VB men det verkade inte som om det kommer gå igenom om man ska lyssna på henne jag pratade med på FK för några dagar sen.
Min önskan är att till hösten jobba kvar 50% på mitt jobb som jag har nu (fritidds) och plugga till montessori pedagog 50% på distans. Det verkar dock som om det blir 50% plugg å 50% sjukskrivning. Men vi får se. Det kna hända att fk vill ha det till förtidspenssion om läkaren förlänger min sjukskrivning igen. Men men då får man väll ta det ett tag då.
Klarar inte jobba mer än 50% som det är nu men att kombinera det med att plugga hemma tror jag hade funkat. Måste finnas i närheten av Saga (även när hon är på dagis) om något skulle hända.
Som det är nu så har jag jobbet, dagis och vårt hus inom 200-300m så det är perfekt. Men vi får se. 

Nä nu ska jag sluta tjata.

Ha det bra Kram Rosita

Saga blev 3år den 24/2 i år
Hon brukar vara på dagis ungefär mellan 11-17 men när hon komme hem är hon helt färdig å då är det mest bara vila, varma bad, massage mm som gäller. Sen brukar jag ha henne hemma lite då å då på torsdagarna då jag är ledig (ska igentligen träna sjukgymnastik mm) så hon får en extra dag hemme. Många gånger så  är det dock så att jag ska iväg på läkarbesök eller sitta i telefon å jaga läkare  mm så då får hon gå en liten stund men inte lika länge som de andra dagarna.

Nä nu ropar sängen. Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Jag försökte skriva igår kväll men fl slutade fungera så det kom aldrig iväg
Fy jag är sååå trött på hur fl funkar nu så jag tror jag blir tokig.
Men men jag ska göra ett nytt försök.

Fy va jobbigt du har det Karina hoppass verkligen att det blir bättre snart. Hur är det nu? Ska du in titt som tätt på kontroller tills det är helt bra eller hur lägger de upp det?

Å Camilla, det låter inte alls bra det där med hur du mår just nu. Du skulle verkligen behöva inlägg till skorna eller det var i alla fall det som hjälpte mig lite mot mina ömmande å värkande fötter.

Jo jag ska kämpa vidare för att få VB å jag ger mig inte. Men det är såå tråkigt att man alltid ska behöva tjata å vara arg för att få det man har rätt till. Men men som sagt jag ger mig inte.

Saga har varit dålig i helgen å nu mån o tis också. Hon har haft ont å är vinglig hela tiden. Igår kväll kunde hon inte somna utan bara vände å vred sig. Jag hade masserat henne länge å väl men det hjälpte inte. Hon kom upp å ställde sig bredvid mig när jag satt här vid datorn men klarade då inte stå utan jag fick sätta henne i knät eller tja sätta är inte rätta ordet. Lägga är bättre för hon klarade inte sitta då det gjorde för ont. Tillslut ville hon dock gå tillbaka till sin säng å försöka sova. Hon började gå men la sig sen på golvet å sa att hon inte kunde så jag fick bära henne in. Sen sov hon jätte oroligt tills hon ramlade ur sängen. Då var hon vaken ett bra tag sen å tillslut gav jag henne lite alvedon för att hon skulle kunna slappna av å sova utan att det gjorde för ont.
Nu idag så var hon också helt färdig när jag hämtade henne. Hon klarde knappt gå. Benen bara viker sig å knäna slår ihop. Sen så gick hon nästan som om hon höll på att sätta sig. Alltså hon böjde knäna lite å putade ut med rumpan typ
Väl hemma så bara hon var ledsen å arg.
Sen så vet jag inte om hon fått spirngmask eller nåt också för hon klagade både natten till i dag å på mogonen att det kliade i rumpan å hon blev nästan hysterisk till o från pga av det. Sen hade hon inte nämt något om det idag på dagis men nu när hon kom hem så började hon klaga igen. Vet inte om det kan vara det eller vad det är. Har försökt se något men kan inte se något.
Imorgon blir jag nog hemma med henne då jag känner att hon inte orkar + detta med rumpan.  Får se hur natten blir.

Själv så är jag bra trött men det är kanske inte så konstigt då jag sover mellan 3-5tim per natt å då inte sammanhållen sömn. Dels pga allt med Saga å sen pga av min egen kropp som inte vill sitta ihop.
Men men sånt är livet. Eller i alla fall mitt liv så det är bara att gilla läget å göra det bästa av sitvationen.

Nä nu ska jag vidare.

HA det bra Kram Rosita

Nä några starkare mediciner har jag aldrig hört om å det är inte ofta som jag ger henne alvedon heller. Försöker så långt det går att undvika värktabletter men ibland går det bara inte.
Oftast går det att hjälpa henne rätt mycket genom massage, varma bad, vila mm mm. Å sen är hon väldigt smärttålig. Det ligger i släkten typ. Det har man märkt många gånger när hon slagit sig mm för visst hon gråter väll å så men inte så mycket å många gånger reagerar folk å säger att Oj va hon är smärttålig mm. Jag vet dock inte om detta är bra eller dåligt men men.
Hon får ju även så mycket andra mediciner så hennes kropp klarar väll snart inte av mer så jag tar som sagt bara vid väldigt svår smärta.

Nä nu skam jag hoppa i säng. Saga har äntligen somnat om igen så det gäller väll att passa på.

Ha det bra å god natt

Hej hej

JAg blir hemma med Saga idag. Honmåste få vila upp sig känner jag. Sen så ringde jag hab för att prata om färsämringarna somändå blivit det sista å då visade det sig att de har ortopedkonsultation idag å en återbudstid kl 11.30 så det bär av till ortopeden idag. Väldigt intressant att se vad han säger.

Jag återkommer senare om hur det gått.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Jo ortoped besöket gick ganska bra tycker jag nog. Saga ska få nattortoser för armbågar å knä samt att de ska tillvärka någon form av knäortoser som hon kan ha på dagitd för att inte varken vika i sidled eller översträcka. Så det känns skönt att det äntligen händer något.
Ortopeden sa när han kände över hennes leder: - Ja hon är väldigt överrölig.
Sen vet jag inte om han var rädd att jag skulle känna det jobbigt att han sa så för i nästa mening så sa han: - Eller ja hon har stor överrörlighet.
Frå väll se vad som står i journalen som jag tänkte fråga efter. Glömde tyvärr det idag men men.
Men han tyckte inte att hon rörde sig så konstigt just när vi var där men då hade hon ju inte heller gjort någon aktivitet innan heller. Ja så är det i alla fall.
Sen så skulle vi få prova bolltäcke till Saga för att se om det kan lunga hennes sömn. Hon sa prova så jag vet inte om det är att man ska betala det själv sen om man ska ha det eller om man kan få låna det från hab. Ingen aning å jag glömde fråga om det med. Men det lär ju märkas.

Idag har ju Saga varit hemma å det har gjort gott för henne. Vi blir hemma imorgon också å då kommer även Sagas farmor ner från dalarna å ska vara här tills söndag så det kanske blir så att hon tar Saga på fre. Vi får se.

Nå nu är jag helt slut. HAr varit så trött idag att jag hade kunnat somna på golvet i affären typ.
Men men nu sitter jag här vid datorn å har tatt mig lite kaffe med mjölk å en skvätt Amarula i Ja nått gott ska man unna sig ibalnd. Ha ha.

Va skönt Petra att de verkar vara så förståeende på skolan. Underlättar ju jätte mycket om man itne behöver stida med dem också.
Själv är jag lite fundersam på hur det ska bli för Saga på dagis framöver.
Verkar som om två av tre ur personalen ska sluta å den som blir kvar är den jag tycker minst om Eller ja hon är jätte trevlig å så men när det kommer till Saga så är hon inte alltid så förståeende tyvärr. Men men vi får se. Ska prata med dem på utvecklingssamtalet på tis å höra mig för när hon ska byta avd. Tycker bättre om personalen på andra avd. Där är det dessutom en i personalen som troligtvis har EDS hon också (väntar på att få komma till genitik för bedömmning men har typ alla kreterier) så hon är väldigt förståeende å med på noterna när man förklarar problematiken mm.

Nä nu ska jag kila vidare. Ha det bra Kram Rosita

Bolltäcke menar du. Här är en länk som du kan läsa om bolltäcke www.kikre.com/default.asp
Vad jag har hört från andra med EDS så har det funkat rätt så bra för de flesta men man vet inte förren man provat.

Nä det är inte meningen att barnen ska ligga å gråta å skrika pga värk då är det ju ett måste att ge värktabletter.
Vad är det som gör att inte massage å bad hjälper? Eller är det så att du testat å det bara inte har gett någon förbättring? Lite nyfikten bara inget påhopp alltså

HA det bra Kram Rosita