• Anonym (sorgen)

    Avbryta v 20+4

    Nu har jag fått min godkännande att abryta min graviditet
    Men jag vet fortfarande inte om jag ska göra detta!

    Min dotter har turners syndrom.
    Mina tankar bara snurrar runt i 1000 och jag kan inte landa i allt trots kontakt med både kurator samt underbara läkare.

    Jag har sedan tidigare en son på 2.5 år. 

    Jag vill bara höra någon som klarat sig bra trots ett barn som är sjukt på ett eller annat sätt. 
    Jag vill ju ha henne samtidigt som jag inte vet om vi alla hade klarat det :( 

  • Svar på tråden Avbryta v 20+4
  • Carolina01

    Nu är inte jag insatt i just denna diagnos men ungefär såhär skulle jag tänka:

    vill jag utsätta mitt kommande barn för detta? Barnet kanske inte får så många symtom, men barnet kan faktiskt få alla symtom...

    Vill jag utsätta det barn jag redan har för detta? Att eventuellt tillbringa mycket tid på sjukhus, komma i andra hand pga syskonets sjukdom, att mycket pengar går till att föräldrar ska vara sjukskrivna/resor till sjukhus/hjälpmedel mm

    Vill jag utsätta mig själv och min relation för att skaffa ett sjukt barn, klarar vi det? Klarar jag det?

    Svaren hittar du bara i ditt och i din partners hjärtan, ingen annan kan svara på detta åt er... Har ni kurators kontakt? Annars bör ni skaffa det... Tufft beslut men lycka till oavsett vad ni bestämmer!

  • Anonym (sorgen)
    Evig kärlek skrev 2014-05-05 20:53:41 följande:
    Jag var i din sits för 1,5 år sedan. Var gravid med en liten flicka med Turners syndrom. Vi kämpade så länge vi bara kunde och jag ville verkligen ha henne, vår lilla tjej. Men hon var jättesjuk i magen och när läkarna gav mig en 0% chans till överlevnad valde vi att avbryta i v 20+5.

    Det var det värsta jag gjort i mitt liv. Hon var underbart söt när hon föddes och jag mådde jättedåligt före och efteråt. Hade jag fått samma prognos igen hade jag inte avbrutit, inte ens med 0% chans till överlevnad.

    Hur sjuk är er lilla tjej? För många med Turners lever ju helt normala liv och har det jättebra. Om er tjej "bara" har Turners och inget annat så skulle jag definitivt INTE avbryta. Hon kommer växa upp till en helt underbar liten tjej med stark vilja och mycket kärlek att ge.

    Du får gärna skicka privat pm till mig om du vill.
    Jag beklagar verkligen det som hände er! 

    Som vi vet i dags läget är det bara turnera syndrom, dock kan detta ändras imorgon :( 

    Jag är mest orolig för henne hur hon kommer ha det, om hon kommer ha ett livsdugligt liv.

    Jag har kontaktat dig privat :)
  • Anonym (sorgen)
    Carolina01 skrev 2014-05-05 21:01:02 följande:
    Nu är inte jag insatt i just denna diagnos men ungefär såhär skulle jag tänka:

    vill jag utsätta mitt kommande barn för detta? Barnet kanske inte får så många symtom, men barnet kan faktiskt få alla symtom...

    Vill jag utsätta det barn jag redan har för detta? Att eventuellt tillbringa mycket tid på sjukhus, komma i andra hand pga syskonets sjukdom, att mycket pengar går till att föräldrar ska vara sjukskrivna/resor till sjukhus/hjälpmedel mm

    Vill jag utsätta mig själv och min relation för att skaffa ett sjukt barn, klarar vi det? Klarar jag det?

    Svaren hittar du bara i ditt och i din partners hjärtan, ingen annan kan svara på detta åt er... Har ni kurators kontakt? Annars bör ni skaffa det... Tufft beslut men lycka till oavsett vad ni bestämmer!
    Allt det du skrev är självklart saker jag också tänker på, jag känner att alla delar måste vara bearbetade.
    Ja vi har hjälp från både en kurator samt flera otroligt omhändertagande läkare. 
    Dock kan de ju enbart prata utifrån de medicinska samt det de ser/sett och inte hur föräldrarna upplevt det hela eller barnen.
  • karet

    En liten tjej i min dotters jympagrupp (de är 4-5 år) har Turners och hon är världens gulligaste lilla tös.

  • Anonym (Lägger mig i)
    Arbetsmyran76 skrev 2014-05-05 20:46:50 följande:
    Har en kompis med syndromet. Hon är typ 160 cm lång och kan inte räta ut armarna i armbågsleden helt samt saknar äggproduktion. Alltid arbetat heltid egen bostad körkort bil ......

    Må vara att hon hade problem med armbågar och saknar ägg,men vad hade längden med det hela att göra? Jag är 163,massor av mina vänner och alla släktingar är betydligt kortare så 160 är ju inte kort egentligen. Äggdonation "botar" barnlösheten också.

    Ts: som med så många andra "fel" och skador foster kan drabbas av är det mycket skräckpropaganda-speciellt från vårdens sida! I Danmark t.e.x har de som mål att ingen med ds ska födas. Trots att det inte heller är en livshotande sjukdom utan nåt man gott och väl kan leva med. Turners är ju lindrigare på så vis att man inte är utvecklingsstörd.
    Bäst är att prata med de som själva är "drabbade"-endast de kan svara på hur det verkligen är. Läkare föredrar i alla lägen abort,det är liksom deras jobb så lyssna inte så förskräckligt noga på vad de säger.
  • Louizej86

    Är oxå en TS tjej som mår super! Har du Facebook så lägg gärna till mig så ska jag berätta on min resa Louize lilliz Jönsson heter jag där, så snälla lägg till mig..

  • fröet2015

    Känner också en tjej med Turners, inga konstigheter med henne förutom den ofrivilliga barnlösheten då förstås.. 
    Kan ni inte vänta och se hur ultraljudet ser ut, angående hjärtfel etc?

  • Anonym (sorgen)

    Jag har ju ordnat med en tid redan i eftermiddag med UL efter det kommer jag ha svar på vad som ska göras! 

    Tack alla som kommer med sina egna erfarenheter! Hjärta

  • Arbetsmyran76

    Det är hon själv som sa att man kan bli kortare i växten än sina föräldrar om man har Turners - jag vet inte om det stämmer. Hon har dålig koordinationsförmåga - sämre än vad som får ses som normalt - kanske beror på hennes syndrom då enl vad andra skriver - aerobic är ingen favvo för henne ;) jag har barn med adhd och asperger - tycker Turners verkar vara en västanfläkt i jämförelse....

Svar på tråden Avbryta v 20+4