• Anonym (-_-)

    Det är nått fel på mitt barn.

    Tack tack. Tar aldrig slut för oss det här. Dom ringde med svar på avföringsproverna igår. Visade att grabben just nu har en parasit i kroppen (tydligen samma som spreds i Östersundsvattnet 2010 om ni kommer ihåg?) Lyder under smittskyddslagen och ska spåras nu av smittskyddsinstitutet. Verkar som det är någonting han smittats av genom dagis.


    Som jag förstod det är det många som har symptom några dagar som en vanlig magsjuka, sen återgår till dagis/jobb och sen återkommer symptomen hos ca hälften av de smittade och det är nån veckas inkubationstid så inte konstigt att det är många "magsjuka" på dagis just nu.

  • Anonym (-_-)

    Tillbaka på ruta 1.


    Jag somnade igår 18.30 medans barnen låg med mig i sängen och kollade på film. När den var slut runt 19.30 vaknade jag igen. Fixa välling. Nattade barnen.


    Grabben somnade 20.15, och vaknade på nytt 21.45. Kräks en smula och är ledsen. Efter en timme hysteriskt skrik ger jag medicin. Han somnar igen strax efter midnatt. Sover ca 1 timme. Klockan är 01.40 när han vaknar igen. Skriker hysteriskt i ungefär 2 timmar och slänger sig fram och tillbaka i sängen.. Somnar om vid 04.00. Han sover till 05.30, skriker 30 minuter för att sedan somna om och sova till 08.15.


    Dvs total sömn för honom: 6,5 timme.
    Total sömn för mig: 3,5 timme.


  • Anonym (-_-)
    Wilowa skrev 2015-10-09 19:29:50 följande:
    Vad har du för läkarkontakter nu? Nån som du har förtroende för? Kontakta den i så fall, annars åk till ett helt nytt sjukhus. Gråter

     


    Bara kontakt med barnmottagningen på US. Relativt ny kontakt dock, men dom verkar ju seriösare än de tidigare.


    Har tid bokad till Allergicentrum, förväntar mig ett patch-test där.


    Har också ny tid bokad på öron, näsa, hals för att kolla polyper (igen). Sist vi var där klämde dom på honom, kolla i hals och öron och sen var det nog med det..... Men läkaren på US verkade tycka att man ska röntga eller nått så får hoppas att dom gör det den här gången då.


    I övrigt är ingenting planerat.


    Sonen fick extrema diarréer av nexiumet (vi pratar 30-40 blöjor om dagen). Tog en läkarkontakt och då ville dom att jag skulle fortsätta med nexiumet men ge ytterligare en medicin mot avföringen. 


    Istället tog jag på eget bevåg ut nexiumet och 2 dagar senare var han normal i magen igen. Känns som att medicinen gick lite plus/minus noll.


    Sen är det ju det här med sömnen alltså. Theralenet är i stort sett slut och används bara vid nödfall då varken han eller jag fått sova på flera nätter. Men det är fortfarande den som räddar oss, trots att läkarna tycker att jag inte ska ge den. Men då får dom tycka det. Vill dom inte så kan dom ju ge mig bättre alternativ - såsom relevanta undersökningar på vad som orsakar kaoset.

  • Anonym (-_-)

    Lillen opererades i tisdags på öron, näsa, hals. Åker givetvis på infektion efteråt. 12 gånger per dag ges olika mediciner nu och ändå mår han skit. Trycket på mig är helt sjukt.

  • Anonym (-_-)
    Gladhannapanna skrev 2015-11-07 16:14:49 följande:
    NÄäääääää! Varför opererades han? Vilken jäkla otur ni har precis hela tiden!!!!

     


    Jag hade tydligen rätt om hörsel etc. Han fick rör i öronen då det var nästan  fullständigt igentäppt. Sen var dom tvungna att skrapa bort körteln bakom näsan. Den var jättestor sa dom. Så skulle det ta upp emot en vecka innan man märkte skillnad men redan samma kväll 6 timmar efter operation märktes det. Han andas genom näsan, han snarkar inte, sover bättre.


    Tar dock fortfarande 2 timmar vid nattning, han kräks fortfarande varje dag, fortfarande förkyld sedan mitten på november förra året, jättekänslig för massor mat, och därtill denna gnällighet hur man än gör saker.

    Det är spännande att åka vagn på stan för att titta på saker, och dagis/öppna förskolan fungerar ok eftersom det också händer väldigt mycket. Men annars är han fortfarande väldigt missnöjd som på heltid. Nu 20 månader gammal.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (Olika viktigt) skrev 2015-11-08 11:05:09 följande:
    Hur ser hans övriga utveckling ut nu vid 20 månader? I nivå med barn i hans ålder eller senare? Tal antar jag ligger efter om hörseln inte fungerat...
    Anonym (Karin) skrev 2015-11-08 16:03:52 följande:
    Jag undrar också om övrig utveckling. Tal, socialt intresse/förmåga, peka, vinka hej/hej då, krypa, gå, förstå vad ni säger, följa uppmaningar, peka och kolla att den vuxna tittar på samma sak, dela med sig, trösta, imitera, leka bredvid/turas om, ta kontakt med andra barn, delta i gruppaktiviteter på förskolan....ursäkta om du redan skrivit om detta, hittade inte så mycket du skrivit om det. Och berätta bara om du vill förstås. 

    Fortsatt lycka till, du är en hjälte-mamma!


    Hade skrivit ett inlägg som försvann när jag skulle posta så försöker väl igen, i kortare version denna gång. Punktar det du tagit upp (Karin).

    Talet - Otroligt nog inte efter längre. För 5 månader sedan sa han 2 ord, idag är han uppe i runt 70 ord. Han har inga hitte-på ord eller joller utan det är totalt rena ord eller gnäll som gäller.

    För ca 3 veckor sedan började han förstå mer/följa uppmaningar. Det har han inte gjort tidigare. Nu funkar "lägg den där", "kasta", "ge den till XX". Han förstår också bada och skor på så sätt att han går till platsen och väntar. Byta blöja eller sova förstår han fortfarande inte och blir oftast helt hysterisk när man påbörjar de processerna, oavsett hur,när,var,med vem, de påbörjas. Blöjbytena är kamp även på förskolan. Sova middag funkar bra både hemma och på dagis. Tandborstning är en kamp med. Största problemet är nattningen som tar 2-3 timmar varje kväll. Han kommer oftast till ro efter att han har fått kräkas ett par gånger, känns som det onda försvinner då...

    Sen har vi ju alla medicineringar också. 1 medicin accepterar han bra och det är Gavisconet. Resterande tycker han inte om. Örondropparna får jag ge honom med lite gnäll, allt annat är det högljudda protester och spottande.

    Säger man kom eller visar att jag vill att han ska följa efter är han antingen ointresserad eller springer åt rakt motsatta hållet oavsett situation. Punktmarkering i skogen, på lekplatser, alla områden som inte är inhägnade. Stoppar ALLT i munnen.

    Peka gör han hela tiden. Vinka är helt ointressant. Kollar inte att den vuxne kollar på samma sak, utan tittar enbart på det han håller i och upprepar ordet "bil, bil, bil, bil" tills han tröttnar och går iväg för att hitta någonting annat. Delar inte med sig och förstår inte turordning. Tröttnar väldigt snabbt på t.ex sångstunden på öppna förskolan. Sångerna som så är jätteroliga men de där 30 sekunderna mellan låtarna så reser han sig och går iväg.Tröttnar snabbt på andra gruppaktiviteter också. (Svårt med sånt på en förskola med 17 barn som är 1-3 år kan jag tänka mig). Imiterar räcka ut tungan och ibland att kasta i leksakerna i leklådan.

    Krypa har han fortfarande aldrig gjort. Han rumphasade fram till 14-15 månaders ålder sedan började han gå. Han går fortfarande lite ostadigt om marken inte är helt jämn. Klättrar normalt. Älskar att åka rutschkana, gärna i flera timmar (tills mamma tröttnar). 


    Tröstar inte när någon annan är ledsen. (Drar ofta storasyster i håret och bara asgarvar här hon gråter). Vill sällan bli tröstad själv om han slår sig. Kommer ibland upp till min famn men vill ner inom 20 sekunder igen för att göra nått annat.


    Leker bredvid väldigt bra. Leker fortfarande inte med, och tar inte kontakt med andra barn på annat sätt än att det kan vara spännande att titta på om andra äldre barn gör någonting. Leker inte särskilt ofta med leksaker ännu, utan det är mest dra ut lådor och sånt som är roligt.

    Annars har han jättebra finmotorik, börjat måla, äter med sked och ibland med gaffel (dock oftast med fingrarna fortf). Äter dåligt till frukost dock och leker mest med maten då.


    Väldigt aktiv. Är full rulle på honom ca 16-18 timmar per dygn.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (allergi) skrev 2015-11-09 15:30:53 följande:

    Full rulle verkligen på din pojk! Med tanke på rör i öronen och hörsel så kanske han inte förstår en del uppmaningar för att han inte hör. Jag skulle varmt vilja tipsa dig om att använda TSS - Tecken Som Stöd. Det man gör är att prata på precis som vanligt med barnet men välja ut några ord som man samtidigt som man pratar även tecknar med händerna. Det kan göra susen för förståelse och kanske få sonen att förstå att nu är det läggdags eller medicindags. Tror det finns en hemsida som heter Spread The Signs där det är små videofilmer. Kan leta upp om du är nyfiken. Finns även på bibliotek att låna böcker och skivor om babytecken (väldigt populärt i USA).


     


    Tack för tipset, ska kika på de videorna om jag hittar, men helt ärligt. Det skulle verkligen göra noll skillnad så sällan och så korta ögonblick som han faktiskt tittar på mig. Han lystrar f.ö inte på sitt namn heller så det är väldigt svårt att försöka få kontakt alls.

  • Anonym (-_-)

    "talar" själv flytande ASL så är inte helt främmande för saken som så alltså, utan det handlar just om att jag bokstavligt talat skulle få mer respons av katten av att jag tecknar.... :(

  • Anonym (-_-)

    Ego Lovers - Han har redan nu ingen rapsolja. :) Anpassad kost. Anonym (Karin) - Tack för ditt utförliga svar.

    Vi fick åka till akuten idag. Inte ätit nått på hela dagen på förskolan sen tyckte jag han hostade så märkligt när jag hämtade honom så åkte upp. Blev kvar i 5 timmar, fick inhalera ventoline och fick betapred, kräktes ner golvet i rummet ett par gånger etc. Nu är vi iaf hemma igen. Han sov en kort stund direkt när vi kom hem men är igång igen halvvaken hostandes nu.

  • Anonym (-_-)

    Grabben har fyllt 2 år nu.


    Här har vi hunnit med en sväng av svininfluensan också nu.. Och en till öroninflammation och en pågående ögoninflammation.... Därtill fick han någon form av "hudinfektion" som dom inte vet vad det var. (Jag säger allergi). Då fick han utskrivet en liten flaska Aerius mot klådan, vilket jag är tacksam för att ha haft hemma på sista tiden.....


    Jag har haft rätt i mina misstankar om allergier hela tiden. Konstaterade allergier (via provokation) är mjölkprotein, soja, citrus, tomat och guarkärnmjöl. Sedan är det någonting mer som vi inte satt fingret på än. Tog diskussion med förskolan i december/januari om att ha bättre koll. Ex att isglass kan innehålla ämnen han inte tål. Det visste dom inte. Därefter har dom skärpt kollen och allt går genom köket.


    Sedan mitten på Januari har vi inte haft en enda kräkning - fram till igår.
    Vet inte om han råkat få tag på någonting på kalaset men det kom en riktigt kraftig reaktion igår. Jag har jagat sjukvården vid ett tiotal tillfällen sedan i början på Januari utan att få återkoppling.Går in i grabbens journal via 1177 och hittar dokumentation om att jag ska bli uppringd av doktor siochså, eller att läkartid ska bokas. Detta står vid totalt 5 tillfällen sedan i början av januari utan att någon ringt och utan att vi fått tid. Nu börjar det bli frustrerande då Aeriusen börjar sina...


    Mentalt har han kommit ifatt bra nu, även om han fortfarande "inte hör" när jag pratar med honom eller ropar på honom. Men jag vet inte, det kan ju ha med åldern att göra också.

    I december var vi inlagda akut över en natt, vilket resulterade i att läkaren ville att det skulle göras en psykologisk utredning på grabben utifrån misstanke om npf. Vanligt att barn med npf har såhär svåra sömnstörningar. Dock blev remissen avvisad av BUP som inte tar emot så små barn....


    Inläggningen resulterade också i utskriven Circadin, som han fick ont i magen av. Varpå vi fick flytande melatonin i mitten på januari. Sedan dess sover han 19-06 med 1 uppvak (bortsett från de gånger han fått i sig allergen då det är som tidigare).


     


    Så, sömnen är bättre, kräkningarna nästan obefintliga. Men han får svåra allergireaktioner till och från och då är vi tillbaka på ruta 1. Lite nervös för hur det blir framåt. Går ju inget vidare med sjukvården och nu har vi bara 1-2 doser kvar av Aeriusen sedan kommer det bli pendeltrafik till akuten igen.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (allergi) skrev 2016-03-29 15:01:01 följande:

    Så kraftigt multiallergisk! Ja du ser på mitt nick jag trott det hela tiden. Så bra han sover med hjälp av melatonin nu, måste ändå vara skönt. Faktiskt första gången jag läst att någon regerar på guarnkärnmjöl! Riktigt illa att läkarna inte följer upp och ringer dig när de till och med skriver det i journalen. Du måste ju få påfyllning på receptet på Aeriusen, det kan du begära av din vårdcentral.

    Vanligt att mjölkprotein och ägg går hand i hand som allergier, men det vet du säkert redan. När det gäller utslagen så vet jag att i hudkrämer finns massor av ämnen, jag känner två som reagerat på E-ämnen så finns sån misstanke hos dig så prova att smörja med enbart olivolja i en månad.


     


    Jo, men idag när jag ringde dem frågade jag rakt ut om barnet skulle behöva dö först för att dom skulle sköta sitt jobb och hotade med att anmäla hela kliniken. Helt plötsligt fick jag tider.


    Redan fått utskrivet både Aerius och Betapred idag och tid imorgon till 2 läkare på US... Ska bli intressant att se vad dem har att säga nu.

  • Anonym (-_-)
    Wilowa skrev 2016-03-29 17:07:41 följande:

    Vad skönt ändå att ni har fått bukt på det mesta. Har du testat att kontakta Astma- och allergiförbundet? De kanske kan hjälpa dig att lista ut den sista pusselbiten om varför han fortfarande får reaktioner ibland. Curry ska han t ex inte äta och heller inte ärt- och baljväxter. Jordnötter hänger också ihop med sojan och som Anonym (allergi) skriver så finns det hudkrämer med massor av ämnen i bland annat jordnötsolja i t ex Idomin.


     


    Yes tack. Så mycket har jag koll och det enda av det du nämner så äter han gröna ärtor. Vilket fungerat hur bra som helst utan reaktion. Det andra äter han inte hemma och nötter är nolltolerans på förskolan. Men ja. Jag skulle behöva en kontakt med en dietist för att diskutera känner jag, vilket jag ska trycka på idag om.


    solbränd skrev 2016-03-29 18:38:28 följande:

    Jag tror nu att ni har försökt detta - men uteslut all gluten och sädesslag. Gluten hör ihop med soja och mjölk och ger tyvärr alltför sällan positivt svar på blodprov. Ofta krävs det biopsi i tarmen för att kunna utesluta det. Och en gastroskopi/rektoskopi har ni väl inte gjort? Inte läst alla inlägg så mycket möjligt att det är så. Eftersom han kräks så mycket kan det mycket möjligt vara så att magsyran har frätit sönder magmunnen och delar av matspjälkningen. Så har ni inte fått göra en skopi så kräv det!

    Känner med din son!!! ?


    Har krävt gastroskopi nu i 1 års tid, men dom vill inte göra utsätta barnet för onödiga undersökningar....


    Gluten tror jag iof inte att det är för det är en av dom få saker som fungerat bra sedan start och inte visat några problem. :)

  • Anonym (-_-)
    Anonym (Ssk) skrev 2016-04-01 11:47:10 följande:
    Men att söva barn undviker man ju i möjligaste mån? Och det är ju jättejobbigt för barnet, de ska ju ha infarter, ser att mamma är orolig osv.

    Att dessutom söva ett barn med kända och okända allergier tror jag verkligen inte de vill. Tänk om pojken reagerar på narkosmedlet och blir jättesjuk?

    Narkos är ingen quickfix direkt

    Fast nu sövde dom ju i samband med operation (öron/näsa/hals) tänker jag... Då kunde de väl samordnat saken?


    Den sövningen gick helt utan problem. :)

  • Anonym (-_-)
    dollface85 skrev 2016-04-01 18:50:16 följande:

    du som mamma verkar ju ha koll men ändå tycker du theralen mellan 3 o 5 ml är bra? det är inget ett spädbarn bör få om du läser på. det är en relativt hög dos för vuxna. med dina beskrivningar gömmer den mer än vad svaren blir. jag förstår såklart att du blir räddad från all stress men jag kan faktiskt inte se ngt bra det skulle ge ditt barn. :/


     


    Nu fick han ju enbart Theralen under en begränsad period. Jag höll på att gå in i väggen och sov ibland inte på 3-4 dygn i sträck. Han började hamna efter i utvecklingen mer och mer pga sömnbristen, och eftersom jag inte fick nått stöd i att utreda VARFÖR han inte sov så var det enda alternativet som fanns just då, för att jag inte skulle ge upp och lämna bort honom. (och själv gå och ta mitt liv pga känslan av att vara så jävla värdelös).


    Men ja. Theralen är inget jättebra alternativ för ett litet barn, MEN i det här fallet det bästa av 2 dåliga val. Det var en räddning som du förmodligen inte kan förstå förrän du gått i mina skor i ett par år.

  • Anonym (-_-)
    dollface85 skrev 2016-04-01 21:53:52 följande:
    jag förstår syftet o den hjälp du fick av den tillfälligt men det blev en hög dos då och då. vi vet faktiskt båda två om fördelarna och nackdelarna jag hoppas ni har eller får en bra förklaring. nu går han tydligen på dagis hur funkar det? hur går samarbetet med pappan`?

     


    Han har gått på förskolan i 1 år nu och det fungerar relativt bra. Det har varit incidenter under hösten då förskolans personal åkt till akuten med grabben bara för att dom tyckt att han varit "frånvarande", och det har funnits mååånga tillfällen då han fått allergireaktioner i övrigt. Vi har haft perioder då dem ville att grabben skulle sova middag där, trots att det innebar 3 timmars sömn under natten sen. Men sedan melatoninet sattes in är inte det heller ett problem. Nu sover han 1 timme på dagen med utöver ordentlig nattsömn. Nu sedan årsskiftet har det inte varit några problem alls.


    Pappan finns inte i bilden överhuvudtaget längre.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (Funkismamma) skrev 2016-04-02 10:00:06 följande:

    Till TS:
    Jag har läst alla dina inlägg men ignorerat alla andras (mest för att alla hobbydietister, låtsasdoktorer och new wawe-are inte har en aning om vad de pratar om).

    All heder till dig. För att du orkar, även om du inte alltid känner det så.
    För att du strider för ditt barn mot byråkrati, sjukvård och fyrkantiga människor som inte hör vad du säger.
    För att du inte ger upp.
    Jag förstår din känsla av ensamhet och övergivenhet, skräcken och oron. Jag har inte haft samma resa men en liknande och det kräver enorm styrka, mod och övertygelse för att göra det du gjort. Och fortfarande gör.
    Jag har, efter många år, äntligen hamnat där allt fungerar runt mitt barn. Men det har tagit tid.
    Jag hoppas att du också snart är där.

    Dina inlägg visar att du kommer att klara det, även när du känner dig som svagast och eländigast har du ändå styrkan att gå vidare.
    Och när du kommit därhän att er tillvaro fungerar, du har fått de svar och den hjälpt ni behöver och du kan se tillbaka på det du åstadkommit  så vet du att det finns inget som du inte klarar av.


     


    Ibland har jag svårt att hitta ord för att svara på vissa inlägg.. Men jag tar till mig...  Tack <3

  • Anonym (-_-)
    Wilowa skrev 2016-04-22 22:34:02 följande:

    Jag har följt dig så länge ts och i så många olika vändor och tips att jag inte har en aning om vad som tagits upp och intet tagits upp här. Jag bläddrade nyss igenom senaste numret av Allergia (Astma- och allergiförbundets tidning) och kom direkt att tänka på din son när jag läste om Ester som har FPIES, en matallergi som inte ger utslag på allergitester.


     


    Har läst om det med!


    Fått kontakt med folk som kanske kan ge mig lite stöd nu via allergibarn-gruppen på facebook och så ska jag träffa dietist imorgon och allergiläkare nästa vecka. Båda ÄNTLIGEN för första gången efter 2 års tjat.

  • Anonym (-_-)

    Länge sedan jag skrev märker jag. Grabben är 2½ nu. Mår bättre. Det har varit enstaka tillfällen då han fått svårare reaktioner nu och nån ambulansfärd där i början på sommaren (svår reaktion med kramper o kräkningar men avfärdades som svår magsjuka av nån allmänläkare).


    Men han är bättre överlag. Mycket för att jag hållit stenhårt på kosten men också för att det känns som han har "läkt" lite nu när han under en längre tid varit utan de födoämnen som skadat. Därefter har jag sakta sakta introducerat en sak i taget och steg 1 var laktosfri mjölk.. Från små små doser och trappa upp sakta lite för varje dag. Så bara det har jag sakta styrt med i 3-4 månader.


    Så. Under sommaren har han för första gången i sitt liv kunnat äta en vanlig glass!


    Ni anar inte hur stort det är.


    Dessvärre är det fortfarande flera saker som han inte kan äta, och hans mage går upp och ner i perioder. Sen vet jag inte om det beror på mjölken eller annat, men hans humör har väldigt stora svängningar och sömnen har återigen blivit bedrövlig. Vi har ökat dosen melatonin, men trots det vaknar han flera gånger per natt. Så egentligen skulle jag behöva ta bort mjölken en period igen o se om det blir bättre igen.


    Men överlag är han mycket friskare. Det är många som säger att dom känner inte igen honom för att han blivit rundare. De mörka ringarna runt ögonen är borta och han pratar på för fullt. Har bättre språk än många av 4-5 åringarna på förskolan. Han är ett helt annat barn nu.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (åäö) skrev 2016-09-28 07:22:28 följande:

    Härligt att höra att han mår bättre! Har ni någon bra kontakt I vården, som tar din sons problem på allvar?
    Skickar styrkekramar!


    Har kontakt med en psykolog på barnhälsovården som verkar vilja följa upp sömnen även om de är barnklinikens ansvar u slutänden.


    Sen en bra allergiläkare, men han är väldigt styrd av av en de andra läkarna.


    Barnkliniken är 3 läkare inblandad (utöver allergiläkaren) och oftast enbart 1 sköterska. Men dom håller på fram o tillbaka och verkar inte veta vad de sysslar med.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (T) skrev 2017-09-03 22:21:50 följande:
    Tråden är ett år gammal.

     


    Haha. Tråden är 3 år gammal.


    Min lillgrabb har blivit stor liten pojke nu.

Svar på tråden Det är nått fel på mitt barn.