• Anonym (-_-)

    Det är nått fel på mitt barn.

    Lindsey Egot the only one skrev 2015-02-20 00:22:26 följande:
    Men om han nu sov bättre när han fick panodil/alvedon så testa nån natt och se. Han kanske har smärta och skriker därför

     


    Ja jag har också varit inne på det. Men som jag nyss skrev: Det skiljer sig så pass från natt till natt nu, så det är svårt att bara ge honom smärtstillande helt random och tro att det är därför han sover/mår bättre. Det är jättesvårt att se något mönster överhuvudtaget i det hela.


    Det går inte dra en slutsats, om man inte ger det smärtstillande kontinuerligt under en längre period, flera oberoende dagar, och därtill övervakar andra bidragande faktorer. Ibland har han t.ex fått alvedon när vi tänkt att det varit tänderna som bråkat, utan egentlig effekt alls. Exempelvis när liten var inskriven på nattobservation på kliniken tillsammans med pappa så fick han alvedon. Skrek till kl 4 för att sedan somna 3 timmar tillsammans med personal. Så att bara "testa" är inte så enkelt som det låter.

  • Anonym (-_-)

    Tittade på klockan sista gången 3.36 inatt. Då hade lillen fortfarande inte kommit till ro. Det är som att han sover "ytligt", blundar och gnyr (som andra barn som precis är påväg att somna) Den faktiska djupsömnen inträffar aldrig utan han går på REM-sömn 99% av tiden. Vaknade vid strax innan 7. Jag har helt sinnessjuk huvudvärk idag. Har själv åkt på bihåleinflammation som inte gör saker enklare. Men det är bara bita ihop. Måste iväg på möte om en halvtimme.

  • Anonym (-_-)
    lais skrev 2015-02-20 21:56:27 följande:
    Jag förstår att du vill "försvara" dig men tycker inte att du ska behöva det. Jag tycker att du verkar vara en ovanligt stark mamma som kämpat och kämpat och ser ingen vits med att lägga någon som helst skuld på dina axlar för att du nu får ett halmstrå att gripa i. Förstår att du har funderat på detta och vägt in olika saker men greppa du detta halmstrå om det kan ge dig lite andrum, det går ju att ändra sig om det inte fungerar. Du känner ditt barn bäst och vet hur han reagerar i olika situationer, du är den som kan och ska avgöra vad som blir bäst för er familj. Hoppas verkligen för hela familjens skull att det blir nån ordning på det här, verkar ju otroligt jobbigt för sonen att vara så ledsen (vad det nu än är som orsakar det) och otroligt jobbigt för er andra att se detta men inte kunna hjälpa honom.

    Nä, hoppas verkligen att vi snart får läsa att de hittat orsaken och även hjälpen! P.s. är pappan tillbaka? D.s.
    Tack, nja inte direkt. Han och jag har haft lite av en på/av relation de sista 3 månaderna men det känns som det dör ut mer och mer. Han träffar ungarna 1 dag i veckan nu ca 5-6 timmar. Fungerar väl sisådär. Bra praktiskt men dåligt känslomässigt.
  • Anonym (-_-)

    Theralenen fungerar!


    Igår fick han det vid 20.30. Somnade en halvtimme senare. Han sov till 8.30 imorse med 3 mindre uppvak där han faktiskt klarade av att somna om inom en kvart. Idag har jag haft en pigg och glad liten kille som ätit bra och varit på bra humör. Vi har varit på öppna förskolan och nu har han precis somnat för en middagslur, utan skrik och gnäll!! {#emotions_dlg.flower}

  • Anonym (-_-)

    Det går lite upp och ner med Theralenet. Han sover mycket mycket bättre. Det går att lägga honom i egen säng, han sover djupare och längre stunder. Jag kan gå på toa, kan nysa, kan natta syskon, utan att lillen vaknar. Nu har han vaknat 3-4 gånger per natt hittills men har relativt lätt att somna om.


    Jag är dock fortfarande lite små bekymrad för dagarna. Han är gladare än tidigare, men har mycket svårt att komma till ro. Han kan vara trött redan vid 10-tiden på fm och blir då gnällig tills han somnar runt 15-tiden, vilket i sin tur gör nattningarna svårare trots dropparna. Ska prata med läkaren igen på måndag och se då vad man kan göra åt det. Jobbigt för lillen att vara så trött...


    Men oj vilken skillnad mot förut fortfarande... Nu ska jag bara kunna koppla av också....

  • Anonym (-_-)
    lais skrev 2015-02-26 19:47:27 följande:

    Vad skönt att det känns bättre! Kan han inte komma till ro och somna på dagarna? Förstod inte riktigt om du vill att han ska sova eller bara vaken för att sova bättre på natten? Toppen med en gladare kille iaf även om jag förstår att det är en bit kvar. Hoppas att du själv kan slappna av snart då när han sover så att du får ta igen dig. Eller iaf inte gå minus i energi varje dag!


    Önskar mest att han mådde bra, kan komma till ro, sova middag som han såväl behöver.


    Idag går jag på knäna. Sovit 20.30-06.30 med 4 uppvaknanden inatt. (Bra). Trots det har han skrikit, gnällt och slängt sig fram och tillbaka sedan imorse fram tills nyss. (10 timmar i sträck ca) Han somnade till en stund i min famn nu. Jag är helt slut både fysiskt och psykiskt.

    Tanken har slagit mig att åka upp med honom, men vet ju att stödet i princip uteblir. Vi får ett rum och så kommer nån uska och kollar till oss 2 minuter i timmen... De andra barnen får ligga på sängen och kolla på film medan jag traskar de där 2-3 meterna fram och tillbaka med rygg som ömmar och skrikandes unge.... Sen slutar det med att dom säger "ja han verkar ju lugnare nu" när han är så matt att han inte orkar skrika mer, eller att vi ska åka hem och avvakta nästa läkarbesök...... Ska upp igen till barnkliniken om 6 dygn... Pallar jag?

  • Anonym (-_-)

    Nej det har dom inte.

  • Anonym (-_-)
    Anonym (? 2) skrev 2015-02-28 23:00:03 följande:
    Inget ultraljud alltså. Har de gjort datorröntgen (CT)? Har de gjort passageröntgen för att tex utesluta malrotation?

     


    Nej. Det enda som har gjorts är matobservation, nattobservation. Blodprov. Ekg. Pricktester. Sen klämt och känt och tagit vikt och längd som avviker....

  • Anonym (-_-)
    lais skrev 2015-03-01 20:02:16 följande:
    Jag lider så med dig, låter ofattbart plågsamt för er båda (hela familjen egentligen). Kan pappan följa med till barnkliniken och riva i lite? Önskar jag hade en lösning att komma med men det har jag tyvärr inte. Vad har de för argument för att inte göra alla undersökningar som finns? Det är ju inte så att han mått så här i en vecka så taktiken "vänta och se" kan de ju lämna nu tycker jag...!

    Jag skickar ett "tänker på er" och hoppas de tar helhetsgrepp nu. Det är dax!

    Åsch, pappa är mjäkigare än vad jag är... Det är jag som styr och ställer mest här. Han har varit här ca 4-5 timmar/vecka nu. Ska komma egentligen imorgon 6 timmar men vet faktiskt inte ens om han kommer då vi inte pratat på en vecka.


    På barnkliniken kör de fortfarande med "vänta och se" baserat på att dom hela tiden kommer med nya saker jag ska testa. T.ex skulle vi vänta och se hur det gick med laktulos. Nu ska vi vänta och se hur det går med Theralenet.


    Nu ska vi tillbaka på fredag och då har det gått två veckor, så jag antar vi ska utvärdera saken då.....

  • Anonym (-_-)
    Anonym (? 2) skrev 2015-03-02 19:11:03 följande:
    Det låter som om det finns mycket mer att utreda. Kanske kommer man inte fram till några vettiga svar, men det kan man ju inte säga i förväg. Har du mest varit hos medicinläkare? Låter som om du behöver träffa kirurger också som tänker lite annorlunda när det gäller buksmärtor, viktnedgång osv. Kanske om ni läggs in någon mer gång att de kan skriva remiss för kirurgkonsult?
    Under all kritik att man inte utrett mer när ni har så mycket besvär. Inte ens svettest för cystisk fibros verkar vara gjort?
    Nope. Inte det heller.
Svar på tråden Det är nått fel på mitt barn.