• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4


    40 bitar ja det är nog som du säger att de utvecklar de saker de kan bäst på mer än de som de är lite sämre på.

    trollet77: Vad var det för tidning som du skrev om där du läst om EDS?

    Nä nu ska jag ner å bänka mig i soffan.

    Ha det bra Kram Rosita
  • zitis81

    Hum det låter som om det skulle kunna komma från din släkt om det nu överhuvudtaget är det.
    Hur har det varit i din släkt med gymnastik och idrott? Någon som utmärkt sig?
    Sen kom jag på att du även kan kolla om ni har mycket bindvävsknälar, synliga blodkärl och pulsåderbrock vilket också kan förrekomma vid EDS.
    Hur har det varit för släkningarna under och efter operationer? Har de haft mycket komplikationer?

    Det där med överrörlighet är inte alltid man tänker på så mycket om det är många i släkten som har det då det har blivit "normalt" för en. Man reagerar alltså inte på det för det är så som typ alla i släkten har. Men kolla men på www.ehlers-danlos.se/ under Vad är EDS? och klicka där på överrörlighet. Där finns teckningar på hur man kollar om man är överrörlig.

    Tack för länken förresten Har redan skrivit ut den för att läsa senare

    Ha det bra Kram Rosita

     

  • zitis81

    Hej hej

    Idag ahr inte varit någon bra dag alls för Saga
    Hennes leder har verkligen varit suuper mjuka. Hon har inte kunnat stå still en sekund utan att jazza å vika både höfter, ben, fötter å  armar i alla möjliga å omöjliga håll.
    Har lite sett ut som om hon gått å varit jätte kissenödig hela dagen för då hon är det brukar hon kunna jazza ungefär på det visen man det har hon ju givetvis inte varit. Sen så lekte hon lite med morbror å då jagade han henne lite vilket resulterade i att hon snubblade (hon skadade sig inte) å sen orkade hon inte ställa sig upp igen utan kröp på alla fyra iväg från honom.

    Såret hon fick igår har gjort att det blivit stopp i magen då hon inte vågar bajsa pga att det gör ont.

    Sen så klagade hon helt plödsligt på ont i magen vilket jag sammankopplade till toaproblemen då hon strax innan velat bajsa men inte vågat. Hon klagade till å från men jag reflekterade inte så jätte mycket på det utan sa bara att hon nog behöver bajsa lite.
    Men så efter någon timme lyfter hon på tröjan å då ser jag att hon har ett brännmärke (sånt man får om man ramlar på gympa golvet ungefär) på ca 5*2,5cm på magen
    Då har hon jätte ont. Jag försöker tänka på när i hela friden hon kan ha fått detta å jag kommer fram till att det måste ha varit när vi åkte från min pappa. Hon kronglade lite vid påklädningen å ålade iväg hela tiden. Jag drog försiktigt tillbaka henne å fick på typ en sko innan hon ålade iväg igen osv. Det var i den vevan som hon klagade på magen första gången. Men hon klagade inte alls så mycket som man kan förvänta sig av något sånt.
    Nu när jag väl sett det så tog jag å tvättade av det för det var lite smutsigt å sen ,eftersom det var så stort å jag inte ville att plpåster tejp skulle fastna på det, så tog jag å sprayade lite spray plåster på för att skydda från smuts mm. Men det skulle jag inte gjort fy så ont hon fick Jag hade inte mitt i allt läst tillräckligt noga på spryburken utan läste bara brukanvisningen som snabbast, jag hade missat att det stod att man inte skulle ha det på brännsår Fy hur kan jag göra något sånt???

    Efter en stund lugnade hon sig dock å hon fick sitta i mitt knä i soffan å hålla en påse is invirad i en handduk på magen vilket tog bort smärtan och även den värsta svullnaden.

    Men jag fattar itne brännsår som detta brukar man få om man ramlar med rätt så hög hastighet på typ gympa golv men nu var det bara jag som försiktigt men bestämt drog tillbaka henne.
    Men jag drog varken hårt eller fort för jag kunder ju enbart få tag på fötterna å drar jag där för fort eller hårt hoppar hennes ben ur led så det gör man verkligen inte.
    Fy jag känner mig så hemsk å dum. Först oraskar jag henne detta sår å sen har jag på sprayplåster vilket resulterar i att hon får ännu ondare

    Får era barn också sår, brännsår, skavsår väldigt lätt??

    Rosita

  • zitis81

    Hej hej

    Jag har också köpt en större vagn till Saga. Det hade aldrig funkat att ens gå å handla utan den för hon blir så trött å vinglig.

    Va jobbigt att ni har såna problem med hab. Jag har inte haft några direkta problem med hab här. Ok jag har inte varit dä rså många gånger än men vi har ju fått till ilägg å  bassängträning på bara de få besök vi haft. Ska dit igen den  10/3 för att träffa sjukgymnasten igen. Hon vill göra en ny bedöming av Sagas läge.  Senaste gången var väll ca  4-5 mån sen nu så hon tyckte det var dax.

    För oss var det så att vi först kom på ett första samtal å redan där kom de fram till att Saga behövde träffa ortopeden ang skor mm å vi talade redan där om bassängträning. Sen så kom jag dit igen å då hade de gjort en plan eller vad man ska säga. Satt upp henne på tid till ortopeden samt bassängträning. Sen bar det var till ortopeden ganska snart efter å det tog inte lång tid att komma in till ortopedtekniska för att få skor. Bassängträningen fick vi direkt nu när den nya terminen började.
    Sen var jag ju där för någon vecka sedan å fick hjälp av kuratorn att skirva vårdbidrag.

    Ja så jag får säga att jag är nöjd så här långt. På tors ska vi dit för en heldag med "intruduktion" av hab för oss som nyss kommit dit. Ska bli roligt att se vad de säger där.

    Själv ska jag till neurologen i morgon å få svaren på testerna. Känns så där. Jag tror inte de har hittat något. Brukar liksom vara så att de aldrig hittar något på tester tycker jag. Så jag förberedder mig på att inte få något svar på varför mitt huvud är som det är.

    Nä nu ska jag sova.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Å fy nu blir jag lite avis Nä men å så skönt för er. Hoppas ni får en jätte bra resa det är ni värda

    Sagas sår på magen är fortfarande bra rött å hon har mycket ont av beröring annars gör det inte såå ont nu längre. Ja vi får se hur det går å får hoppas det inte blir inflamerat eller något annat tok.

    Fy igår fick jag ett besked som jag inte tyckte om. Det är väldigt mycket indragningar här inom barnomsorgen just nu och eftersom jag är rätt ny så verkar det inte finnas någon möjlighet för mig att få stanna kvar
    De ska säga upp jätte många. Vet ej heller om Saga kommer få ha kvar sina fröknar på dagis dom drabbas ju lika hårt dom.
    Fy det känns inte roligt alls för jag vet inte alls vad för annat jobb som jag hade kunnat jobba på. Dels har ju jag min problematik å sen måste jag kunna ta mig till dagis fort om det skulle vara något med Saga. Finns liksom inte så mycket annat jag kan jobba med känns det som Ja ja vi får se hur det går.

    Nä nu ska jag göra det sista för att sedan åka till neuro.
    Jag skriver i kväll å berättar hur det gick.

    Ha det bra kram Rosita

  • zitis81

    Hej

    Välkommen malinmys
    Ja det är mycket som snurrar i huvudet på en när man fått diagnosen. Ok visst är det skönt att veta vad det är men i början hade man ju ingen info om vad det handlade om.
    Fråga, undra å gnäll så mycket du vill här så hjälper vi dig så gott vi kan

    Jasså det bär av till den nya sjukgymnasten idag. Hoppas att hon är bättre än den förra så Simon kan få lite hjälp.

    Så Anton har äntligen fått en tid nu Fattar inte varför han inte fått komma in fortare. Ja menar, hans problem är ju typ akuta Ja ja nu har han i alla fall en tid. Hoppas nu bara på att dekan komma fram till en lösning för honom.
    Hur går det förresten med din dotter?

    Själv så var jag ju hon neuro idag men det gav som väntat ingentingen.
    Han berättade att alla taster visade bra vilket ju är skönt. Sen så menade han väll typ att jag kanske kunde ha någon kombination av spänningshuvudvärk å migrän å  tyckte jag skulle ta alvedon å ipren (vilket inte hjälper) å gå till sjukgymnasten för att kanske kunna få lite hjälp där. Sen sa han typ mellan raderna att jag skulle lära mig leva med det.
    JA jätte roligt att gå med huvudvär var eviga dag å till å från få suuper ont å stickningar, känselbortfall i kroppen, synrubbningar, ångest å illa mående
    Ja ja han sa i alla fall att jag inte skulle komma tillbaka dit mer för han kan inget göra.

    Nä nu ska jag in på arbetsförmedlingens sida å kolla på vad för slags jobb som jag hade klarat av.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Åh va skönt att höra att den nya sjukgymnasten verkar bra Hoppas nu hon står upp till förväntningarna.

    Ja komerntaren han gav var väll inte den bästa Skule görna vilja ge värken till honom några dagar å sen få fråga honom hur han tycker det är att leva med den

    Hur är det med er behöver ni gå in å kolla era om nätterna så att leder mm ligger i någorlunda skonsamma possisioner?

    Jag behöver göra det med Saga. Hur hon ligger med armarna har ni ju sett men nu har hon även börjat vrida runt benen så de kommer helt fel. Hon vaknar inte av det själv innan hon får ont å blir ledsen.
    Jag får också se till att hon inte kliar förmycket å hålla koll på andningen på nätterna.
    Kan säga att man känner sig lite trött ibland.

    Nä nu ska jag lägga mig.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej hej

    Ja Saga sover det mesta inne hos oss också eller rättare sagt helst uppe på mig Fundersam
    Men som du skriver så är det lättast så. Ok när både jag å Tobbe är hemma så lägger vi henne oftast i hennes säng men hon kommer in till oss strax efter vi lagt oss.
    När jag är hemma själv får hon ofta somna i vår säng.

    Sagas sår på magen vill inte riktigt läka Det är rött och lite svullet så jag får se hur det går. Om det blir värre så får vi åka till läkaren å kolla upp det.
    Jag tvättade det idag å la på en kompress för att skydda det lite så får vi se hur det går.

    Ang om jag kan söka en annan läkare så visst man kan ju alltid söka men vart ska jag söka? Nu var jag ju på neuro men så där är det nog kört att försöka få tid till en annan. Å VC har ju ingen aning om något som inte är typ halsfluss eller något annat super vanligt.
    Så jag får gå ett tag å se hur det blir.

    Va bra att ni ska få komma in med din dotter i morgon. Hoppas nu de hittar något så hon kan bli bättre.
    Du får skriva å berätta hur det gick.

    Imorgon ska jag på info dag på barn hab. Ska bli intressant att se vad de säger.
    Jag skriver mer om det imorgon.

    trollet77: Finns det någon klinisk genitik i närheten av er så kan du testa att fråga där om det finns någon som kan EDS.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej hej

    Ja då har man varit på hab. Det var ett bra möte tycker jag. De gick igenom vad hab gör å inte gör å lite olika lagar mm. Sen så fick vi även ställa frågor å diskutera olika sitvationer som vi varit med om, bra/dåliga.
    Det kunde bli rätt livliga diskusioner ibland
    Det var ingen annan där som hade barn med EDS men jag frågade om inte hab här uppe å hab i GBG kunde fixa en grupp för EDS barn så verkade hon intresserad. Det var alltså chefen över hab här uppe som var där Så det lät lovande.
    Sen var även en handikappsorganissation där å berättade lite om deras arbete.

    Ang Sagas sår så tror jag ändå jag avvaktar lite då det såg lite bättre ut idag. Ok det är inte bra. Rött å svullet mm men det var lite mindre än igår. Så jag bara tvättade lite idag igen å satte på en kompress.
    Men jag undrar vad det kan vara med Sagas rumpa. Hon klagar på att det gör ont. Hon kan leka, sova eller äta å vara helt lign för att helt plödsligt flyag uppå vara halvt hysterisk över att det gör ont Hon kan ibland inte sitta å på nätterna måste jag till å från ligga å klappa rumpan för att hon ska kunna sova
    Ja skumt är det. Vi får se hur det utvecklar sig.

    Tänkte höra med er vad ni gör i helgen?
    Jag funderade på att åka till lek å bus landet eller vad det heter.
    Vill ni hänga på?

    Nä nu ska jag kika lite på tv.

    Ha det bra Kram Rostia

  • zitis81

    Jag frågade ju särskilt om de hade någon kontackt med hab i GBG å om det skulle kunna gå å få till en träff å hon skrev upp det å sa att hon absolut ska kolla på det. Så det verkar som sagt positivt

    Fy att Simon har sån otur Hoppas att det inte blir nått mer problem med tänderna nu. Å det med urinet det låter inge roligt. Har de kollat så det inte är diabetes eller nått sånt. DÅ dricker man ju mycket, blir hängig å urinet lukar starkt. Bara en tanke.

    Saga är inte bra alls nu Det är dock inte lederna som kronglar utan astman. Eller rättare sagt är det väll pollenallergin Jag känner av den jätte mycket jag med. Är verkligen helt igentäppt i hela huvudet å ögonen rinner till å från. Det är inte förkylning för det känns inte riktigt såhär. Men tröttsamt är det.

    Nä nu ska jag ta en clarityn å gå å lägga mig. Vet dock inte om jag somnar för jag måste hålla koll på Saga mer än avnligt pga astman men men. Kanske får man någon minut då å då.

    Ha det bra Kram Rosita

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4