Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej

Här har också solen varit synlig idag

Ja mycket blir det att hålla reda på med våra små. Blev rätt tydligt idag då jag skulle ringa för att få journalhandlingarna på Saga Tror ni att det går att ring till ett ställe för att få alla? Nä nä nä man måste ringa till varje avdelnings egen sekreterare för att få handlingarna Alltså för Saga blir det: Barnmottagningen, Habeliteringen, Vårdcentralen, Jourcentralen i U-a, Jourcentralen i Lysekil, Öronmottagningen, BVC, Ortopedmotagningen, Ortopedtekniska. Ja jag har säkert missat några
Varför kan de inte skriva ut allt på ett ställe??? Jamenar de ser ju alla journalhandlingarna i datorn men får inte skriva ut fler än de från just den avdelningen
Men men det är bara att ringa. Hann med några idag så tänkte jag försöka med några imorgon sen får det bli nästa v.

Annars har dagen varit sådär. Saga har klagat på ryggen å benen. Sen när jag skulle ta på henne skorna så höll jag i knät på henne å tryckte underifrån för att trycka på skon (satt framför) å då kände jag hur knät liksom bara kled å små hoppade både framåt, bakåt och åt sidorna Det känndes inte som om det fanns något stopp åt något håll. Men Saga reagerade inte. Fy det var jätte läskigt.

Själv har jag ont i ryggen, höfterna å huvudet men men det är som det är.

Ha det bra Kram Rosita

Hum det är konstigt att det kan skilja så mycket bara mellan U-a och GBG??

Å detta med försäkring gör mig tokig. Varför ska de med barn som har andra handikapp få men inte vi? Vi betalar ju en himna massa men verkar inte kunna få ut ett öre Varför då ha sjukförsäkring??????
Nä slut gnäll om det.

Idag klagade Saga på ryggen redan innan hon kom upp ur sängen
Å sen kan jag inte glömma hur det känndes i Sagas knä igår när jag skulle ta på skorna
Det var typ som att försöka få ihop två magneter fast men fel poler mot varann om ni fattar.

Nä nu måste jag göra mig iordning.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Idag har Saga och även jag varit super trötta Jisses visst jag kom mig på benen tillslut å fick faktiskt dratt över med dammsugaren Men det var inte mer
Saga däremot har inte gjort mycket. Har mest legat å lyssnat på cdbok, puzzlat å gnällt Stackarn. Hon sov relativt bra i natt så det var inte därför.
Hon vaknade ca 8 å satt/låg i sängen å såg tv till ca 10 sen så åt hon lite för att sadan vara så trött så att hon somnade igen vid ca 12. Hon sov till ca 2h men var ändå helt slut när hon kom upp så hon gick å la sig på soffan å lyssnade på bok. Sen åt vi middag ca 15.30 efter det var hon ute å lekte ca 30-45min sen så orkade hon inte utan fick gå in å lyssnade på bok igen. Efter en stunds vila kom hon dock igång en liten stund för att sedan vid 18 tiden gå ner å se på en film å mysa lite med godis. Å så somnade hon ca 21.
Ja så hon gjorde inte mycket idag lilla gumman men men hon behövde en slappar dag.

Jag hittade förresten en intressant video på youtube om EDS



Hoppas länken funkar

Ha det bra Kram Rosita

Ja det fanns enhel del roliga klipp där Men det var detta klipp som var mest intressant tyckte jag.

Saga är trött idag med å jag har ont i ryggen  å nacken. Nästan så det känns som början till nackspärr Men hoppas att jag lyckas mjuka upp mig lite snart. Musklarna är som sten ungefär.

Nä nu ska jag äta lite.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Här har dagen varit bra men påfrestande för kroppen. Vi har nämlignen äntligen blivit färdiga med vårt badrum. Eller tja det är bara typ ett par hyllor å en tavla som saknas men allt annat är på plats Så nu kommer det bli underbart att krypa ner i ett varmt bubbelbad å kanske ska man passa på att ta lite fotbad å ångbastu också Hihi är så härligt att det äntligen är klart.

Saga har varit ganska lugn idag också förrutom en liten stund nu innan jag la henne men det var mer, jag-vill-inte-somna lek

Sen så har hon fått ett sår mellan tummen å pekfingret. Såg det för nån da sen. tt pyttelitet sår typ som om hon skulle ha skurit sig lite på ett papper eller nåt. Men så idag är det alldeles rött ca 1cm i diameter Bara det inte blir värre. Ja det återstår att se.
Saga badade bubbel/ångbad med pappa förrut vilket hon gillade
Så skönt att kunna sätta henne i ett riktigt badkar igen. Hon är lite stor för tvättbaljan nu mera

Va jobbigt lilarina hoppas att de kan komma på någon bra medicinering åt dig i morron.
Det där med att cyckla klarar inte Saga alls Hon tycker det är såå kul att cyckla 2 hjul med stödhjul men hon får jätte ont. Famför allt i höfterna och ryggen men även i andra leder.  Så tyvärr så verkar det inte bli att hon kommer kunna få cyckla direkt mycket inte denna sommaren i alla fall.

Nä nu ska jag ta å relaxa lite

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Jag har också svårt att komma ifrån på ons Har inte kunnat ett enda datum som ni haft träff hittills tyvärr. Men men nån gång kommer det väll passa lilla mig också?
Nä nu ska jag till jobbet. Möte

Ha det bra Kram Rosita

Jo det vet jag men jag har bara inte fått tummen ur Vi får se. tänkte ju först att jag skulle åkt på årsmötet i Örebro också å det var i lördags så det ju gick ju inte så bra med det heller
Ja ja så är det när man har mycket runt om kring sig.

Å jag måste berätta Jag var ju på jobbet på möte nu å vi satt å pratade om hur vi skulle göra en avtackningsfest för en av medarbetarna. I slutet var det bar jag å tre till som satt å pratade å planerade lite mer i detalj å rätt som det var så gick larmet Larmet slår nämligen på sig själv när kl är 21 men det hade givetvis vi glömt bort. Så gissa om vi fick brottom ut Man har 5min på sig efter det att de första signalerna gått till för att ta sig ut annars lamar det stationen. Å mörkt blev det också för ljuset släckte sig.
Vi kastade upp kaker å kaffekoppar på diskbänken å slet med oss väskor mm å famlade efter våra skor å så ut. Fyra personer ut på trappen med skorna i ena näven å jacka å väska i den andra å dubbelvikta av skratt. Å jisses sicken kallabalik men vi hann

Nä nu ska jag se en film om EDS. Jag fick den på posten idag. Har beställt den från Danmark

Ha det bra Kram Rosita

DVDn heter

DVD "EDS - Movement and Body Mechanics"
Alberto Friedmann underviser (på engelsk) og demonstrerer træningsøvelser for Ehlers-Danlos patienter

Och sen har jag köpt en CD-rom också som heter

CD rom, "All types of EDS"

De finns att köpa i danska EDS riksförbunds butik.
www.ehlers-danlos.dk/admin/extended/edf/index.asp

Filmen rekomenderar jag verkligen den var jätte bra. CD-rommen har jag inte hunnit kolla så mycket på än men den verkar jätte bra den med

   

Ja den var superbra. Jag fick flera ahha upplevelser då jag såg olika ställningar å possitioner som de gjorde å han sa att de inte var bra. Ja menar jag andvänder mig ofta av flera av dem men det får man väll ta å sluta med nu då

Fy idag har jag haft super ont i hela kroppen hela dan Lederna vill inte alls sitta på plats.
Jag har dock mina teorier om varför det är som det är idag. Dels så tog jag ut mig ganska mycket igår då vi gjorde färdigt badrummet å sen så badade jag ju mm väldigt länge vilket mjukade upp musklerna. Å när musklerna är mjuka å avslappnade så glider lederna hur de vill Så natten till i dag å dagen har inte alls varit roliga då jag hela tiden behöver sätta tillbaka höfter, knä, axlar, fingrar mm å ont gör det ju också
Huvudet har också varit kaputt idag. Men men jag tog en Citodon å så pallade jag mig iväg. Nu ska jag ta en till å krypa till kojs å förhoppningsvis få mer sömn i natt.
Ja jag får väll hoppas på att musklerna är lite stelare imorgon Eller?????

Nä nu får det vara bra för idag.

Ha det bra Kram Rosita

Nämen Camilla det där låter inge kul alls Ja det är ju som lilarina säger att man måste få lov att ha deppdagar ibland.
Vi kan väll kolla om vi inte kan träffas nån gång. Tyvärr bor ju vissa här inne lite längre bort men jag du å Viktoria kanske kan hitta på något nån helg då du inte har Simon om nu vi får våra att ta våra barn Jag tycker det skulle vara jätte roligt.
Hoppas att du känner dig bättre snart å att du får bra hjälp av tandläkaren den här gången.

Ha det bra Kram Rosita