Vi som har eller har barn med EDS 4

Ja märkligt är det. Idag när hon vaknade klagade på ont i ryggen direkt å bad om att få burren som vi kallar massagebältet. Sen så klagar hon även på magen å är jätte slö. Feber har hon dock inte å hon säger att det inte gör ont att kissa. Men jag vet inte. Vi får se vad odlingen visar på tors.
Ringde i alla fall å sa att hon inte kommer på bassängträningen idag. Känns liksom inte riktigt  som det är bästa stället när urinvägarna kronglar.

Maria: Ja det låter ju som sagt likt så som Saga har haft i alla fall.
Astma, allergier,födomålsallergier, eksem, klumpighet, tidig med mycket (ialla fall till 1½års ålder), öroninflammationer, förkylningar, problem med magen, sår som är svårläkta, blåmärken mm ja det är mycket som stämmer in. 
Försök få komma till Östra å träffa Mårten Kylleman (om han fortfarande är aktiv???) eller någon annan som är duktig på EDS å berätta alla problem som hon har.
Hur är det med sig har du också problem eller kommer det från pappans sida? Bra å kolla hela släktens historia å hur de andra varit som barn mm. Kan hjälpa för att få rätt hjälp.

Nä nu ska jag ta hand om lilla slöisen här

Ha det bra kram Rosita

Hej Saga har varit hyfsad resten av dagen å hon å Tobbe var i skogen å gic ganska länge Hon älskar skogen men tyvärr brukar hon få problem dagen efter men det är morgondagens problem.

Själv är jag totalt kass. Jag har jätte ont i hela kroppen å lederna hoppar precis som de vill.
Tog en Citodon nyss för att kanske kunna få sova lite i natt i alla fall. Men vi får väll se hur det går.

Nä nu ska jag kika vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Maria: Va skönt att  du har en bra läkare till  Nico hoppas att han har lust att ta en titt på Ängla också .
Sen det där med Nicos problem med urinvägarna. Ja det låter ju som om Saga å Nico har liknade problem. Konstigt att de får de problemen men ändå är det inge urinvägsinfektion
Eller tja vi har ju inte fått reda på Sagas provsvar än men det vrekar ju som om de blir neg.
Undra om det kan vara så att slemhinnorna är så sköra att det blir problem pga av det.

Viktoria: Tja apatis är inte Saga som tur är. Men det verkar var återkommande det där med urinvägsproblem bland de med EDS.

Hur är det förresten med er, Viktoria och Maria.
Är det bara era barn som har EDS eller har ni också problem?

HA det bra Kram Rosita

Jaja Viktora då kommer Antons EDS från din sida. Skönt ändå att du slipper ha så mycket problem. Att du inte orkar ta å utreda dig själv nu det är inte konstigt då det är så mycket med Anton.
Ha det så jätte bra på Ullared INte utan att man blir lite avundsjuk

Idag ska Saga få gå till dagis igen. Hoppas att det funkar. De ska ringa från VC strax innan 11 å berätta hur proverna visade men på dem verkade det ju inte som om de trodde de skulle visa något å idag å igår har Saga varit ganske så bra igen. Visst det kommer i omgångar det där med att hon är akut kissenödig å det där med att hon inte kan gå av toan utan att behöva upp igen men det är inte lika ofta nu somd et var för ett par dagar sen. Hoppas att det bara blir bättre å bättre så hon slipper de problemen i alla fall.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej odlingen var neg den med å det har gått bra för Saga på dagis idag så jag hoppas att det som nu var är över nu å att det inte kommer tillbaka.

Nä har man inte några problem man behöver läkar hjälp med så är det nog bättre att låta det vara å hoppas på det bästa.
Det som är är väll om man har kärltypen för då kan ju så många alvarliga insidenter inträffa särskilt om man har det å inte vet om det. Tex vid en olycka eller operation mm. Så då hade det kanske varit bättre att kolla men med de andra typerna är det väll ingen direkt mening med att kolla upp det om man inte har problem.
Hur har det gått för din dotter förresten?

Nä nu ska vi ner å se på film

Ha det bra kram Rosita

Ja ja det var synd att inte läkaren kunde titta på henne åtminstonne men men så är det i dagens samhälle tyvärr.

Ja konstigt är det att inte proverna visade något men skönt på samma gång såklart.

Idag har vi varit på en plats som heter Emaus i Uddevalla. Det är en bondgård dit typ alla med barn åker. Idag hade de dock ingen turridning på hästarna men men. Det dög gott med att få klappa kaniner, getter å en minigris Sen är det även en stor lekplats där å en massa bord så man kan fika å grill mm. Vi hade med luch å åt den ute i solen å sen så gick vi en lång promenad i skogen. Det värsta var att man inte kunde ha med vagnen i skogen för det var bara en liten stenig stig men det gick ändå. Saga knatade på som bara den å jag med
Nu är vi dock helt slut båda två, men glada och nöjda. Får se hur morgondagen blir. Ja med den turen idag så lär vi inte vara fracka imorgon men men vi ska inget göra så vi får ta det lugnt hela dagen så ska nog det lösa sig det med.
Vad har ni andra gjort i vårsolen

Nä nu ska jag kika vidare lite.

Ha det bra Kram Rosita

Å va roligt med Ullared
Fanns det mycket nu?

Här har varit en härlig helg Visst jag å Saga har ju fått känna av att vi anstrände oss mycket igån. Saga har varit super lättretlig å grinat för minsta lilla idag å i kroppen har hon varit som en liten gummimänniska å jag har värk å i morse kunde jag inte stå då benen bara gav vika men det rättade till sig lite efter en stund så jag har allt kunnat halta runt idag med Men men man ska inte klaga vi har fått vara ute i det underbara vädret å det ger så mycket.
Idag åt vi alla målen utomhus Både frukost, middas å kvällsmat + lite fika pauser då å då

Nu är jag dock så slut så jag knappt orkar tänka så jag tror nog sängen blir ett måste nu.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Ja solen är underbar å det gäller att tavara på varje stråle

Idag känner jag mig 40år äldre typ. Jag är stel i hela kroppen å så spänd i musklerna att jag har svårt att inte sjunka ihop med hela ryggen (bli puckelryggig) sen så värker det så man kan bli galen för mindre.
Men men till jobbet bär det om sådär en timme å då ska Saga till dagis. Hon verkar vara ganska ok idag i alla fall vilket är skönt.

Det som inte är så bra är att pollenet är på g upp igen å BJÖRKEN Ja ja nu blir det att gå på tabletter resten av sommaren typ. Men det är härligt att se att allt börjar växa å att alla färger kommer tillbaka men men.

Ja ja nu ska jag sluta klaga

Ha det bra i solen Kram Rosita

Hej hej här är det inte heller något vidare

Dagen började först med att vi åkte iväg till Sagas vattenträning men när vi kom dit så var det inget. Den hade tydligen slutat sen 2v men vi har ju inte varit där på ett par gånger så det hade vi missat. Så det var bara att åka tillbaka. Sen så var dagen på jobbet jobbig då barnen och vi fröknar är tröttare än vanligt i värmen. Blir tjfs hela tiden å man säger inget annat än NEJ SLUTA STOPP mm mm.

Sen så hämtade jag Saga å hon var jätte dålig i sina ben. Hon kunde knappt gå å klagade på att det att det gjorde ont.
Man kunde se hur benen bara vek sig hur som helst. Så det vara bara hem å ge alvedon å så lindade jag ena knät. Sen fick hon sitta i vagnen det mesta när jag var på dansen.
När vi kom hem så tog jag av bandaget å det första som hände vara att knät gled ur å hon fick jätte ont igen. Hon bara grät å klagade så jag gav henne lite mer alvedon för att hon skulle kunna sova lite bättre men nä det gjick inte då hon kräktes upp alvedonen. Vet inte om hon satte i halsen eller om bara smaken fick henne att kräkas men kräktes gjorde hon i alla fall. Så så var det med den alvedonen. Nu har hon legat en stund i min säng med en värme kudde under knäna men somna nähä det finns tydligen inte i hennes värld just nu. Nu är honn dock glad igen å det är det viktigaste.

Nä fy jag får gå å ta en tablett jag med då mitt huvud snart sprängs.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Här är det rätt så bra just nu. Har dock inte varit det hela dagen. Imorse vaknade Saga med astma å kunde inte äta då hon inte klarade svälja men det blev bättre när hon fått i sig medicin. Sen har hon varit väldigt hängig resten av dagen å man ser på lederna att de inte riktigt vill men hon är ändå glad å verkar inte ha ont så det är rätt ok ändå.
Själv så är jag helt slut just nu. Har städat större delen av dagen men så långt som till damsugning har jag inte hunnit/orkat men jag hoppas jag får lite krafter lite senare så jag får gjort det med annars får det vara till i morgon.

Jobbigt att du har ont Viktoria Hoppas snart det blir bättre

Ha det bra Kram Rosita