Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Ja jag har varit lite tveksam till lekobus jag med men det verkar finnas väldigt mycket olika saker. Allt från cycklar-skriskobana-klätterställning-bollhav mm + stor cafeteria . Så jag tror att det nog ska gå bra å att det finns saker för våra små också
Kolla på www.lekobus.se/reklam.html så kan ni se lite vad som finns

Stackars Saga Hon var helt slut när jag hämtade henne å när hon sprang för att krama mig så vinglade hon ungefär som en baby som precis börjat gå gör Nu ligger hon i min säng å har ett slags massage band under ryggen å det säger hon är skönt. Det är ju egentligen till en vuxen men när hon ligger på det så får hon liksom två av de vibbrerande klumparna på var sida av ryggen. Ja ja ser lite konstigt ut men hon verkar gilla det så då får hon ha det.

Själv är jag helt slut jag med. Orkar nästan inte sitta ens Men men nu är det helg

VA skönt Camilla att det verkar hända saker för er Hoppas verkligen att de får ordning på Simons mage nu.

Ha det bra Kram Rosita

Borås djupark tja varför inte
Å Camilla att du inte har någon bil å körkort gör inget så länge vi andra har det. Det är ju självklart att vi hämtar er Inga problem.

Saga har ingen på speciell person på dagis men det funkar bra ändå för jag har bra komunication med personalen å känner att för tillfället så räcker det.
Sen detta med stöd ortoser. Saga har inga ännu men vi ska till ortopeden snart å prata om det kanske finns några ortoser hon kan ha på natten för att inte virda lederna så galet. Annars säger de att hon är lite liten än.

Jag låter också Saga göra det som andra bran gör å begränsar henne inte något direkt. Men har har precis som Camilla skriver ett vakande öga på henne hela tiden å iongriper om det blir för mycket.

Idag har vi en slö dag här. Jag har varit så trött det sista att jag inte orkat något så idag sov jag faktiskt till över 12 Jätte skönt. Saga hon springer runt här i bara trosor å inneskor Ser jätte roligt ut. Snart ska jag dock försöka få på henne lite kläder för jag tänkte vi kunde åka till U-a en stund bara för att komma utanför väggarna.

Nä nu ropar Saga på mig

Ha det bra kram Rosita

Plats mässigt så tror jag nog att det skulle funka men jag känner som dig att jag vet inte om jag kommer orka med riktigt å sen så kan ju inte våra små göra mycket mer än att åka vagn på borås djurpak. Men men vi kan ju vänta in lisseberg å sen ta lekobus men det verkar ju vara några som är tveksamma till det med. Knepig situation då det5 ska passa för många. Men vi ska nog komma på något. Om itne annat kanske vi kan ta å  träffas hemma hos någon.  Kan det vara ett alternativ för er andra???

ha det bra kram Rosita

Att det var förslag förstod jag Vi slänger alla ut förslag å tillslut får vi till något som funkar för alla
Det hade varit jätte roligt att träffas hemma hos dig Viktoria det kanske hade varit det bästa med tanke på alla barnen. I alla fall första gången Lite lugnare osv.

Idag har jag varit lite piggare än igår i alla fall fast trött har jag varit hela daagen. Sen så vet jag snart inte vad jag ska göra med mina leder, särskilt vänster axeln, för de bara hoppa ur hela tiden å värker så man kan bli tokig. Röjde lite i bilen förrut å fick då så ont i ryggen att jag nästan inte kunde hållla mig upprätt

Men nu ska jag gå ner å mysa lite i soffan å se den där nya svenska trillern vad den nu hetter. Solstorm eller nåt.

Ha det bra Kram Rosita

Åh jag är tycker det låter jätte trevligt med träff hos dig Viktoria. Vi får hoppas att vi kan få till en träff när alla kan å vädret är hyfsat i rätt så snar framtid

Idag har jag varit med Saga på vårt sommarställe vid kustenå sen hälsade vi på min kusin å deras barn. Saga har lekt hela dagen å visst det har gått bra men nu när hon la sig så var hon hur trött som helst. Hon har dock mycket svårt att somna.
Sen så börjar jag fundera på om Saga kan ha åkt på blåskatarr eller nåt för hon kissar jätte ofta å blir så super kissenödig direkt så hon kan inte ens ta sig till toa själv. Sen så har hon haft ett antal vänder idag då jag nästan itne fått henne från toan för att hon blir kissenödig direkt hon kommer av toan å då inte bara lite utan hon får typ panik för hon är så kissenödig trots at hon inte ens hunnit få upp byxorna efter förra sittningen på toa Hon har också börjat klaga på att det gör ont i kissen. Det ser dock ut som hon fått ett sår i kissen igen, så jag vet inte om det är det eller något annat som gör ont. Får se hur det verkar imorgon.

I natt hoppade Sagas arm ur led så då fick jag fixadet å sen i morse hoppade hennes handled Vet snart itne vad jag ska göra åt det. Ringde ju hab i fredags för att höra hur det går med ortopedtiden som de skulle fixa samt barnvagnen. Verkade inte som hon hade gjort något åt de sakerna ännu Ändå sa hon vid senaste besöket att hon skulle kolla upp det direkt. Hon skulle dock höra av sig imorgon å berätta hur allt låg till.

Nä fy detta blev ett väldigt konstigt å flummigt meddelande känner jag. Jag är jätte trött.

Ha det bra Kram Rosita

Å Viktoria då händer det ju nåt Visst är det tråkigt att man alltid ska behöva ta i med hård hanskarna för att få något men så verkar det vara överallt nu

Tobbe var hemma med Saga idag å innan jag gick till jobbet så fixade vi ett kisse prov som var tänkt att Tobbe skulle ta med sig till VC senare idag. Men närväl VC ringde upp så dög tydligen inte det provet Så Tobbe fick inte komma in å lämna det. Hallå eller Saga hade hållt sig i 2h innan vi tog provet å mycket mer än så kan man väll itne begära av en 3åring tycker jag men där hade tydligen jag å VC olika uppfattning för det var itne tillräckligt lång tid.
Ok Saga har varit ganska bra idag å det är jätte skönt men det skulle ju varit skönt att få kollat upp det. Nä så nu måste vi ta ett nytt prov imorgonbitti å få ner det till VC Fy jag blir så trött på´t. Men men det är väll bara att hoppas på att det inte är någon blåskatarr för då går det väll upp till njurarna inna de får tummen ur att kolla det.

Nä nu var det färdig gnällt för nu.

Ha det bra Kram Rosita

Ja du Maria det låter ju som EDS ligger ganska nära till hands även för din dotter. Hon är ju inte så gamal än. Saga var jätte duktig motoriskt å låg många gånger före jämnåriga när hon var 1-1½år sen så började hon halka efter. Hon började inte springa förren dryga 2år å de ändå väldigt vinglig. Hon har visserligen haft en tendesn till att ramla ganska mycket å hon har gått in i väggar mm ganske mycket. Men hon gick runt året å rulla runt, klättre, stå, sitta, krypa mm var hon tidig med. Hon har även varit tidig med det finmotoriska å pärlat bla väldigt tidigt. Fram tills hon var ca 2år så sa folk många gånger att de tyckte hon var tidig. Men jag vet inte, svårt att jämnföra tycker jag.

Hur är hon annars i lederna å hur är hon i huden? Saga har alltid varit mjuk i lederna å tex fingrarna har hon alltid överböjt. Sen så har hon väldigt mjuk å len hud. Det har även kännts (med facit i hand) att hennes axlar varit överrörliga då det är svårt att lyft henne. Hon glider liksom ur eller vad jag ska säga. Men när honvar liten så visste jag inte att det inte skulle vara så.

Idag är det jag som är hemma med Saga. Känns väldigt onödigt menvad ska jag göra. Jag måste ju få henne att gå med på ett kisseprov å sen få in det till läkaren mm. Men just nu är hon super pigg å jätte glad. Ja ja så är det. Tänkte ta morgon urinen men nä det gick inte då hon bara kissade typ 2droppar max. Visst hon kissade i sängen i natt men det var vid ca halv 2 så jag tycker ju att det borde kommit mer men nej då. Ja vi får se hur det går.

Ha det bra Kram Rosita

Tyvärr så biter inte mytor på Saga i alla fall inte när det gäller detta. Hon är väldigt bestämd.
Sen så blir jag så irriterad för igår så gick det ju jätte bra att få kisseprov men då tyckte de ju inte hon hade hållt sig tillräckligt länge så de tog inte emot det. Hon hade hålls sig ca2h.
Men men vi får traggla idag å hoppas på att det kommer tillslut å att det då har gått mer än 2h.

Maria: Jag tänkte på det att Saga var inte alls skrikig när hon var liten men hon var sjuk jämt jämt jämt. Hon är öronbarn, har/har haft eksem, astma å allergier. Så det har alltid varit väldigt mycket kring henne men skrikig har hon aldrig varit direkt.
 
Ha det bra Kram Rosita

Hum nä jag vet ju att det igentligen ska vara morgonurinen å minst 4h sedan man kissat sist mm mm men det funkar liksom inte på barn.
Jag fick i alla fall tillslut ett prov på Saga å de godkände det när vi kom in. Det var som tur var neg men de skulle skicka en odling till U-a för att komma extra. Men nu eftersom det inte verkar vara det (vilket ju ioför sig är tur) så är man tillbaka på ruta 1. Varför är Saga så konstig till å från när det gäller kisseriet????
Ja ja om det fortsätter får man väll gå vidare med det med.

Sen upptäckte jag idag att Saga fått en blämma i munnen eller vad det nu är. Ser ut som en söndrig blåsa Hon har klagat lite de senaste dagarna när vi borstat men idag märkte man verkligen på henne att det var något som inte stämmde så jag tog ficklampan å ja där hade jag ju förklaringen. När jag såg det så erindrade jag mig om att jag hade väldigt mycket blämmor när jag var liten. Kommer ihåg hur ont det gjorde mest hela tiden å hur mamma fick köpa en speciell tandkräm med bubblor på just för detta. Kommer inte ihåg vad den heter men får kolla upp det.

Nä nu ska jag ligga å vila lite med Saga.

Ha det bra kram Rosita

Det som är problemet med kisseriet är att hon blir AKUT kissenödig då å då. Hon blir stående å kan inte röra sig utan man får bära henne till toan å den så iblan klagar hon på att det gör ont samt att hon vissa gånger nästan inte kan komma från toan pga att hon blir kissenödig igen innan hon fått på sig byxorna å då är hon verkligen akut kissenödig. Å det kan hända flera gånger i rad så ibland tar det som förut varit en varnlig kort kissepaus på ca 1-2min mer än 30min
Men feber verkar hon inte ha å hon är pigg å glad i övrigt. Hon kan dock helt plödsligt, utan att toa besök behövs eller har varit, börja klaga på att det gör ont i kissen.
Ja så det är väldigt skumma symtom hon har. De stämmer inte helt in på blåskatarr men det var det fösta som både jag, sjukvårdsrådgiviningen å VC kunde komma på.

Ja vi får se hur det går. Nu sover hon i alla fall.

Ha det bra Kram Rosita