Vi som har eller har barn med EDS 4

Jo självklart måste vi få till en träff med barnen också. Skulle vara jätte roligt å intressant att se era små också.
Vi har ju pratat på lek å buslandet. vi får bara ta å fixa ett datum som stämmer för alla

Idag skulle Tobbe först vara ledig då han inte fått några tider. Så vi ringde dagis å sa att Saga blev hemma mm. Å vad händer sen jo de ringer in honom givetvis så det var bara att ringa dagis igen å ändra en gång till.
Sen så nu när jag kom å hämtade Saga så undrade de om Tobbe inte har jobbå påpekade att det bara är 15h om någon är arbetslös mm Jo visst det vet väll jag också att det är. Men som det är nu så jobbar Tobbe oftast 75-100% men han går ju på tim så det finns ju givetvis tillfällen då det blir mindre körningar. Men sen jobbar han ju natt ibland å ibland även helger hur räknas det då? Nä jag tycker att det var onödigt att dra upp det nu bara för att han tänkt vara hemma med henne en dag.
Oj så svammligt nä jag tror jag ska ta å sätta mig en stund å kanske få i mig lite mat.

Ha det bra kram Rosita

Välkommen NicoÄngel

Ang detta med tänder å EDS. min dotter Saga har inga problem med sina tänder än, som tur är. Men det är vanligt att ha det när man har EDS.
På Mun-H-Center har de enhel del info om detta. www.mun-h-center.se/
Sen har jag lite info om det också om du skulle vilja ha. Har nämligen gjort en sammanställning av EDS. Jag kan skicka den till dig om du vill. Ge mig bara din mail adress så skickar jag den.
Konstigt att varken hab eller tandläkaren kunnat få fram denna info då det står i alla papper om EDS nästan. Ok inte så mycket i vissa handlingar men det brukar nämnas i alla fall.

Jag tänkte jag skulle ta å starta en ny listtråd för den gamla har tagit slut.

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m31578816.html

Fy jag mår inge bra just nu Jag har ju skickatr efter Sagas journaler å nu har jag suttit å läst igenom journalerna från barn mottagningen. Fy det var inge roligt. På det sättet de skrivit i journalerna verkar det typ som om jag är värsta hypokondriker mamman som  ringer å åker in i tid å otid samt mixtrar med midiciner hur som helst.
Å visst de har inte märkt av Sagas astma direkt mycket på sjukhuset å inga prover visar på någon allergi mm mm. Men dels är det ju ofta så att jag gett Saga mediciner innan vi åkt till sjukan då det många gånger varit för hon varit jätte dålig. Å sen så Saga blir bättre när hon är på sjukhuset både med astman å pollenallergin detta mycket pga av att luften där är mycket renare. Ibland har det räcker med att komma utanför dörrarna på sjukhuset för att Saga ska bli dålig.
Å sen detta med att det typ står att JAG mixtrat med midiciner mm Hallå!?!? jag har fått alla mediciner utskrivna på recept å har gett dem efter de ordinationer jag fått. Ok det har varit olika läkare som skrivit ut mediciner mm men dels har jag berättat vilka Saga har/haft å dels kan de ju läsa i journalen eller? Sen har det varit gånger då jag itne följt det som stått på förpackningarna men det efter att jag pratat med sjukvårdsrådgivningen eller barnmottagningen el liknade på telefon först å fått nya direktiv. Jag har aldrig bara mixtrat själv. Skulle aldrig falla mig in. Jag tycker verkligen inte om att trycka i Saga en massa konstiga änmen mm hade jag själv fått välja hade hon inte behövt något. Men tyvärr så är ju inte läget så
Men fy så dåligt jag mår nu. Börjar tvivla på mig själv å ifråga sätta om jag gör rätt mm.
Har nästan lust att bara sluta med alla mediciner men det förstår jag ju att det inte går det heller. Men jag har god lust nu

Nä nu ska jag äta lite.

Ha det bra Kram Rostia

Men Camilla INte tycker vi att du är patetisk. Jag har själv varit där du är ok sitvationen har inte sett likadan ut men jag har varit vid botten om du fattar. Det känns som om det itne finns någon väg ut men det gör det ändå på något konstigt sätt. Fråga mig itne hur för det har jag aldrig fattat. Men av vad jag hör/läser av dig så tycker jag verkligen att det låter som om du behöver ha någon profisionell att prata med. Själv har jag gått hos både psykologer å kuratorer i omgångar. Jag äter också såkallade "lyckopiller" (gillar inte det orade) Nu är äjag dock ner på ca 1/dag men för ett tag sen var jag uppe i 2,5/dag. Men då mådde jag därefter också.
Hoppas verkligen att du får någon ljuspunkt snart så att du känner dig lite bättre.
Skriv gärna till min inbox om du vill prata.

Nä nu ska jag lägga mig är helt slut i både kroppen å huvudet Värker så jag håller på att bli tokig gör det också.

Ha det bra Kram Rosita

Ja du Viktoria man kan bli bra irriterad å ledsen på hur läkarna beter sig å skriver
Man tycker att de om några borde fatta men så är det inte. En annan bara kämpar å kämpar å kämpar men vad får man för det? Bara en massa påhopp Det är inte vad man behöver för att orka bättre.
Nä jag blir så trött på dessa läkare och andra som verkar tro att vi bara hittar på å är nojiga morsor.

Lilarina: Ja jag är också både astmatiker å allergiker så jag vet hur det är å hur jobbigt det kan vara.  Men tester har aldrig visat på mig heller så stöd från läkare har varit mycket svårt att få.

Idag är det invigning av våra nya lokaler på jobbet Visst vi bytte till de lokalerna på påsklovet men det har tagit tid att förbereda en invigning. Barnen är jätte pirriga. De har bakat muffins å cocosbollar samt gjort tårtfigurer som står på en låtsas tårta Sen så har de blås ballonger å fixat å donat. Å så idag så har vi bjudit in de andra två fritidsavdelningarna samt rektorn. Rektorn ska hålla ett litet tal å vi ska ha ett band som hon får klippa mm. Ha ha ska bli roligt men det är mycket jobb

Nä nu får jag ta å ge mig.

Ha det bra Kram Rosita

Ja vi har ju aldrig blivit inlaggda när vi varit inne men medicin har hon oftast fått med sig eller så har de ändrat doserna elle något annat.
Jag är många gånger i valet å kvalet om jag ska åka in men för det mesta brukar jag stanna hemma men ringa sjukvårdsrådgivningen mm. Ibland måste man dock åka in å det säger ju rådgivningen också menjag tycker inte jag åkt i onödan någon gång istället tycker nästan jag själv att jag stannat hemma när jag igentligen kanske skulle ha åkt in. Men men jag ¨å läkarna har tydligen olika uppfattningar om detta.

Jag pratade med några på jobbet idag ang det där med dagis å de sa att de har ingen rätt att ifrågasätta hennes schema. Tobbe har ju jobb även fast han inte alltid har bestämda tider. De personerna jag pratade med har båda jobbat länge inom barnomsorgen. Så jag skriver schema som vanligt å så får de säga vad de vill.
Imorgon ska hon dock få vara hemma med mig. Det behöver både jag å Saga för vi är helt slut båda två.

Nä nu ska jag titta på kvällens avsnitt av sjukhuset

Ha det bra Kram Rosita

Hej

nicoängel Så där får de inte göra. De måste fråga om lov från dig innan de pratar med någon annan än dig å din man om er son. De har tystnadplikt så får inte säga eller göra något som inte ni tillåter. Om de gör så igen tycker jag ni ska gå vidare med det för det är tjänstefel.
Å blöjfria bir barn när de är redo, inget annat.

Fy det låter jobbigt med 24h ekg Jobbigt att du har så mycket problem med hjärtat.
Hoppas i alla fall att de kommer fram till något med detta ekg.

Ullared å va roligt. Har itne varit där på ett tag nu men jag önskar att jag kunde komma iväg. Men tyvärr tror jag inte min plånbok är tillräckligt tjock just nu

Idag har jag Saga hemma idag. Känner verkligen hur välbehövt det var för båda två.

Nä nu ska jag passa på att kolla lite på den cd-rom om EDS som jag skickade efter

Ha det bra Kram Rosita
 

Hej hej

Idag har jag ju Saga hemme å det var välbehövt för båda två känner jag.
Var ute en liten stund förrut å då fick faktiskt Saga cyckla lite. Ok jag var väldigt tveksam med tanke på hur ont hon fick förra gången men jag sa ok tillslut. Å det gick faktiskt över förväntan. Vi cycklade en liten liten bit å hon klarade det utan att få jätte ont. Ok hon är slut nu efteråt å ligger å sover på min säng men hon har inte klagat å haft ont å har kunnat stå å gå. Känns så roligt att jag verkar kunna låta henne cykla lite i sommar ändå

Annars har vi bara tagit det lugnt. Vilat å badat mm. Känner att det verkligen var behövligt då kroppen har varit kass det sista.

Nä nu ska jag lägga in lite nya kort i mitt galleri
Inga ledbilder dock utan bara tårtbilder å vanliga bilder på min prinsessa

Ha det bra Kram Rosita

Är det någon här som skulle vilja å har möjlighet att träffas i helgen?? Jag har funderingar på lek o buslandet. 
Skulle varit hur roligt som helst att träffa er. Roligt även om barnen kan få träffas å leka lite.
Så vad säger ni?

Ha det bra kram Rosita

Ok så är det tyvärr

Är det någon annan kanske?

En fråga:
Hur mycket sover era barn?

Sags sover ca 12h varje natt samt 2-3h under dagarna. Sen så är hon ändå jätte trött å vilar (ser på tv/film mm) minst ett par timmar till utöver det.

Verkar inte vara så många som kan denna helgen. Men hur ser det ut för er nästa helg? Kanske kan sattsa på den istället???
Skulle ju vara så roligt att få träffa er