Vi som har eller har barn med EDS 4

Så om du råkar såga något somm upprör så får man inte ifrågasätta det då eller?? Jag har inte tagit upp de gång på gång jag har svarat varje gång du skrivit om det. Och det är absolut ingen som gjort några "påhopp" på varken din son eller dig.Ja kolla igenom inläggen och det var inget bråk om detta innan du skrev detta: Jag är i allafall en mamma som låter mitt barn vara barn precis som alla andra, leka, klättra, cykla, gå på lekobus mm Men håller ett diskret vakande öga lite på håll för att kunna styra in på annan aktivitet om det blir lite för "riskabla" aktiviteter.
Jag är av den åsikten att om man lindar in sitt barn i bomull, så stjälper man mer än man hjälper......
Och det kännde träffande, jag trodde att alla här var medvetna om att med EDS är det så olika så baraför att man inte låter sitt barn göra vissa saker (som jag lekåbus) så låter man sitt barn ändå vara som alla andra. Och när jag då ifrågasatte detta då tappa du upp det ännu mera.
Du skriver att flera Här är trött på denna diskutionen, Spelar det någon som helst roll om hur länge man fått vara här? Det med "gröngölingar" och "veteraner",ja vet inte ens vad jag ska skriva om det.
Är det någon här som tycker att jag på något sätt betett mig illa eller så och tycker att jag skall sluta skriva här så gör jag naturligtvis det, men eftersom ingen sagt något så stannar jag kavr då det hjälpt mycke redan. Men gillar inte när folk pratar ner till mig!

Jag anser att alla är lika välkomna här.
Var det kanske inte jag som tipsade dig om denna länk.
Är supertrött pga svåra allergiskaproblem mm och hjärnan kändes tom och gröngöling och veteran var det enda som jag just då kom på då jag vill beskriva vi som skrivit länge och ni som kommit till nu.
Det var ju inget illa menat med det,
Använde ju situationstecken om orden för att ni förhoppningsvis skulle fatta, men även här blev det ju då fel.

Jag har ALDRIG pratat ner vare sig dig Maria eller Victoria, men vad jag än skriver så tar ni det ju som att jag hoppar på er......
Vet inte hur jag ska kunna skriva här för att inte trampa er på tårna......

Eds är väldigt indiviuduellt och det vet jag om, har aldrig påstått något annat.
Har spenderat timmar på nätet och läst om eds, varit på 2 träffar om eds som hab ordnat och en veckas familjevistelse ute på Ågrenska så att eds ter sig olika från person till person det vet jag och har aldrig påstått någonting annat.

Varför har du och Vitoria hängt upp er så på lekobus??
Jag har varit där med Simon och kan tänka mig gå dit fler gånger, du och Victoria vill inte gå dit och det är helt ok.
Vi gör alla som vi vill eller hur ???
Lekobus var ju bara ett förslag på ett ställe att ses alla på, men det föll ju inte alla i smaken (DETTA ÄR INGET PÅHOPP MOTE VARE SIG VICTORIA ELLER MARIA ville bara förtydliga mig där) så då la vi ner detta.
Förslaget som ju sedan dök upp var Borås djurpark. Där kände både jag och Rosita oss tveksam eftersom ju även vi vuxna ska orka eller hur. Sedan har jag ju inget körkort och denna Borås utflykt skulle ha blivit på tok för jobbig för Simon.
Sedan dök förslaget hemma hos Victoria upp och förtydligades med att där fanns leksaker för alla även för Simon....där kände jag att min lillkille skulle ha blivit utanför och frågade då efter jämnåriga eds:are då ju Victorias andra barn som är ganska lika SImon i ålder är friska och därför orka hålla högt tempo hela dagen (Simon är en sån att han inte vill känna sig utanför och skulle därför säkert hängt på de friska barnen, med följden att han ju då skulle kört helt slut på sig själv...)

Hur många tår har jag trampat på nu då???
Hur jag än gör så tycks det ju bli fel.

Åter igen
JAG HAR ALDRIG PRATAT NER NÅGON

Som sagt jg skrev ej att Anton ej skall gå på mulle till att börja med utan skrev att min mellanpojk skulle till mulle varefter di direkt utan att skriva ngt annat frågade bara varför Anton ej går på mulle????

Är detta inte ett påhopp så vet jag inte ??????
Sedan som Maria citerar hoppar du på os andra och ifrågasätter varför vi ej låter dom göra saker.

Sedan är det svårt att förstå olika saker när man har ett barn jmfrt med flera barn så är det????
Jag stäls inför helt andra frågor om Anton med sina syskon varje sag som är jättesvåra att takla och ingen som jag tänker be om ursäkt om !!!!

Är det flera sk veteraner som tycker att jag och Maria ej skall vara här så säg till för jag vet ej vad jag fortfarande gjort för fel.Jag kommer att göra som Maria vara kvar tills ngn säger vad jag gjort för fel och om jag skall sluta skriva här.

Sedan till det som trådeN är till för:

Rosta ,Maria:Nu har Anton varit så dålig i sina leder och sitter mest och han svajar hela tiden när han går.
Vad gör du för att underlätta??? Jag sätter honom i stillhet om jag kan men efter ett tag är han aktiv igen ioch med sina syskon som jag oxkSÅ försöker hålla still vilket inte är så enkelt.

Hur gör ni ????

Han klagar väldigt mycket på att han HAR ONT OCH I OCH MED DET BLR HAN IRRETERAD .
Får nog ringa läkaren imorgon då han ej brukar vara så här dålig han sitter mest och stirrar långa stunder.

Har ni märkt skillnad nu när det blivit vamara och man rör mer på sig???

Kramar Viktoria

hej alla brudar,
stämmningen verkar inte vara den bästa här inne,synd,

men för att focusera mej på barnen Viktoria,det är jättesvårt att holla barnen stilla,ja vet.
förlåt men det är lite kringkring i huvet hos mej,har anton några specialskor?skorna hjälpte jesper jättemycket,känner igen svajigjeten du pratar om,blir mer stöd åt hela kroppen när han fick skor,,,fotled.knän,höft,allt följdes åt.fick bättre balans,orkade mer,märker stor skillnad dom dagar han sätter på sej tex gummistövlar,foppaskor,men han får använda dom,ibland.
hoppas inte svaret blev för långt,,

vill nån ringa,ibland är det lättare att prata o fråga så inboxa mej så får ni gjärna mitt nummer,,,hihiva dumt det lät men hoppas ni förstår,,

kram på er brudar
nu ska vi ut o äta frukost(ja jag ska dricka nutrilett,hihi) på altan solen skiner o fåglarna kvittrar underbart,att det inte regnar idag,,

ta till vara på dagen sköt om er kram från mej

Carina:'
Tack för svaret ja Anton har specialskor och dom har hjälpt men tyvärr dom senaste veckan har han stadigt blivit sämre i sina leder.
Jag tror kanske tt det har med våren att göra att man är ute mer och han är mer aktivt på alla sätt.
Men jag tänker på att försöka hålla honom still ibland under dagen tex att titta på en film.
Du måste ju också ha eller haft samma problem som mig att dom springer efter sina syskon vill göra samma saker mm och det är en svår balansgång tycker jag.

Har du ngt annat tips på hur mn skall göra???

Har du märkt skillnad nu när det är vår??

Kramar Viktoria

Hej Saga har också blivit sämre i lederna nu men det är nog det att de är ute på ett annat sätt nu. Själv tror jag det kommer bli bättre bara de får vänja sig lite.
De tränar ju upp sig på samma gång nu när de är ute å leker. Det blir en jätte bra naturlig träning å visst i början blir de trötta å få rmer ont mm men jag tror att det på lång sikt är jätte nyttigt för dem. Det jag märkt väldigt mycket på Saga förutom svajandet, värken å lätt irritirationen så är det att hon är mycket tröttare. Hon sover mer nu men det kan bero på pollen allergin också. Känner själv att jag är helt slut.
Ha det Rosita

Rosita:
Menar du att det på ett sätt är bra ??
Jag vet att dom tränar musklerna och att det är bra men samtidigt har jag ej sett Anton så här dålig sen förra sommaren då vi sondmatade honom.I mperioder sitter han bara och stirrar rakt fram.
Ioch för sig gick han hela förra året på kortison och det kan ha sin inverkan på lederna.
Hur gär du med Saga låter du henne springa precis som hon vill under dgrna??
Tyvärr kan ju inte Anton sova har ju aldrig kunnat jag tror att det är svårt för honom att hitta ett läge,hade ju varit bra om han kunde sova för då kunde han kanske vara lite piggare.

Ja tråkigt är det men hoppas att det blir bättre nu har han vaknat och jag skall se ur han mår

Ha de Viktoria

hej Viktoria

ok han hade skor,,,har han knäortoser?hjälpte jeser ytterligare..
ja jesper kopplar av genom att kolla på tv.spela tv spel.sen köpte vi honom ett gameboy som han kan ha med sej,

vet att det inte är bra med spel o så,,men det är hans sätt att koppla av.
men vissa dagar orkar han inte ens hålla i kontrollerna,(handortoserna har han på sej när han spelar')

sackosäck är jespers bästa ställe,där kopplar han av i hela kroppen,ger stöd.

visst får jag tala om för jesper som idag,,,att idag får du inte leka med nån måste vila upp sej för skolan i morrn,inte roligt men för att han ska orka.
jag vill ju inte annars tala om att han inte får göra o inte göra vissa saker,men ibland måste man som förälder,,,
ja jag har märkt skillnad när våren kommer,kanske för att det är då "alla"barn är i farten mer,,
han har mer ont,trött,
men brukar vända när värmen kommer då brukar han bli bättre,,
svårt detta med våra små,
skönt att ha nån att ventilera med,
att inte vara ensam,
bara få lite råd hur andra gör,kanske funkar det ibland.

jag tjatar om åhgrenska,,,förlåt...men vi lärde oss så mycket där..
vi fick bla lära oss "spara" på barnen,inte slita ut dom,
sliter dom hela tiden ut sej,tränar,...så får dom lida för det när dom blir äldre,,
så rullan e ett bra hjälpmedel.kollar just nu runt på nätet på fräcka sidor till rullan,,,
sköt om er i värman kramar från mej

Carina:

Tack för svaren känner igen mig i det att man skall spara på barnen för det får dom lida för senare vet att Kyllerman sa det.
Att all aktivitet gör att han blir tröttare samt får ont därför är det en svår balansgång.
Man vill verkligen ej förbjuda lägga sig i hela tiden utan man får helt enkelt välja sina strider.

Otroser har han ej ännu men har funderat på detta länge har dikuterat detta med hab och väntar på svar
Ågrenska ja önskade att jag varit med men när jag ringde till dom sa dom att det skulle dröja flera år innan nästa vistelse tyvärr.

Kramar Viktoria

Oj vad många nya inlägg att läsa.
Har varit ute hela dagen och spelat och kollat på fotboll med barnen. Sedan gick vi en sväng igenom slottskogen påväg till spårvagnen och åt glass och kolla på sälarna och pingvinerna.
Senast idag stod jag och diskuterade med min mamma hur dåligt Nico mår på nätterna och hur dåligt han går. Han har blivit alldelles ostabil. Fick hans första specialskor i höstas och då blev han mycke bättre men nu har han blivit sämre igen. Ringde i veckan hab och frågade om knäortoser och om det fanns något för höfterna. Hon visste inte riktigt hon tyckte det var konstigt att Nico fått nya problem och att han blivit såpass sämre. Hon tyckte oxå det var konstigt att han hade ont i sin höft. Men det verkar ju som flera har problem med samma saker här.
Han har oxp blivit väldigt irriterad och trött.

Jag har samma problem som dig Viktoria, jag försöker sätta honom still för att han ska vila men så ser han sin lillasyster springa omkring och leka så är det kört. Det var lättare när hon var liten då var det inget roligar som lockade. Jag lät Nico börja kolla på tv när jag fick Nicos diagnos, och det är något som faktiskt kan funka en längre stund. Vi funderar oxå på att köp något slags tvspel till honom som han kan spela när han inte orkar vara så aktiv. Tv-spel och tv är faktiskt jätte bra att kocka med när dom behöver ha någon lugnare aktivitet. Men det verkar som om våren tar lite extra på våra barn. Finns det båda knärtoser och höftortoser, någon som hade det till sitt barn? Nico har redan handortose som han vägrar använda. Maria.