bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Om ngn läser här, hur är det första mötet med hab? Vad sägs/görs? Någon som vet något om Hab Sollentuna? Vi ska dit snart? 

Kromosomanalysen kom äntligen tillbaka och visade inte på något. Hur "säker" är en sådan? 

Axel kämpar på. Fyllde ett år för några veckor sedan. Neuro gjorde ngt test (minns ej namn) som räknade ut att han idag är som en åtta månaders. Men läkaren tyckte också att han är språkstörd för han inte pratar. Han säger titta där och pekar, men inget mer. Ibland ngt som låter som mamma och pappa. De hävdar att han SKA kunna säga 10 ord vid ett år!!! Inte ens vår son som var tidig med att prata hela meningar och förvånade alla vid inskolningen vid 19 månader sade 10 ord vid ett. 

 

Tack så mkt för svar StaffenAssar. Känns bra att veta lite mer hur första mötet brukar/kan vara. Har bara hört positivt om hab från folk tror jag. Tittut lät ju jättebra. Får vi kolla upp om det går att ordna på ngt sätt. Vi bor inte i Sollentuna, men hör till deras upptagningsområde.

pågmamman- Självklart får du skriva här. Kan jag ha läst inlägg från dig i andra trådar om förstoppning och stora problem med det? Tycker jag känner igen dit nick. Axel har ju också haft problem med det. Nej jag brydde mig inte så mkt om det där med 10 ord. Men oroar mig över att jag inte tycker att han verkar förstå så bra heller. Men å andra sidan har vi inte suttit och tränat och visat en boll och sagt boll, katt, lampa osv heller förrän nu på slutet då allt har handlat om fysisk träning.

MtillMoj- tack för svar. Men minns du om du tyckte att John förstod saker ni sade eller visade (upprepade ggr) även om han inte sade orden bär han var mindre? Ex om ni sade "ge mamma bollen" om han satt med den i handen, förstod han att räcka över den då? Bara för att jag hakat upp mig på hans huvud nu igen som jag överanalyserar allt och undrar om allt står rätt till :/. men just pratet oroar mig inte så mkt nu.

Hade John gjort en MR? Minns tyvärr inte. Tänkte om den inte visat ngt, för ska inte en cpskada synas då? håller tummarna allt vad jag kan att det går bra att göra en LP. Hade inte hört om det innan.

Håller även tummarna att det inte ska bråkas om assistans. Man har nog ändå. Jag har faktiskt "gått sönder" och har tid hos psykolog på måndag. Nästan två års stress och oro (började ju redan vid plus på test) att något skulle vara "fel" har slutligen tagit ut sin rätt.

Ok då förstår jag. Ska bli spännande se vad de på hab tycker. Men ngt är det med förståelsen tycker jag. Läkaren på neuro misstänker nu cp, hjärnblödning el stroke. Får se om det kommer visa ngt. Kromosomanalys och proverna för muskelsjukdom såg bra ut tydligen så detta är väl deras nästa misstanke.

Nej vi ska göra MR i vår. De ville vänta tills han var lite äldre. Som det skrevs i början av tråden så får man säkert ofta inget tydligt svar/diagnos. Hittar de inget på hans MR heller så kanske LP blir nästa steg för han också.

Meal - Tack för ditt svar. Vad roligt att höra att han gör så stora framsteg . Duktiga killen! Nej visst låter det tokigt med tio ord! Vad roligt att höra att även din lilla kille började prata en massa, lite senare bara. Allt får gärna ta en himla tid, bara det kommer så småningom liksom. Precis som du säger så gör ju minsta lilla kommentar att jag går igång och oroar mig nu tyvärr.

Vad tråkigt att det inte fungerar med sjukvården. All väntan är jättejobbigt. Man ställer ju in sig på ett ungefärligt datum och oerhört envist när de flyttas gång på gång. Man vill ju bara få all hjälp som finns så fort som möjligt. 

Hur är det när dem sövs ner för MR? Är man med in i det sista tills de slocknar?

På måndag ska vi till sjukhusfotografen. Axels fläck på magen ska undersökas. Han har haft den sedan han föddes, men först nu har plötsligt läkare reagerat på den. Den ska fotograferas med en särskild kamera för att se vad det är för typ av fläck, så nu tänker jag hemska läskiga saker om denna fläck också :/ . Onsdag är det Hab.

Meal - Vi hade från början tänkt att Axel skulle börja i maj (om han fick plats) men det lutar åt augusti här så han förhoppningsvis hinner lära sig mer. Då är han 22 månader. Jag förstår att det känns lite kluvet, samtidigt som dem säkert lär sig jättemycket bra av att vara runt andra små. Tecken låter bra, försöker tänka på att visa och peka också, men kan säkert bli bättre på det.

MtillMoj - Ok, tror läkaren här sade narkos, men har kanske med att göra att han typ aldrig sover heller...

Ok ja det verkar vara lite olika helt enkelt. Ganska långt kvar till mr så bara avvakta och se.

 

Välkommen Younes! Skrivs inte jättemycket här, alla har väl fullt upp, men självklart är du välkommen. Låter lite likt vår kille, med undantag från att Axel alltid har varit väldigt glad i folk och sökt kontakt. Sjukgymnastik har hjälpt honom jättemkt. När vi började innan sommaren var han ca 7 månader och kunde inte vända sig, inte sitta och knappt hålla huvudet. Han låg mest som ett spädbarn på rygg, men med träning går det framåt. Hoppas det kan hjälpa er kille också. Han var också en vänstertiltare, men helt borta nu efter träning.

Hej Love! Kul att höra av er. Självklart hör du hemma här. Vi har ingen diagnos ännu heller. Så ni har gjort mr, vi ska göra det i vår. Har de några gissningar alls vad de kan vara? Kromosomanalys, eeg och blodprover för muskelsjukdom har sett bra ut här med. Nu misstänker dem ev stroke eller hjärnblödning i fosterstadiet. 
Utvecklingsmässigt så går det framåt, men lite långsamt. Han är igång och kan krypa lite nu, men det pustas och stånkas något enormt. Man märker att han är svagare på vänster sida av kroppen. Jag har haft lite tankar att han inte är helt med mentalt, men svårt säga när de är små. Hur upplever du det med dina killar? Hur märker du att de inte är helt "med"? Axel är 13 månader, han säger "titta där", men inte så tydligt såklart, men inget annat. Jag upplever honom som så mkt mer bebis än andra jämngamla och inte bara för att han inte kan stå och gå utan hela hans sätt.

Ego - Idag fotade vi Axels fläck på magen på KS. Han satt så still, ville äta kameran haha. Får vi se vad det ska bli av detta. 

Love- har killarna börjat dagis? Hur går det?