bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

ROCKfia- så gråter jag igen för dina snälla och förstående ord! Självklart skulle jag ju inte vilja byta bort min lill Axel, men samtidigt så var det fan inte så här det skulle bli heller. Vissa dagar tar det stop och jag vill bara inte vara med mer, men så rycker man upp sig och kör på. Man måste ju! Men som du säger så kan man nog inte alltid vara stark heller, inte i längden. Jag vill ju bara att han ska få må bra . Han har ju varit ledsen och arg mer eller mindre all vaken tid...eller i sömnen skriker han ibland också...hela sitt lilla liv!!!

Johanna- tack! Vi försöker pussla ihop egentid och min mamma erbjuder sig så ofta hon kan att passa barnen. Vi har farmor och farfar till barnen med, men de kan inte passa Axel några längre stunder. Maken är hemma fl med Axel nu och eftersom jag vet hur jobbigt det är att vara med honom dygnet runt så vill jag hem och avlösa. Mitt jobb är verkligen mitt andningshål nu! Även om jag egentligen vet att tankarna som kommer är just bara tankar och att det är helt ok att känna så ibland, så betyder det mkt att höra från er andra att det är okej också och att ni kan känna igen er.

Som lite extra icing on the cake just nu så kräktes storebror ner halva soffan för en timme sedan :/. Så nu vet jag vad som väntar då maken brukar komma tätt efter och sedan Axel...

Jag tror jag är extra sänkt nu också för att Axel under ca två veckors tid faktiskt var lite gladare. Vi var så himla glada över det här hemma och vågade försiktigt börja tänka att det nu kanske skulle vända, liiiiite iaf. Så blev det värre än någonsin den här sista veckan, om det nu kunde bli värre. Hoppas nästan att han ska börja kräkas nu med så att det skulle kunna vara en förklaring att han också mått lite dåligt...hur knäppt är inte det, haha?!

Vill bli mamma- vad roligt att höra av dig. Tänk inte på att du måste skriva. Vi alla har så mkt stress och press ofta ändå och den här tråden ska vara ett ställe att ventilera sig när man själv känner att man vill och behöver och inte ytterligare en sak att känna stress över att orka med :). Ibland skriver man mer och inland mindre.

Härligt att han kan säga mamma :). Axel har precis börjat säga det också, men grinar alltid när han säger det...och att synen blivit bättre. Måste göra mkt för motoriken och allt. Har de sagt ngt om vad de hittat för liten avvikelse och vad de tror eller vill de inte spekulera?

ROCKfia - Åh vännen, vet så väl hur du känner. Nej det var inte så här det skulle bli . Man har tänkt tankarna och spelat upp alla möjliga scenarier (heter det så..huvudet fungerar inte längre) i huvudet, men ändå känns det så främmande och overkligt när läkaren pratar om ens lilla fina kille och framtiden. En av neurologerna vi träffade var så blasé också. Som att hon pratade om vädret med oss när hon sade att Axel var på samma nivå som ett spädbarn när han var sju månader! Som att det inte var något alls för en förälder att reagera på. Men som du säger är ju det viktiga att er kille får den hjälp han behöver så tidigt som möjligt. Min make är också den positiva. Ibland undrar jag om vi deltagit i samma samtal med läkarna då vi uppfattat/tolkat det som sagts så olika :D. Tror lite det är att han vet min ständiga oro med katastroftänk också, så att han är det lite extra för min skull också. Men som du skrev till mig så måste man få falla ibland också. Vi kan inte alltid vara starka. Kram

Meal - kram till dig med :) . Hoppas allt är bra med er.

BeautifulPink - Välkommen till tråden. Det är många små grabbar här som du kanske sett om du läst lite tillbaka i tråden? Hur märks det att er kille är hypoton? Han måste ändå klarat sig bra om det inte direkt märkts förens nu? Hoppas ni får bra med hjälp. Ska ni träffa sjukgymnast eller något också?

BeautifulPink - Ok, men då låter det ju ändå som det går jättebra för er kille!. Han har ju hållit sig inom "normalspannet" för de stora sakerna som sitta, gå osv. Vad bra att han nu ska få hjälp med övningar för finliret också . De är himla finurliga på att komma på andra sätt för att ta sig runt hinder eller saker de inte vill/orkar/kan göra. Eller ja Axel pekar ju mest och skriker när han vill något haha.
   

Camelia - Tack för ditt svar. Jo jag känner ju att det är något som är fel. Axel skriker och skriker och när han blir tillräcklig frusterad eller arg så biter han det som han är mest arg på just då. Bordet, en leksak, mig... Vet inte vad vi ska göra. Vi urskiljer ju olika sorters gråt. Från verkligen jätteledsen, till superarg och mellan där ett brett spann av gnällit missnöje av olika grader. Det är svårt att få hjälp. Muskler eller annat kan man ta på, men gråt, det är som att man blir avfärdad med att "alla barn gråter" mer eller mindre. De skulle behöva vara hemma här en hel dag och se hur han är för tiden man är hos läkaren är han ofta ganska nöjd, då det händer massor, nya leksaker, uppmärksamhet, ny miljö osv. Sedan kommer det med råge efter istället, som att han använt upp sin lilla glädjereserv under mötet. Ingen "vanlig diabetes". Han utreds nu för diabetes insipidus. Vi gjorde ett törsttest på honom och jäklar vad frustrerad han var att inte få dricka. Han är helt galen i att äta och dricka, på ett sätt så att det känns osunt, inte bara matglad : / .

Meal - Förstår känslan och klart han är stolt, ska du med vara . Vad roligt att han börjat bli modig, men tråkigt att den jäkla stelheten kommer tillbaka hela tiden och förstör. Axel ääääälskar bussar och har börjat försöka säga buss och glädjen över att han försöker säger något mer ord än kaka (kaka är för allt man kan äta eller dricka öht) så ville jag också köpa honom tio bussar haha.

ROCKfia- hoppas du mår bättre nu :).

BeautifulPink - intressant, mkt av det du beskriver låter som vår större kille här hemma (4 år), men som inte har ngn uttalad hypotoni. Kanske ngt att hålla lite koll på. Mest tänkt att han bara inte har ro och/eller intresse...Håller tummarna att ni får bra övningar. Han kanske får handledsvikter. Det har Axel.

Johanna- vad bra att föräldraträffen blev trevlig ändå. Tycker det har blivit lite lättare nu. Fortfarande jobbigt med att se Axel efter alla andra, men klarar det bättre för varje gång, då jag ser hur roligt han tycker det är med att träffa många barn och leka.

Meal- Spännande att vara igång igen :). Det tar att behandlas, jag fick sådan huvudvärk (av sprayen) för att inte tala om att ruva sedan. Vilken terror !!! Axel kom till på fjärde frysförsöket. Usch att inte få sova. Vi ligger på 17 mån utan sammanhängande sömn. Eller vi...jag...Maken sover genom allt. Axel sover också bättre än innan, men ändå är jag tröttare nu ändå. En superbra natt här är tre vak, men oftast det dubbla. Men hälften mot för några månader sedan! Håller tummarna allt vad jag kan. När tror du ÄP blir? Åh så börjar han skrika igen...