bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Younes - Ja gud vad Axel hatade att ligga på mage. Kände mig så hemsk när jag tvingade honom ligga ändå och han grät och grät . Men sjukgymnasten sade ju att vi var tvungna trots gråten och det hjälpte ju, men jobbigt är det är att få dem att träna när de inte vill. Det viktiga är ju att det går framåt, även om det inte går så fort och att de har vilja och intresse att göra saker betyder jättemycket.

Love- Kan tänka mig att dagis kan hjälpa och motivera dem jättemycket. Det hoppas vi också att det ska för Axel. Ja han känns för det mesta med. Han lyssnar till sitt namn (oftast) och har inget problem med ögonkontakt och söker det själv. Det är förståelsen som jag tycker avviker lite, men svårt när han är liten och jag ska ju inte jäföra honom med storebror och hur han var, men blir så lätt ändå. Mr planerat till våren någon gång. De ville att han skulle bli lite större först.

Har läst på om Hab inför imorgon och jag tror de kommer säga att Axel "kan för mkt" för att de ska kunna lägga sina begränsade resurser på honom nu. Har hört att det är mkt svårt att komma in där. Han har de senaste två veckorna faktiskt gjort ett stort språng känns det som. Sedan maken och jag bytte och han nu är fl ...hm...Men jag tror de kommer säga att vi får köra på en tid till då han fortfarande är ganska liten och faktiskt gör framsteg med träning hemma. 

Younes- Kikade in hos dig. Vilken resa ni haft och jag förstår att du ser på det här lite annorlunda som har en fin ängel också. Vad roligt att det går framåt för Eyoub och att ni ser att han blir starkare. Vet inte om jag tycker psykologen hjälper. Gör säkert det, men har svårt att sitta och prata och framför allt göra det jäkla "läxorna" till varje gång vi ska ses. Men har lovat ge det några gånger till innan jag hoppar av. Läkaren är jättebra, träffade henne idag och hon förstår mig bra känns det som. Dock tjatar hon om att jag ska börja ta medicinen hon skrivit ut (antidep) men har inte gjort det ännu. Vill försöka utan dem. Jag tyckte jag hanterade allt detta bra, men plötsligt tog det tvärstop.

Var på Hab i ons. Träffade två jättetrevliga (en barnpsykolog och en kurator) ur behandlingsteamet. Var där en timme. De tyckte Axel skulle skrivas in hos deras sjukgymnast och logoped. Det tråkiga är att vi måste göra ett val. Axels sjukgymnast som han går till nu är verkligen toppen, men ska han börja på hab får han inte gå kvar där. Samtidigt vill vi inte missa hab eftersom det är dem vi behöver för alla ev intyg etc inför förskolestart mm. Rädslan är att hab ska släppa Axel snart igen så vi står utanför systemet plötsligt och måste börja om. Svårt. 

Love- helt ärligt så minns jag inte vad som stod på vår kallelse och har kastat den nu. Vi tog bara med Axel och ingen sade ngt, men kanske inte var tänkt så haha. Är säkert för att ni ska kunna få prata igenom allt och beskriva/besvara frågor i lugn och ro. Var inte så lätt på slutet för oss när Axel tröttnat...

Hej Lollo. Välkommen till tråden. Alla har ganska fullt upp och det skrivs inte jättemycket alltid, men vi uppdaterar varandra och ställer frågor lite då och då .

Vad "intressant" att det är ännu en kille i tråden. Vi diskuterade det lite tidigare att pojkar verkar vara överrepresenterade. Vad duktig han är ändå som kan gå och stå själv och äta. Förstod jag dig rätt att han inte kan ta sig till stående själv ännu, men när han väl är där så går det undan? Låter som det om än lite sakta går framåt iaf. Vad skönt att ni äntligen ska få hjälp nu. Har dem pratat om barnsjukgymnast? Det har hjälpt vår kille jättemycket. Övningar vi får som vi kan träna hemma. Men "pratar" han på sitt sätt eller är han tyst? Axel pratar på sitt sätt hela tiden, men inget man förstår.

Känner så väl igen känslan hos neurologen. Som senast när vi tyckte att sonen gjort stora framsteg motoriskt så tyckte neurologen nästan tvärt om de bedömde honom som fyra månader yngre än han är. Snopet och ledsamt. Man vill ju få besked och svar, men samtidigt så gör det ju att man blir ledsen. Ett kvitto liksom på att något är "fel". Tyckte också sonen inte lyssnade så bra som han kan hemma osv när de provade olika saker hos neurologen. Han var för upptagen med allt nytt. Reflexerna reagerade olika och inte som de skulle här också. Tycker de kan vara så blasé också när de framför sådant här. De glömmer liksom att det inte är vardag för oss föräldrar att sitta där.

Har också i perioder dragit mig undan med sonen. Både irl och i trådar här på FL när det blir för mycket prat om framsteg och applåder. Glad för andras skull såklart, men smärtsamt påmind om hur vi har det samtidigt. 

Vad roligt att det skrivs. Vill kommentera er alla, men är mer död än levande. Magsjukan har slagit till mot Axel, maken och mig. Storebror kvar...så håll tummarna att han klarar sig iaf…Urk

Meal- Vad roligt att läsa att han gjort fina framsteg . Det är så skönt när oron för de små kan skingras lite en stund och man tydligt kan se att det tagit ett skutt framåt. Åka bobby själv måste vara en otrolig glädje att gtreja själv. Håller tummarna för goda besked vid utredningsstarten den 18:e. Vi klarade oss ganska lindrigt med magsjukan faktiskt så ska inte klaga för mycket över det . Vi har haft matproblem åt båda hållen med Axel. När han var liten, från att han var nyfödd fram till ca 9 mån, att han hetsåt. Inget stop alls. Han skrek hysteriskt när maten var slut och blev aldrig mätt. Spelade ingen roll vad det var för han åt ALLT. Han åt till han kaskadkräktes eller nästan tuppade av!!!! Så vi fick ge han bestämda portioner och hålla oss till det trots panikskriken. Att man inte kan ge en bebis för mycket mat stämmer inte. Sedan vände det sakta och nu strax över ett år är han kinkig och äter inte mkt alls. Gråter, slår bort skeden, kastar ner och pust, sedan kan han tvärt sluta efter en 15 min protest och ibland äta helt ok?! Särskilt nu efter att han kräktes förra helgen så äter han extra dåligt fortfarande. 

Lollo- Axel har aldrig haft problem med att sätta i halsen. De har frågat oss flera gånger också. Tydligen är det ganska vanligt att muskelsvaga barn har svårt att äta och svälja. En-i-mängden-barn var ett bra uttryck . Jag har tänkt lite likadant här. Axel kastar all mat från stolen och andra tycker att han som är över ett borde slutat med det, men han gör allt flera månader efter en-i-mängden-barnen jämt och jag är mest glad att han lärt sig sitta efter mycket slit så han kan sitta där och kasta mat! Jättebra att ni ska få komma till hab, har bara hört gott om det. Vi ska dit och träffa sjukgymnast och logoped på onsd. 

Younes- duktiga killen som kan rulla. Andra hållet kommer nog snart. När Axel var 7 månader låg han fortfarande som ett spädbarn på rygg, det enda han kunde. Sjukgymnasten tipsade oss att lägga tyngd (vetekudde man värmer ex) över låren/rumpan på Axel när han låg på magen så han inte kunde vända sig. Kändes lite elakt, men var ju för hans skull, men svårt när man inte förklara för dem...Hoppas ni kommer tillrätta med stelheten fort.

Kul höra av dig MtillMoJ .

Nu fick jag inte skriva mer för kidsen tydligen som ylar. Sedan Axel har börjat hasa/krypa runt så är det mycket skrik och grin mellan bröderna...pust. Storebror är inte van att Axel faktiskt kan komma fram och ta saker och inte vi heller ännu. Men lite komiskt är det när storebror skriker "Axel jaaaaagar mig, sluuuuuuta" när Axel kommer hasande och pustande i myrtakt .

Love- Är nog som du säger att mr inte visade något avvikande för då borde dem ju hört av sig. Vi har inte hört någon om fläcken de fotade på Axels mage, så väljer att tolka det på samma sätt . Förstår att det känns tungt att få sådana besked. Även om man någonstans vet på ett ungefär vart ens barn ligger  utvecklingsmässigt, så blir man ändå ledsen när man får det bekräftat av "kunniga". Hoppas ni får bra hjälp nu på hab iaf.

Mtill MoJ- Håller med, känner likadant. Även om jag självklart är glad för att andras barn utvecklas "som de ska" och lär sig gå redan när de är 10 mån osv, så är det med en annan värme i hjärtat man jublar över att höra om framstegen hos våra små killar i tråden . Så är det ju bara. Fullt upp har ni det också läser jag. Hoppas eeg ser bra ut denna gång med. Rycker hela han i sömnen? Håller tummarna för imorgon också.

vill bli mamma- Kul att höra av er också. Mkt har ni hunnit med läser jag. Vad häftigt att han lärt sig teckna så bra redan . Hur har det gått med det motoriska? Har han vågat släppa taget och står/går ännu? 

Lollo - Här har vi en riktigt gnällkille. Inte så mkt utbrott, men han gnäller och är missnöjd otroligt mkt. En dålig dag säkert 90% av tiden han är vaken. Blir galen och då kommer det dåliga samvetet för att jag blir så trött på honom :/. Men han skriker som en stucken gris om man tar bort han från något han inte får eller liknande. Oj vad han kan yla. Han kastar sig också bakåt då eller spänner sig som en båge bakåt i famnen/på golvet och illtjuter. Jag tycker inte du är elak om han får skrika en stund när situationen kräver det. Som ex vid spisen och att han kan bränna sig annars. Då erbjuder jag något att leka med och passar inte det så ja då får det väl skrikas lite. Vi har ju storebror här hemma och av rättvisa måste Axel få vara den som väntar eller dyl ibland också så då får han skrika om inte det jag erbjuder som avledning fungerar.  Axel väger ju 12 kg någonting så blir som sagt tungt bära på dem långa stunder nu.

Lollo- vad "kul" att det blev ett bra första möte och att mottagandet var fint. Åh vad roligt att läsa att han gillar köra bil . Vi måste prova sätta Axel på brorsans Bobby också....när inte storebror är hemma haha).

Ego- Så idag har vi först varit hos vår vanliga sjukgymnast med Axel och sedan på em på första mötet med sjukgymnast och logoped på hab. Så Axel har fått köra hårt idag. De på hab var jättetrevliga också och svårt att vi inte kan gå på båda ställena, men vi trivs så himla bra med den sjukgymnast vi har till Axel nu, så vi kommer nog stanna hos henne och bara ta logopeden på hab tillsvidare iaf. Är det dumt tror ni? Logopeden tyckte ju lite samma som oss och undrade hur neurologen kan säga att en ettåring är sen med talet?! Han lyssnade på Axels babbel och tyckte inte att vi ska/kan göra så mkt redan nu, utan att vi ska avvakta ca 4 mån och kallas till logopeden igen då och se hur han ligger till och om det hänt något till han är ca 18 månader. Det är då de brukar vilja att de ska kunna säga ca 10 ord. Sjukgymnasten på hab verkar arbeta på samma sätt som den vi går hos nu och presenterade ungefär samma upplägg på träning som vi har nu. Vi har till mitten av januari ungefär att bestämma oss vart vi ska gå.

Så trött så trött, när ska Axel börja sova ok :/ . 

vill bli mamma - ja jag pratade faktiskt med "vår" sjukgymnast idag och bestämde att vi går kvar där tills vidare iaf. Så får vi se hur det blir sedan helt enkelt, när det närmar sig förskolestart osv. Vad tråkigt att ni inte fått bra hjälp, hoppas det blir bättre nu om ni får gå hos ngn annan för Axel har verkligen blivit bättre sedan vi började träna med honom på rätt sätt. Jag klurar lite med min arbetstid också. Jobbar 80% (men sjukskriven 50% nu). Men svårt det där. Tror du du kan få prova 100% och annars gå ner igen om det känns för mkt?

Meal- Förstår att du oroar dig över maten . Usch sådant är verkligen ett stressmoment, fast man försöker att inte visa det. har inget bra tips heller tyvärr. Har ni fått prata med dietist och läkare om saken? Vår snart fyraåring går i skov när han  slutar äta. Dietisten har sagt att han ska få äta vad han vill när det blir så. Bara han äter ngt, men det är jobbigt. Bvc har sagt att han kommer vara tvungen att utredas om vi inte fått han över 14kg strecket till fyraårskollen i januari, men vad gör man? Vi kan ju inte tvångsmata dem :/. Får hoppas det släpper vid 18 mån för Axel med pratet också.

Lollo - håller tummarna. Kommer säkert gå bra. Vi har träffat fyra olika sjukgymnaster sedan i våras, även om vi haft samma länge nu och alla har varit jättebra och lyhörda för barnet :).