bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

MtillMoJ- vad roligt att höra av dig! Hur är det med er? Tråkigt att allt ska krångla. Hoppas att det ordnar sig och att ni får igenom assistans.

Johanna- Förstår att det känns som en käftsmäll. Även om man "vet" själv att något inte är som det ska så blir det definitivt på ett annat sätt när läkare säger det. Man vill ju hoppas och tro in i det sista. Vad är det som gör att de misstänker något syndrom?
Har du någon att prata med, någon utomstående? Ska ni få komma till habiliteringen? Där finns samtalsstöd eller annars via vårdcentralen? För mig tog det stop när jag började arbeta. Det blev för mkt och oförstående chefer gjorde inte saken bättre. Jag blev sjukskriven på deltid och gick hos psykolog. Det var jättebra och jag fick "verktyg" för hur jag lättare/bättre ska hantera stressen och oron för Axel och framtiden. Men du får tänka på framstegen han gjort och gör och att det är bra att han kan få rätt hjälp, men självklart sörjer man att det inte blev som man tänkt. Stor kram.

Hej ROCKfia och välkommen till tråden :). Ser att du också har en liten grabb. Ja sorgen kommer och går tycker jag och ovissheten är tung då man lätt tänker katastroftankar och det värsta då. Här hemma skriker och skriker och skriker Axel, nu 16 mån, mest hela tiden :(. Har oerhört dåligt samvete mot storebror också som måste stå tillbaka och lyssna på skriket. Vad bra att ni fått igång utredning iaf och hjälp på hab. Men det bästa är ju att Lasse gör framsteg, även om det är i Lassetakt. Axel utvecklas i Axeltakt och självklart ska vi hurra åt det. Huvudsaken är ju att små framsteg iaf kommer :). Vi har riktiga små kämpar här i tråden :)!

Hejsan strumpan och välkommen till dig med! Ännu en liten kille! Axel hade låsningar och är född med torticolis. Gick en tid hos en särskild kiropraktor som fick behandla barn (lite svårt hitta). Läkaren och sjukgymnaster har sagt till oss att det inte hjälper, men Axel blev bättre av det. Är väl inte helt accepterat ännu helt enkelt. Sjukgymnastik hjälper också. Vi har gått längehos sjukgymnast nu med Axel och det har hjälpt både stelheten och styrkan.

Johanna, nej det var en kiropraktor. Typ den enda i Sthlm som har behörighet att behandla bebisar och små barn. En amerikansk kvinna som har mottagning ute i Täby. Kostade en del då det är privat, men hjälpte. Ska kika på osteopat.

Det är ju inte alls som behandling för vuxna. Hon knäcker ju inte och håller på.

Strumpan - först var han stel, som nyfödd och de första månaderna. Var som att bära en planka och alla (inkl bvc!!!) tyckte han var såååå stark i nacken tidigt och duktig. Men det var ju torticollissen till stor del. Vi började hos sjukgymnast för att få hjälp med det när han var ca tre månader. Gradvis vände det och vid fyra-fem månader var han helt slapp i nacke och kropp istället. Då fick vi remiss att sjukgymnasten även skulle träna hans styrka. Vår sjukgymnast började träna med Axel när han var knappt tre månader?! Inga stora saker först, men vi skulle ex lyfta upp han på ett visst sätt för att han skulle träna bål/nacke några sekunder iaf VARJE lyft. Vi skulle bära honom på ett visst sätt så mkt som möjligt för nackträning av vänster sida osv. Ligga på mage som han hatade. Usch vi höll på med tidtagarur och skrev upp minuter för att skrapa ihop till den där jäkla halvtimmen om dagen på mage, men det hjälpte ju. Så hon hade övningar redan då. Nu är ju förutsättningarna olika för alla små och er sjukgymnast har säkert ngn annan bra plan, men tycker det låter lite konstigt att "vänta" till han blir större, för det är ju NU han behöver bra träning för att inte komma efter ännu mer?

Meal- fina killen :). Vad roligt att han tyckte om sina nya glasögon. Håller tummarna att det ska hjälpa motoriken också.

Johanna - Vad roligt med framsteg  heja heja!

Alltså jag blir GALEN på allt det här skriket här hemma. Han gråter/skriker/gnäller nästan HELA tiden . Jag blir arg, ledsen, frustrerad, irriterad och så klart orolig över vad det beror på och så då det dåliga samvetet över att jag vill...inte vet vad jag vad vlil ens...lägga han i en låda och stoppa undan honom ett tag . Det måste ju vara något "fel" på honom. Han vaknar gråtandes, skriker som en stucken gris medan man försöker fixa frukost. Som att han har svultit i flera dagar!!! Gråter genom hela måltiden, men vill äta. Gnäller gnäller gnäller efter. Vad jag än gör. Bära honom, läsa, leka...spelar ingen roll. Så fortsätter hela dagen tills nu när han äntligen sover . Han är manisk på vatten, vill dricka HELA tiden (vi utreder det) och gråter för det också. Åh så grinar jag med nu. Känner mig så jäkla värdelös som mamma som inte orkar med mitt eget barn. Något är ju fel. Hur ska dagis orka med honom när han börjar!?

Förlåt för neggigt inlägg. Hoppas ni alla andra har det bättre . Kram