bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Meal- Vad roligt att läsa att han gjort fina framsteg . Det är så skönt när oron för de små kan skingras lite en stund och man tydligt kan se att det tagit ett skutt framåt. Åka bobby själv måste vara en otrolig glädje att gtreja själv. Håller tummarna för goda besked vid utredningsstarten den 18:e. Vi klarade oss ganska lindrigt med magsjukan faktiskt så ska inte klaga för mycket över det . Vi har haft matproblem åt båda hållen med Axel. När han var liten, från att han var nyfödd fram till ca 9 mån, att han hetsåt. Inget stop alls. Han skrek hysteriskt när maten var slut och blev aldrig mätt. Spelade ingen roll vad det var för han åt ALLT. Han åt till han kaskadkräktes eller nästan tuppade av!!!! Så vi fick ge han bestämda portioner och hålla oss till det trots panikskriken. Att man inte kan ge en bebis för mycket mat stämmer inte. Sedan vände det sakta och nu strax över ett år är han kinkig och äter inte mkt alls. Gråter, slår bort skeden, kastar ner och pust, sedan kan han tvärt sluta efter en 15 min protest och ibland äta helt ok?! Särskilt nu efter att han kräktes förra helgen så äter han extra dåligt fortfarande. 

Lollo- Axel har aldrig haft problem med att sätta i halsen. De har frågat oss flera gånger också. Tydligen är det ganska vanligt att muskelsvaga barn har svårt att äta och svälja. En-i-mängden-barn var ett bra uttryck . Jag har tänkt lite likadant här. Axel kastar all mat från stolen och andra tycker att han som är över ett borde slutat med det, men han gör allt flera månader efter en-i-mängden-barnen jämt och jag är mest glad att han lärt sig sitta efter mycket slit så han kan sitta där och kasta mat! Jättebra att ni ska få komma till hab, har bara hört gott om det. Vi ska dit och träffa sjukgymnast och logoped på onsd. 

Younes- duktiga killen som kan rulla. Andra hållet kommer nog snart. När Axel var 7 månader låg han fortfarande som ett spädbarn på rygg, det enda han kunde. Sjukgymnasten tipsade oss att lägga tyngd (vetekudde man värmer ex) över låren/rumpan på Axel när han låg på magen så han inte kunde vända sig. Kändes lite elakt, men var ju för hans skull, men svårt när man inte förklara för dem...Hoppas ni kommer tillrätta med stelheten fort.

Kul höra av dig MtillMoJ .

Nu fick jag inte skriva mer för kidsen tydligen som ylar. Sedan Axel har börjat hasa/krypa runt så är det mycket skrik och grin mellan bröderna...pust. Storebror är inte van att Axel faktiskt kan komma fram och ta saker och inte vi heller ännu. Men lite komiskt är det när storebror skriker "Axel jaaaaagar mig, sluuuuuuta" när Axel kommer hasande och pustande i myrtakt .

Meal härligt med framsteg :)

Younes samma för dig har hört att det krävs en del för ett barn att orkar rulla. var nämligen på någon föreläsning om barns utveckling och hur viktigt det var att allt kom i rätt ordning från ålning till krypställning och klara rulla runt. Tydligen kan det visa sig i annat om ett barn exempel hoppat över krypandet och börjar gå direkt.

Här har dte hänt lite har ej fått svar på MR ännu :-/ men jag antar att det nog är goda nyheter eftersom jag inte hört något. Vi har iaf vart på vårt första samtal på Hab utan barnen bara vi vuxna för att prata igenom och gå rundvisning av huset.

Man uppskattar tvillingarna att de ligger på en 10månaders i utveckling ungerfär, de är 20 månader nu. Vi kommer nog börja med stödtecken och så så småningom. Känns jobbigt allt men ändå skönt att vi kommit till hab.

Vickan jag kan se det fraför mig hur han kommer i snigelfart och storebror är förtvivlad över att bli jagad  haha dom är så roliga            

Vickan: jag är alltid med här i bakgrunden
Detta känns som en tråd som man kan slappna av i. vet inte riktigt hur jag menar, men jag tycker inte att jag behöver sitt apå helspänn över att skriva något som kanske låter lite galet, eller förklara mig att vi faktiskt har det på ett vis..

Annars händer här "inte så mycket", vilket jag brukar säga, men det händer 10000 saker samtidigt som jag försöker ha kontroll över!
Bostadsanpassningen har snart tagit 1 år nu och vi har fortfarande inte en färdig ritning! SUCK!
Fk och LSS handläggare kommer hit på tisdag för att göra en utredning av personlig ass till john, men det tror jag inte vi får då han räknas som "för frisk" men samtidigt så söker vi fullt VB + merkostnader och det tror jag att vi får.

Vi ska göra nytt EEG då john har "ryck" för sig när han sover. så vi ska göra ett nytt eeg för att se om de kan fånga några epilepsi vågor. hoppas inte!

Annars hostar han 24/7, men absolut när han lägger huvudet på kudden, såklart! Så han inhalerar en massa för att få bort hostan. han var faktiskt frisk i 3 dagar

Ja.. å så ska vi på våran fsk, då jag fick höra att har man ett fh så ska man ha de 15 första timmarna gratis på fsk från att man är 1 år. detta är något som fsk/rektorn ska ha koll på, så nu ska vi försöka kräva pengarna tillbaka i över 1 år...

Nu kom jag inte på något mer, men jag känner att det ligger något och gnager, så det kommer väll bli en "ja just det ja"

Ha det bra i kylan, mina fötter håller på att förfrysa! :-/                

Hej på er igen. Här har det varit fullt upp hela hösten med minst ett läkarbesök per vecka.Vi gör stor utredning via hab o har bl.a. varit på MR i Lund, ultraljud av hjärtat, mängder av blodprov o urinprov,hörseltest, bedömning hos sjukgymnast o arbetsterapeut, eeg, you name it... plus de vanliga besöken hos ögon o syncentralen. Vi ska till läkaren och prata om utredningen på tisdag, men vad jag förstått av hennes brev så har de inte hittat något större, men dock en avvikelse på något prov som har med ämnesomsättningen att göra.

Jag o maken har gått en teckenkurs (TAKK) och sonen har blivit jätteduktig på att teckna. Med munnen pratar han sammanlagt bara 10 ord plus endel ljud,men med tecken kan han mycket mer och bygger ibland 3-ordsmeningar.

Önskar alla en lugn o härlig adventstid o jul.

Hej på er!
Måste fråga: hur är era barns temprament? Och hur är ni konsekventa med det?

Min lillkille kan (och har alltid kunat) skrika sig riktigt riktigt hes när något inte går som han vill. Är han ledsen, trött eller hunrig är det en sak men han blir väldigt lätt arg och frustrerad. Jag förstår varför han blir frustrerad men hur ska man hantera det? Han kan bli verkligen vansinnig om man inte plockar upp honom i famnen när han vill. Men han väger trots allt 10 kg och är lite tung att konka på hela dagarna. Och helst vill han vara i famnen. Men när jag står vid spisen och lagar mat exempelvis vill jag inte att han är nära där eller i famnen ifall det skulle sprätta något varmt eller något annat som gör att han bränner sig. Han är 20 månader snart så jag förstår ju att han kanske inte fullt förstår mina förklaringar "mamma måste laga lite mat nu" eller "där är det ajaj och man kan bränna sig". Men mitt stora problem:

När han blir så arg/frustrerad blir han "lealös" och bara klänger på en eller kastar sig bakåt vilket gör att man får lägga honom ner på golvet. Och där ligger han och skriker. Hade man haft ett en-i-mängden-barn i den åldern kanske man hade kunnat låta honom ligga där då barnet själv kan ta sig upp och gå dit det vill men eftersom lillkillen inte kan ta sig upp själv är jag lite kluven hur jag ska göra. Är det elakt att låta honom vara på golvet tills han har lugnat sig? Nuförtiden kan han ju sätta sig upp själv men det sitter långt inne på honom och när han är så arg verkar han nästan glömma bort att han faktiskt kan sätta sig själv. Men om jag hela tiden plockar upp honom så...usch jag vet inte. Jag tycker det är lite svårt med uppfostran med sådant här när han inte har riktigt samma förutsättningar... Hur gör ni? Eller har ni alla de lugnaste små barnen? :)

Love- Är nog som du säger att mr inte visade något avvikande för då borde dem ju hört av sig. Vi har inte hört någon om fläcken de fotade på Axels mage, så väljer att tolka det på samma sätt . Förstår att det känns tungt att få sådana besked. Även om man någonstans vet på ett ungefär vart ens barn ligger  utvecklingsmässigt, så blir man ändå ledsen när man får det bekräftat av "kunniga". Hoppas ni får bra hjälp nu på hab iaf.

Mtill MoJ- Håller med, känner likadant. Även om jag självklart är glad för att andras barn utvecklas "som de ska" och lär sig gå redan när de är 10 mån osv, så är det med en annan värme i hjärtat man jublar över att höra om framstegen hos våra små killar i tråden . Så är det ju bara. Fullt upp har ni det också läser jag. Hoppas eeg ser bra ut denna gång med. Rycker hela han i sömnen? Håller tummarna för imorgon också.

vill bli mamma- Kul att höra av er också. Mkt har ni hunnit med läser jag. Vad häftigt att han lärt sig teckna så bra redan . Hur har det gått med det motoriska? Har han vågat släppa taget och står/går ännu? 

Lollo - Här har vi en riktigt gnällkille. Inte så mkt utbrott, men han gnäller och är missnöjd otroligt mkt. En dålig dag säkert 90% av tiden han är vaken. Blir galen och då kommer det dåliga samvetet för att jag blir så trött på honom :/. Men han skriker som en stucken gris om man tar bort han från något han inte får eller liknande. Oj vad han kan yla. Han kastar sig också bakåt då eller spänner sig som en båge bakåt i famnen/på golvet och illtjuter. Jag tycker inte du är elak om han får skrika en stund när situationen kräver det. Som ex vid spisen och att han kan bränna sig annars. Då erbjuder jag något att leka med och passar inte det så ja då får det väl skrikas lite. Vi har ju storebror här hemma och av rättvisa måste Axel få vara den som väntar eller dyl ibland också så då får han skrika om inte det jag erbjuder som avledning fungerar.  Axel väger ju 12 kg någonting så blir som sagt tungt bära på dem långa stunder nu.

Åh vilken bra tråd detta är! Är så skönt att få skriva av sig lite för personer som är så gulliga och som förstår vad man går igenom! Och tack för all er respons!

Meal: Imorse satte sig lillkillen (med hjälp från oss) på sin lilla bil igen och denna gången åkte han fram och tillbaka i sin sakta gång på den och passade på att tuta lite på den med! Blev överlycklig och tänkte på din lilla!!!

Nu var jag ensam och träffade kuratorn igår då sjukgymnasten blivit sjuk. Var rätt skönt att träffa henne ensam första gången måste jag säga. Det var lite lugnare så.
Vi pratade lite om lillkillen och jag kunde fråga lite om rutiner och sådant och trots att man mitt i allt är fly förbannad på att detta drabbar ens barn så kändes det skönt att man fick ett sådant fint mottagande och man känner sig lite tryggare nu när man vet vad planen är. Vi har ju precis påbörjat vår utredning och har egentligen inte fått reda på någonting än men på habiliteringen så tar de allt ifrån lillkillens situation, oavsett vad han har för diagnos. Det känns bra. Hur har ni upplevt habiliteringen?

Men du Lollo - det där med att han körde bil e ju kanon - det e inte alls ngt som alla barn automatiskt kan i hans ålder. Min kille - som e ca lika gammal som din - har precis börjat kunna sparka sig fram med lite fart - innan har han mest suttit där! & det går inte jätte snabbt nu heller. Han e född åttonde april 2011 & har inga muskeltonusproblem - bedömd av flera läkae o en jätte duktig sjukgymnast.....

Lollo- vad "kul" att det blev ett bra första möte och att mottagandet var fint. Åh vad roligt att läsa att han gillar köra bil . Vi måste prova sätta Axel på brorsans Bobby också....när inte storebror är hemma haha).

Ego- Så idag har vi först varit hos vår vanliga sjukgymnast med Axel och sedan på em på första mötet med sjukgymnast och logoped på hab. Så Axel har fått köra hårt idag. De på hab var jättetrevliga också och svårt att vi inte kan gå på båda ställena, men vi trivs så himla bra med den sjukgymnast vi har till Axel nu, så vi kommer nog stanna hos henne och bara ta logopeden på hab tillsvidare iaf. Är det dumt tror ni? Logopeden tyckte ju lite samma som oss och undrade hur neurologen kan säga att en ettåring är sen med talet?! Han lyssnade på Axels babbel och tyckte inte att vi ska/kan göra så mkt redan nu, utan att vi ska avvakta ca 4 mån och kallas till logopeden igen då och se hur han ligger till och om det hänt något till han är ca 18 månader. Det är då de brukar vilja att de ska kunna säga ca 10 ord. Sjukgymnasten på hab verkar arbeta på samma sätt som den vi går hos nu och presenterade ungefär samma upplägg på träning som vi har nu. Vi har till mitten av januari ungefär att bestämma oss vart vi ska gå.

Så trött så trött, när ska Axel börja sova ok :/ .