bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Meal- hur gick första dagen han var själv idag då :)? Stora killen! Usch tänker så mkt på Axel och hur han hade det som liten när jag läser vad du skriver om det här med amning som inte fungerade osv. Låter precis som det var för oss :(. Vad jobbigt om han fått tillbaka det igen, vet precis hur du menar att han ligger bakåt med huvudet. På alla kort när Axel var mindre och sov låg han så också.

Hur har era det med immunförsvaret? Tycker Axel är mer eller mindre sjuk heeeela tiden och kan inte ens skylla det på storebror för han har hållit sig ovanligt frisk denna höst/vinter...ta i trä...

Usch ja, det är hemskt att se på kort från den tiden. Jag har några hemska videor också där han tränar att ligga på mage. Ren tortyr vi höll på med. Det var bvc som pressade oss till att göra det. Han vägde inte ens 2,5 kg när bvc sa att vi var tvugna att träna honom mer på detta. Stackarn hade ju inte ens kommit fram till dagen för beräknad födsel och ändå skulle han kunna lyfta huvudet i magläge enligt henne. Inte lätt när man är förstagångsförälder och inte vet heller. 

Det gick jättebra idag på förskolan. Han hade somnat fint och sov i en timme. Då vaknade han av att ett annat barn hade väsnats väldigt bredvid honom, så blir ju en vanesak för honom att sova med mer ljud runt sig. Han hade bara ätit en gurkskiva idag, men vi är ju förberedda på att det blir problem med maten, eftersom vi har det likadant hemma och haft länge. Mat är en stor utmaning hos oss. 

Han har ofta öroninflammation och luftvägsproblem, det senare beror nog på att han är prematur. Men efter att vi började med något som heter ear-band-it och öronproppar så fort han badar eller duschar så har öronen varit mycket bättre. Annars har han atopiskt exem som förvärras vintertid, men just nu är det helt ok. Hurdan sjuk är det Axel är Vickan I?

Vad roligt att det gått bra idag :). Storebror som är vår matutmaning här hemma åt inget alls i början på förskolan heller. Nu petar han i sig lite och kan tom äta helt ok ibland. Fyraårskoll om dryga veckan så får se vad de säger om hans vikt då...

Ja vad ska man säga om BVC. Så länge man bara behöver väga och mäta ett "som alla andra barn" fungerar dem väl, men annars blir det ofta galet. Som du säger är det inte lätt som nybliven mamma alla ggr. Jag tror det var tack vare att jag inte var förstagångsmamma med Axel som jag lättare kunde identifiera problemet tidigt och stå på mig, fast bvc sade att det inte var ngt att oroa sig för. Men har man inte ett barn sedan innan är det ju omöjligt att kunna jämföra och veta.

Axel är mest förkyld hela tiden. Så symptomen varierar lite, men mkt snor och ofta igenkladdade ögon/öga. Ibland hosta, feber, ja det vanliga. Men så ofta. Nu har han feber och ett varit öga, var knappt frisk fyra dagar från förra omgången :/ . Han som
varit ett riktigt laktulosbarn som vi dessutom pressade i päron och katrinplommon för att han skulle kunna bajsa öht har varit lös i magen nu i flera veckor, ja säkert närmare 6-7!!?? Inte som vatten, men löst. Han äter och dricker ok som vanligt, men ngt tokigt är det. Vi ger han banan och allt möjligt stoppande, men händer inget.

Meal:
Tack även till dig som tog dig tid att läsa mitt inlägg och att svara mig. :) tack för tipset om avgränsad yta, det ska testas! Tror jag känner igen ditt nick från prematur 2011-tråden. Önskar jag kunde ge tillbaka ett bra råd till er men jag vet ju inget om hur ni har det. :/ hoppas era små får den hjälp de ska ha och att de mår bra.

Mvh Anna

Hej alla! Hoppas ni mår bra.

Här har kalas/dop och annat avlöst varandra helgerna som varit. Tror vår fyraåring behöver en sockerdetox nu haha.

Axel blir snart 16 mån och är förkyld typ hela tiden. Ngt jag undrar över är att han dricker massor. Han kan hälla i sig hur mkt vatten som helst och kissar ju därför massor också. Han luktar också illa ur munnen. Särskilt när han är sjuk såklart, så där bacilligt, men även annars också. Ska ringa läkare och be dem kolla, men funderar under tiden. Gnäller och gråter gör han fortfarande stora delar av dygnet. Alltid ska det vara ngt.

Hej Vickan,jag ville bara råda dig att snarast söka läkare för Axel, (inte skrämmas på något sätt) för symtomen du berättar om kan tyda på diabetes. Det är bra att snabbt få reda på detta,för läget kan bli akut relativt fort när man är så liten. Min systerdotter fick sin sjukdom när hon fyllt två. Men det är kanske inte så för Axel,ville bara hjälpa till med lite egen erfarenhet!!

Tänkte oxå diabetes, i alla fall att utesluta det.... Annars bra att dricka mkt då förkyld - göt slemmet mindre segt... Min kille e oxå förkyld Hela tiden... känns som immunförsvaret löper amok på minsta lilla liksom... Stackarna ð???

Vickan I: Säger som de andra, smart att ta ett test för diabetes, för att kunna utesluta. Min kille har också en speciell lukt, speciellt när han är sjuk. Han har ofta svullen lymfkörtel på halsen och i förbindelse med det känner vi annorlunda lukt. 

Plutten är riktigt stel i kroppen nu igen, och han har mycket ont. Vi var på behandling igen i torsdags, men redan igår blev han dålig igen. Det gör ont för honom att träna och han har blivit sämre motoriskt, både fin och grovmotorik. Vet inte vad vi ska göra när han blir dålig så fort. Ska höra med sjukgymnasten imorgon, men vi får nog bara höra att vi måste styrka kärnmuskulaturen, och fortsätta träna. 

Tack för svar! Jo tänkte också diabetes och vi ska ringa till vc imorgon. Han dricker mkt annars också, inte bara när han är sjuk och han verkar verkligen törstig, inte bara att han dricker "för kul". Byter blöja ofta och ändå lyckas han kissa igenom :/. Lukten är inte acetonig som jag läste som ett symptom, utan han luktar sjuk. Storebror kan också lukta så när han är rejält förkyld, men Axel luktar hela tiden, mer eller mindre. Glömde skriva att han är väldigt lös i magen och har varit länge också. Han som var ett laktulosbarn innan?! Inte så att det är vattniga diarréer, men för löst.

Pågmamman- ja Axel verkar ha noll immunförsvar. Riktigt envist. Gör man något kul och träffar andra barn så kommer snor och hosta som ett paket på posten några dgr senare :/.

Camelia- nej du skräms inte, tack för att du delade med dig. Har läst så mkt skrämmande om muskelsjukdomar så känns som man inte kan bli mer rädd.

Meal- Men lilla killen då :(. Vad ledsen jag blir över att läsa att han har ont. Man tycker ju det ska räcka med allt annat våra små kämpar med och inte att de ska behöva vara sjuka och/eller ha ont också. Hoppas allt vad jag kan att han blir bättre snart och att han får hålla sig bättre längre perioder. Kram.

Hej alla mammor och barn! Fick tips om er tråd från Meal, tack för det!
Jag har en son (som många andra här inne) som är 8,5 månad (född i maj 2012). Han kan inte rulla runt åt något håll, i stort sett inte sitta själv, vill inte stå om vi håller i honom och har precis börjat gripa. Han är heller inte så pratig av sig, har ljud för sig, men liksom inte vanligt joller typ da-da-da o.s.v. Ögonkontakten har varit sådär, men den börjar bli bättre nu... Han hatar att ligga på mage, har alltid gjort, men nu går det liiite bättre, tack vare vår sjukgymnast!
För att försöka göra en lång historia kort så halkade vi in lite på ett bananskal och hade tur i oturen att komma med i svängen tidigt. När E var 5 månader fick han andningsproblem, hade mycket dåliga värden när vi kom in på akuten, 10 pers i rummet som jobbade med honom, adrenalin, narkosteam m.m. Det var fruktansvärt. Fick ligga första natten på intensiven, sen 5 nätter på avdelning. Jag är så glad att vi åkte in, vågar inte tänka på vad som hade hänt om vi inte åkt... Låg även inne 3 nätter i mitten på december för samma sak, men den här gången blev det inte lika allvarligt. De vet inte vad detta beror på, men har en tanke om att han får upp magsyra som gör att stämbanden stänger till för att det inte ska komma ner syra i lungorna, knäpp försvarsmekanism. Nu får han medicin mot detta, Nexium, ska på en pH-mätning i mitten på februari som förhoppningsvis kommer bekräfta att andningsbesvären beror på magsyran. Det är så jobbigt att hela tiden oroa sig över om han ska få svårt att andas igen... Iaf, när vi låg inne första gången reagerade läkarna på att han kunde hålla huvudet så dåligt samt att han inte orkade följa med med huvudet om man drog upp honom i armarna. Flera läkare tittade på honom, vanliga läkare och neurologer och hans ansågs hypoton. Stora batteriet med provtagningar för både det ena och det andra gjordes, gud så mycket de stack honom, min lilla duktiga kille! Fick ögonundersökning, komma ingång hos sjukgymnast och träffa neurologer med en gång. Inga prover har visat något att anmärka på, vi har också gjort EKG och EEG utan anmärkning, ska få göra en MR i maj då han är 1 år. De har väl så gott som uteslutit muskelsjukdomar och metabola sjukdomar och han anses inte längre vara hypoton, dock är han mycket svag. Gillar verkligen vår sjukgymnast, hon har bra övningar och lilla E gör framsteg, även om det går långsamt. I slutet av februari ska vi till neurologen på en utvecklingsbedömning.
Så skönt att kunna prata med andra som är i ungefär samma situation, för som ni skrivit tidigare (har plöjt igenom alla inlägg) så är det stundtals jobbigt att träffa andra barn i samma ålder som ligger mil före, eller tom yngre barn som gått om, jag blir bara ledsen av detta och det är tungt att inte ha någon att prata med. Vissa dagar är fyllda med hopp och jag tror att allt kommer ordna sig och att han kommer komma ikapp med allt. Vissa dagar känns allt hopplöst och jag är övertygad om att något är fel och man ser bara det värsta framför sig. Idag är en sån dag. Tycker jag har fått världens sämsta mammaledighet, har inte kunna njuta av allt så som jag hade tänkt mig, så som alla runt om får göra. Ursäkta min negativitet, men som sagt, just idag är det tungt.