• Vickan I

    bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

    Hej!

    Vet inte om jag lagt detta i rätt kategori men jag undrar om det finns andra föräldrar med bebisar/barn som har eller har haft muskulär hypotoni eller på annat sätt svaga muskler och hur det utreddes, när det upptäcktes, vilken hjälp ni fått och hur ni har det idag? Ja finns tusen frågor och oron är enorm. Googla är ju helt klart på gott och ont.

    Vi har en kille på 6 månader där läkare på Astrid Lindgren konstaterat att han har svag muskeltonus. Har legat på BVC sedan länge då jag tyckt att ngt inte stämt, men inte fått hjälp. Nu skall det utredas varför och neurologen har sagt att det finns tre grundorsaker, att han bara  är  "sen" (vilket vi såklart hoppas), att han har ngn sjukdom som påverkar musklerna eller en förlossningsskada. Så jobbigt att inte veta något också då man automatiskt läser och tror det värsta då.


    (¯`°?.¸ ♥ Alvin 090104 & Axel 111010♥ ¸.?°´¯)
  • Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni
  • Meal

    Ja, det är så skönt att han äter. Eftersom plutten är prematur så kunde vi inte få försäkring tidigare, bara baserat på födelsevikt den första tiden, sedan för att han var under utredning och sen pga hydrocephalusen osv. Men eftersom de säger att det inte är cp och hydrocephalusen stabiliserat sig så kunde vi få nu. Så skönt, känns tryggare inför framtiden

  • Lollo831
    Meal skrev 2013-02-08 21:33:28 följande:
    Ja, det är så skönt att han äter. Eftersom plutten är prematur så kunde vi inte få försäkring tidigare, bara baserat på födelsevikt den första tiden, sedan för att han var under utredning och sen pga hydrocephalusen osv. Men eftersom de säger att det inte är cp och hydrocephalusen stabiliserat sig så kunde vi få nu. Så skönt, känns tryggare inför framtiden
    Ja gud jag hoppas vår lillkille kan få för sig att börja äta snart! Han har stått still i både vikt och längd sedan i somras och det kan säkert vara någon annan orsak men jag tror ju inte att det hjälper att han inte vill äta något. Ett dilemma jag har med hans mat är att vi har sagt att när det är mat då är det mat man ska äta, inte macka. Så även om han har velat ha macka vid 11 eller 17 målet så har han inte fått det, i ett försök att få honom att äta maten...men nu börjar jag känna att det är fel väg att gå...det kanske är bättre att låta honom äta macka istället för mat? Hade ju hoppats att matvägran gav med sig och han skulle börja äta när han insåg att han inte kommer få någon macka, men det har inte hänt än...det slutar ju istället med att han inte äter alls... hur skulle ni resonera?

    Sedan det här med försäkringen så blir jag alltid förbannad. Vi försäkrade Ludvig innan det kom fram att han hade lite mer utmaningar i livet än de flesta, men jag blir så arg att det ska vara så svårt att få rätt försäkring och sedan dessutom få ut den försäkringen man har rät till pga att försäkringsbolagen hittat något kryphål.Usch! Alla ska ha rätt till en vettig försäkring! ...men visst det är ju vinstdrivande företag men då tycker jag det borde finnas något hjälpnät. Oj nu svamlar jag på om det här, var ju inte meningen men ja ja. Det var ju himla skönt att ni äntligen fått igenom er försäkring!
  • Vickan I

    Lollo- vi har haft eller har egentligen fortfarande stora matproblem med vår fyraåring och har haft sedan han var liten. Han äter väldigt lite och ensidigt och är livrädd för att prova något nytt. Vi provade också alla möjliga varianter för att få han att äta "riktig" mat, men som för er blev det bara att han inte åt alls om vi slutade ge han rostmacka. Sedan träffade vi dietist via BVC eftersom han gick upp dåligt i vikt. Hon sade att vi skulle ge han det han ville ha en tid och på de tider han ville. Så ville han ha en macka så fick han det eller kall falukorv bara sådär. Vi träffade även en läkare som rek att ge sonen saker med socker i för att kickstarta honom när han kom in i sina matvägrarperioder och det hjälpte faktiskt. Det triggade igång intresset att äta och hungerkänslor och då slank tillslut både pasta och annat ner sedan. Nu äter han äntligen lite bättre (mer) men ensidigt fortfarande. Nu är han dock lite större så man oroar sig inte riktigt på samma sätt längre. Hoppas ni kommer tillrätta med det. Jag hade hellre gett bara macka eller vad det nu är. Uppenbarligen får det ju inte honom att äta bättre av "riktig" mat ändå att vägra honom det han vill ha.

  • Lollo831
    Vickan I skrev 2013-02-13 20:18:29 följande:
    Lollo- vi har haft eller har egentligen fortfarande stora matproblem med vår fyraåring och har haft sedan han var liten. Han äter väldigt lite och ensidigt och är livrädd för att prova något nytt. Vi provade också alla möjliga varianter för att få han att äta "riktig" mat, men som för er blev det bara att han inte åt alls om vi slutade ge han rostmacka. Sedan träffade vi dietist via BVC eftersom han gick upp dåligt i vikt. Hon sade att vi skulle ge han det han ville ha en tid och på de tider han ville. Så ville han ha en macka så fick han det eller kall falukorv bara sådär. Vi träffade även en läkare som rek att ge sonen saker med socker i för att kickstarta honom när han kom in i sina matvägrarperioder och det hjälpte faktiskt. Det triggade igång intresset att äta och hungerkänslor och då slank tillslut både pasta och annat ner sedan. Nu äter han äntligen lite bättre (mer) men ensidigt fortfarande. Nu är han dock lite större så man oroar sig inte riktigt på samma sätt längre. Hoppas ni kommer tillrätta med det. Jag hade hellre gett bara macka eller vad det nu är. Uppenbarligen får det ju inte honom att äta bättre av "riktig" mat ändå att vägra honom det han vill ha.
    Nej precis det är lite så jag känner med. Vi har faktiskt provat att ge honom fruktyoghurt (innehåller socker och är egentligen helt emot min filosofi om att ge barn socker) och det är äntligen något han äter. Det och ibland lite macka. Vi har i tre dagar bara givit honom det han vill ha på kvällen och det har peppar peppar än så länge funkat. Från att komma hem kl 4, vägra mat kl 5 och gå till kl 6/halv 7 och då äta en macka eller försök till gröt så har han i tre dagar själv satt sig en halvtimme innan maten är färdig (lägligt) fått äta det som han har velat (macka/förbered färs/ev pasta som hunnit koka färdigt), sedan går han ifrån och min man och jag äter när maten är färdig (innan har vi försökt med att få lillkillen att vänta tills maten är klar men ja...det resulterar i total matvägran). Vid 6 vill han gärna ha lite kvällsmat med yoghurt och smörgås och dricker bra nu. Och sedan framemot 7 har han velat ha något bett på en macka. Så det känns som att även att det inte är mycket så är det ändå betydligt mer än vad det var innan. Så jag tror vi försöker köra på det som du är inne på. Det verkar fungera bättre. :)
  • Meal

    Jag tror också det är smart att ge det de som de vill ha när de matvägrar. För att komma ur den dåliga cirkeln, så kan man gravis introducera andra alternativ. Sonen har haft en god matperiod i snart 2 månader och vi vågar nu så smått hoppas att detta ska fortsätta. Aldrig haft en god period så länge förut. 


     


    Vi ska till ögonläkaren imorgon, det blir spännande. Kontrollen i somras visade översynt på +4,5 Vi hoppas att synet har förbättrat sig och att han ska slippa glasögon, men tvivlar egentligen. Han visar ganska stora symptomer på dåligt syn. Svårt bara att veta vad som är motorik och vad som är syn

  • Vickan I

    Lollo- hur har helgen varit? Äter han lite mer när han får styra? Som Meal säger, får man upp intresset först så kan man försöka lirka in lite nyttigheter sedan.

    Meal- håller tummarna att synen blivit bättre.

    Ego- här hemma härjar magsjukan, blääää. Varför måste ungarna alltid kräkas på natten så hela sängarna blir dränkta :/. Så läskigt med Axel också för han vänder sig inte i sängen. Eller jo ibland, men med stora svårigheter fortfarande så han ligger ju på rygg och kräks och sätter i halsen :(. Så är ju på helspänn hela nätterna för att höra honom.

  • Smultron83
    godismonstret skrev 2013-02-06 22:20:51 följande:
    Hej hittade hit och ska ta och läsa genom alla era inlägg nu. Min son fick en stroke i magen, vilket gör att han har har en svag högersida. Med spända muskler och har svårt med rörligheten. Han går på sjukgymanstik och ska snart över till habiliteringen och det innebär att vi måste släppa vår sjukgymnast som vi varit så trygg med.'

    Jag  tycker det är mycket jobbigt när alla förutsätter att han på grund av sin ålder, ska kunna gå, ska kunna krypa ska kunna. ja det finns så mycket " ska kunna " ..han är 13 månader. och går haltande längs möbler. Och vi vet inte alls hur och om han kommer kunna gå själv..Det var lite om oss=)

    Hej min son fick med en stroke i magen, han har svårt med vänstersida.

    Jag tycker din son är duktig som går längs möbler vid 13 månader, vår son gjorde det vid 18 måndader, sen började han gå vid 21 månader.

    Jag tycker med att det var jätte jobbigt när alla frågade hela tiden om han går än.

          
  • Meal

    Vickan I: Usch vad jobbigt. Och visst är det läskigt, inte för att skrämmas, men det där hände med vår son. Vi har babycall med kamera och jag ser på kameran hur han spyr och spyr medan han ligger på ryggen, men inte ett ljud hörde vi, jag sprang in till honom och fick vänt honom över och fick utt spyt, men det var verkligen hemskt. Så viktigt att passa på de små när de inte har styrka eller relfexer som gör att de vänder sig. Oseas var ca 14 månader när det hände. Hoppas ni blir friska snart.


     


    Oseas hade tyvärr inte fått bättre syn, och han behöver glasögon. Så idag har vi beställt glasögon. Jättesvårt att hitta några som passade. På grund av hydrocephalus så har han ju stort huvud, men hans näsa och ansikte är ju bara en 2-årings, så glasögon som passar huvudbredden passar inte ansiktet. Men till slut hittade vi ett par som passade, blir spännande att se vad han säger om att gå med dem. 

  • Vickan I

    Meal- vad tråkigt att inte synen blivit bättre, men om han nu får glasögon och det hjälper honom så kanske andra framsteg snart kommer visa sig istället :). Tur ni hittade ett par som passade, hoppas han kommer tycka om eller iaf köpa att ha dem på.

    Usch vad läskigt. Så var det andra gången han kräktes. Första hörde vi då det lät som han drunknade :(, men andra märkte vi inte förrän senare då det var kräk överallt vilket var ännu värre. Denna ständiga oro :(.

  • wockatz

    Ursäkta att jag kommer in och "stör" i tråden igen... :/

    Meal: vill bara tipsa dig om en grupp på Facebook som heter Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn. Du kanske redan vet om den oxå? Hursom, där finns fler föräldrar till prematurer och många erfarenheter och möjlighet till stöttning.

    Med vänlig hälsning, Anna

Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni