bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Dt gick väldigt bra på sjukhuset idag. Han har tidigare haft överaktiva reflexer, men de var nu normala. Han har fortfarande en sidskillnad men inte lika mycket längre. Han har diagonal sidskillnad med starkare höger hand/arm och vänster ben. Skillnaden nu är att han även använder den svagare delen, och det gör ju också att den blir starkare. Plutten var helt exemplarisk under hela besöket i dag, vilket han inte altid varit. Så det hjälpte ju väldigt Han gjorde allt han skulle och godtog alla undersökningar. Baserat på det de såg idag så misstänker de inte längre CP, men osäkert vad det är. Och om det ev. har med hydrocephalusen eller prematuriteten att göra. Vikten var ju som väntat inte som den borde, så det togs massa blodprov. Stackars plutten fick ta i bägge armarna, men var så duktig så. Ska få provsvaren på fredag så får vi ta det vidare därifrån. Det var lång väntotid hos ernäringsfysiolog (eller vad det kan heta i Sverige) men vi skulle i alla fall hänvisas dit. Och så skulle vi diskutera näringsdrycker när vi vet mer vad provsvaren visar. Fortfarande bekymring runt huvudet och att det ska bli för högt tryck på hjärnan, så de vill fortsätta följa med på det. Hoppas vi slipper fler MR, jag gillar inte att behöva ha honom i narkos, även fast jag vet att det är väldigt lätt narkos eftersom han inte behöver sova länge. 

Meal- vad duktig han måste varit :) och vilka fina framsteg!!! Vad glad jag blir. Håller tummarna för bra besked av blodproven på fred. Förstår att det måste oroa. Men bra det kollas upp nu ordentligt.

Ego- Axel har börjat säga pappa här hemma :). Logopeden förklarade ju hur det hänger ihop och att det inte är pappa som i PAPPA han säger, men glad han säger ngt och ni kan tro maken är mallig här hemma ändå hahaha.

Vickan I - lillkillen hemma har också börjat säga pappa. Han säger det så roligt för när han pratar med sin pappa säger han "pappa, gnojdåai ai jo nu ba" och sedan är han lite tyst, sedan kan han peka på något och säga "pappa, jomimi bu jakol". Så för honom är det nästan något han bara ska säga innan han börjar blarra så om han säger pappa som i PAPPA är oklart enligt mig men solklart för hans pappa (som så klart tycker att han säger pappa som i PAPPA) :)

Inatt fick vi trots allt magsjukan hem till oss - blä! Hoppas vi alla är friska till julafton. Och städning skiter vi fullständigt i också. Det finns viktigare saker (med denna åsikten är det ju så klart inte sagt att det får vara hur grisigt som helst haha!)¨

Meal - vad skönt att undersökningen gick bra för grabben. Det gör ju lite att man mitt i allt ändå tycker att det är lite lättare. Och denna jäkla väntan på allting! Jag tycker nästan att väntan på prov, på remiss, på besöken etc är värre än att faktiskt göra det. Man hinner tänka så många tankar om det... vi ska också iväg i mellandagarna och ta prover. På ett sätt hoppas jag att de hittar svaret och säger "det här är vad som krånglar och simsalabim så är det så här vi ska göra för att göra det bättre" än att de hela tiden skulle säga "nej vi vet inte vad det är vi får göra fler prover"...man vill veta men samtidigt vill man inte veta...uschanmej. Jag ska tänka på er och hålla tummarna att det är lugnande besked - stor styrkekram till er!!!

God jul och Gott nytt år till alla i tråden. Hoppas ni får en mysig jul allihopa. Kram!

Hej!

Jag har läst igenom tråden två gånger nu och vet inte riktigt om jag och min dotter hör hemma här. Så ha överseende. :)

Har börjat oroa mig lite för dottern. Hon är snart 13 månader men är prematur så ska räknas som att hon är 10 månader. Hon kryper inte, hasar inte, ålar inte. Eller nja, hon har upptäckt att hon kan ligga på rygg och skjuta ifrån med fötterna för att förflytta sig. Hon gör det dock inte på golvet utan bara i säng/soffa. Hon kan sätta sig upp från ryggläge och sitter stadigt. Men hon reser sig inte och visar dåligt intresse för det. Om jag ställer henne på golvet och lägger hennes händer/armar på soffan så stor hon ett kort tag innan hon endera kroknar i benen eller släpper med händerna och då tar ju jag emot henne. Hon kan rulla åt båda håll.
Vi har varit till sjukgymnasten som är inkopplad tack vare hennes prematura bakgrund. SG gav oss några övningar då hon tyckte att dottern var lite väl mjuk i höft- och fotleder. Vi ska på återbesök i slutet på januari.
Jag är såklart orolig över att hon inte förflyttar sig på egen hand. Hittills har dottern varit nöjd med att sitta där hon blir satt men nu börjar hon bli frustrerad.
Jag vill veta om hon ÄR sen? Vad händer då? Eller är jag bara en nojjig morsa? Det känns i hjärtat när hennes jämnåriga och de som är född i samma månad hon skulle ha kommit i bara börjar krypa och tom gå, den ena efter den andra...

Hej wockatz och välkommen till tråden. Av det du beskriver så tycker inte jag att det låter som några större orosmoln ännu för er tjej :). MEN vill verkligen inte förringa din oro på något sätt. Har den väl satt sig så är det svårt att få bort den och jag tycker att man ska lyssna till mammahjärtat. Men att er tjej kan sitta stadigt är jättebra. Det krävs oerhörd styrka för att de ska greja det. Samma att hon kan vända sig, sätta sig själv och sparka ifrån osv. Er dotter låter det "bara" som att hon är just lite sen med krypandet och så är en del, utan att något är fel. Då får man bara uppmuntra och ge tid och det är toppen att ni går hos SG och får tips på övningar. Dessutom är det bra att hon börjar bli frustrerad, det är ofta första steget till att de vill försöka med nästa steg, i ert fall att hon ska ta sig runt :).

Vickan: tusen tack för att du tog dig tid att svara! Och ett oerhört fint svar! Då ska jag försöka sluta oroa mig och helt enkelt se tiden an ett tag till.
Ja, det är lite skönt att vi redan är kopplade till en SG. ;) tror jag oroar mig lite extra pga prematuriteten. Liksom inställd på att hon ska ha problem med något. :/

Återigen, tack för svar!

wockats: Min son började förflytta sig på precis samma sätt. Låg på ryggen och sparkade med benen så han gjorde ett litet hopp. Han klarade det bara i lekhagen. Så var det med honom länge. Han är också prematur och hade behov för väldigt små omgivningar för att träna motoriskt. Så vi möblerade på ett sådant sätt att han fick en liten fyrkant på golvet in mot väggen där han kunde träna. Han blev överstimulerad av att ligga mitt på golvet i ett rum. Jag fick detta tipset av en annan prematurmamma och det hjälpte väldigt. Men jag tycker också det låter som hon är ganska stark i kroppen ändå, eftersom hon kan sitta. Och det att hon blir frustrerad kan ofta vara en bra början på att kämpa sig vidare. Min kille har inte lärt något av sig själv, vi har fått visa honom hur allt ska göras. Så sjukgymnast har varit väldigt viktigt. 

 

Idag har sonen första dagen på förskolan. Vi har varit där med honom på måndag och tisdag, och idag ska han vara själv där och sova där för första gången. Det blir väldigt spännande. Hans primärkontakt hade inte fått någon information om honom, så vi var inte speciellt imponerade av administrationen där, men det viktigaste nu är ju att han blir trygg och trivs. Och det ser så ut. Han är ju såpass stor också att han förstår mycket och kan kommunicera. Han är 23 månader. Annars är jag rädd för att han fått tillbaka problemen i ryggen igen, för han ligger väldigt konstigt med huvudet långt bakåtsträckt. Typisk hållning för honom när han har låsning. Han sa "aj jygg" på morgonen idag, men jag har ryggskott så inte så lätt att veta om han bara ville vara som mig. För så sa han att han skulle sova på soffan, he he. Vi får avvänta några dagar och så ev. beställa tid för behandling nästa vecka. 

 

 

Undrar vad får han för behandling för låsningarna?

Vi har sån tur som bor i Norge som har flera specialister på fältet och kommit mycket längre än Sverige på detta. Förut fick han behandling av manuellterapeut, som är ungefär som kiropraktor i Sverige. De manipulerar lederna på ett speciellt sätt med lätta tryck, inte hårdare än det man kan göra på ögat fick vi förklarat. Men nu går vi till en sjukgymnast som är specialiserad på detta med låsningar, gick till henne innan också. Hon har en mer komplicerad behandlingsform som jag inte helt kan förklara. Jag kallar det bara för magi  Du kan läsa mer om det på hennes sida www.barnasfysioterapeut.no/  Hon var den som upptäckte låsningarna när han var 2 månader, och då hade vi kämpat varje dag i 2 månader utan att kunna amma på ena bröstet, bara gråt och skrik så fort jag lade honom till bröstet. När han behandlades av henne somnade han, så det var tydligen befriande att bli av med smärtorna. Och 5 minuter efter behandlingen kunde jag amma helt problemfritt på bägge sidorna. Tyvärr fick han väldigt snabbt återfall så han var inte bra längre än någon vecka förrän han var 1 år. Så hans första år innebar mycket smärtor