• Vickan I

    bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

    Hej!

    Vet inte om jag lagt detta i rätt kategori men jag undrar om det finns andra föräldrar med bebisar/barn som har eller har haft muskulär hypotoni eller på annat sätt svaga muskler och hur det utreddes, när det upptäcktes, vilken hjälp ni fått och hur ni har det idag? Ja finns tusen frågor och oron är enorm. Googla är ju helt klart på gott och ont.

    Vi har en kille på 6 månader där läkare på Astrid Lindgren konstaterat att han har svag muskeltonus. Har legat på BVC sedan länge då jag tyckt att ngt inte stämt, men inte fått hjälp. Nu skall det utredas varför och neurologen har sagt att det finns tre grundorsaker, att han bara  är  "sen" (vilket vi såklart hoppas), att han har ngn sjukdom som påverkar musklerna eller en förlossningsskada. Så jobbigt att inte veta något också då man automatiskt läser och tror det värsta då.


    (¯`°?.¸ ♥ Alvin 090104 & Axel 111010♥ ¸.?°´¯)
  • Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni
  • Johanna Gbg

    Ska vara lite positiv också :)

    Lilla E kan: Le, sparka hårt, äta/suga på händerna, hålla/gripa lite i leksaker, titta efter apan (favoritleksaken), titta efter mamma/pappa, sitta själv i max 10 sekunder på mjukt underlag, skratta i sömnen, vända sig efter ljud och följa saker med blicken, ibland "samtala" när man pratar med honom eller "sjunga med" när man sjunger för honom, stoppa in en sked med mat i munnen om man placerar skeden i hans hand, äta bra, putta in nappen med handen om den ligger i rätt läge framför munnen, sova helt ok på natten och ge mamma sovmorgon. Han följer dessutom sina kurvor bra och är för det mesta en nöjd liten kille!

  • Vickan I

    Hej Johanna och välkommen hit. Din lilla kille låter mkt lik vår Axel här hemma, förutom på humöret då haha. Vad bra att sjukgymnastiken hjälper. Intressant att ni ska göra MR när han är ett år. Neurologen här ville helst att Axel skulle vara närmare 18 mån innan, så vi väntar också. Var ngt med hjärnan som inte var riktigt klart innan dess. Men som vanligt är det väl olika besked med vem man frågar!

    Imorgon fm har Axel tid hos läkaren så får vi se vad dem säger. Vår vc hade ingen barnläkare, ringde och kollade, men tänkte att vi får börja där. Prov för diabetes kan väl en allmänläkare ta på barn också och sedan skriva remiss om det behövs mer koller. Läkaren har jag själv gått hos när jag blev sjukskriven en tid och hon var superbra då så hoppas hon är det med Axel också.


    (¯`°?.¸ ♥ Alvin 090104 & Axel 111010♥ ¸.?°´¯)
  • Vickan I

    Ingen diabetes! Men proverna visade lågt på ngt och högt på annat så de ville ha nya blodprover och kolla vidare om det är ngt. Vi ska väga hans blöjor också.

    Men goda nyheter också. Vi fick in Axel på samma förskola som storebror. Så glad. Känns mkt bättre lämna honom där och så kan storebror vara lite spion OM de lämnar honom sittandes någonstans! Men några månader kvar.

  • Johanna Gbg

    Skönt med lite goda nyheter, och bra att de ska kolla vidare med proverna, hoppas det bara är något tillfälligt!

  • Lollo831

    Hej på er alla igen och välkommen Johanna Gbg. Jag kände inte heller att min mammaledighet blev så mysig som jag hade trott och ärligt talat har det känns riktigt tugnt att vara mamma ett längre tag. Men nu är min fine grabb 21 månader och nu är det faktiskt riktigt mysigt (om man tar bort allt j***a spring inom sjukvården som står mig upp över öronen, samtidigt som jag är tacksam över att vi får hjälp).

    Han är mer med nu och man kan busa och leka på ett annat sätt och han tar för sig lite mer, även att han fortfarande är väldigt försiktig.

    Vi var och tog blodprover igår. Fy vad hemskt! Är svårt att sitta där och vara stark för ens barn när man ska sitta och hålla fast honom när han skriker sig hes. Vi hade tagit EMLA-kräm i båda armvecken och tur var det. För första sticket, slank ådran iväg, andra sticket kunde börja tömma blod men då sprack kärlet så vi fick börja om hela proceduren med den andra armen - hua det var inte roligt! Och åtta rör skulle de ha! Känns ju knappt som att han har så mycket blod i sig! Men nu är det gjort...nu går man mest och väntar med en klump i magen på vad resultatet kommer vara...

    Utöver utredningsbesöken har det varit mycket spring hos BVC det sista då lillkillen har slutat gå upp i vikt och slutat växa...

    Vår son är också sjuk mycket - mycket snörvlande och luftrörsinfektioner. Ibland tror jag han har ont i öronen men jag tycker det är svårt att avgöra...
    Och vi har också enorma problem med maten...Brukar äta kl fem på kvällen (middag) och det resulterar i princip alltid att han visar att han vill äta, sätter sig, ser maten, börjar skrika hysteriskt och puttar bort tallriken, sitter sedan och skriker tills vi en minut senare tar ner honom då han i princip själv klättrar ur stolen av ren ilska och även om han har varit lugn innan så går han hela tiden när vi sitter och äter och skriker och klänger och vill upp, vill ner, vill upp, vill ner...usch det är inga roliga måltider vi har ihop!
    Sedan är han på dåligt humör tills det är dags för kvällsmat kl sex halv sju. Då äter han oftast en macka (vägrar pålägg) och små fruktyoghurtar (jag vet att det är lite socker i dem...) och sedan är han glad fram till han ska lägga sig vid kvart över sju...pjuh och så ser det i princip alltid ut efter dagis. ..

    Men EN megastor positiv nyhet i vår familj kom på självaste julafton: lillkillen reste sig alldeles själv ifrån golvet!!! Han gjorde det tre gånger och sedan har han fortsatt! Han har svårt dock att göra det upprepade gånger eller på kvällen när han är trött då hans muskler inte orkar med, men det är en sådan enorm befrielse att man vet att han kan ta sig dit han själv vill (mestadels). Och han har lugnat ner sig ordentligt i temprament sedan han har kommit på att han kan resa sig själv. Nu väntar vi på talet. Vi har ju börjat med lite teckenspråk och det han snappat upp och kan teckna själv är * napp * äta *sova * frukt * yoghurt (lite för lik frukt så ibland blir det missförstånd) * ta på sig och * titta på tv. Han förstår allt man säger men säger inte mer än "mamma" "pappa" "macka" "hej". Men vi är överlyckliga över det!!!

  • Lollo831

    Hej på er alla igen och välkommen Johanna Gbg. Jag kände inte heller att min mammaledighet blev så mysig som jag hade trott och ärligt talat har det känns riktigt tugnt att vara mamma ett längre tag. Men nu är min fine grabb 21 månader och nu är det faktiskt riktigt mysigt (om man tar bort allt j***a spring inom sjukvården som står mig upp över öronen, samtidigt som jag är tacksam över att vi får hjälp).

    Han är mer med nu och man kan busa och leka på ett annat sätt och han tar för sig lite mer, även att han fortfarande är väldigt försiktig.

    Vi var och tog blodprover igår. Fy vad hemskt! Är svårt att sitta där och vara stark för ens barn när man ska sitta och hålla fast honom när han skriker sig hes. Vi hade tagit EMLA-kräm i båda armvecken och tur var det. För första sticket, slank ådran iväg, andra sticket kunde börja tömma blod men då sprack kärlet så vi fick börja om hela proceduren med den andra armen - hua det var inte roligt! Och åtta rör skulle de ha! Känns ju knappt som att han har så mycket blod i sig! Men nu är det gjort...nu går man mest och väntar med en klump i magen på vad resultatet kommer vara...

    Utöver utredningsbesöken har det varit mycket spring hos BVC det sista då lillkillen har slutat gå upp i vikt och slutat växa...

    Vår son är också sjuk mycket - mycket snörvlande och luftrörsinfektioner. Ibland tror jag han har ont i öronen men jag tycker det är svårt att avgöra...
    Och vi har också enorma problem med maten...Brukar äta kl fem på kvällen (middag) och det resulterar i princip alltid att han visar att han vill äta, sätter sig, ser maten, börjar skrika hysteriskt och puttar bort tallriken, sitter sedan och skriker tills vi en minut senare tar ner honom då han i princip själv klättrar ur stolen av ren ilska och även om han har varit lugn innan så går han hela tiden när vi sitter och äter och skriker och klänger och vill upp, vill ner, vill upp, vill ner...usch det är inga roliga måltider vi har ihop!
    Sedan är han på dåligt humör tills det är dags för kvällsmat kl sex halv sju. Då äter han oftast en macka (vägrar pålägg) och små fruktyoghurtar (jag vet att det är lite socker i dem...) och sedan är han glad fram till han ska lägga sig vid kvart över sju...pjuh och så ser det i princip alltid ut efter dagis. ..

    Men EN megastor positiv nyhet i vår familj kom på självaste julafton: lillkillen reste sig alldeles själv ifrån golvet!!! Han gjorde det tre gånger och sedan har han fortsatt! Han har svårt dock att göra det upprepade gånger eller på kvällen när han är trött då hans muskler inte orkar med, men det är en sådan enorm befrielse att man vet att han kan ta sig dit han själv vill (mestadels). Och han har lugnat ner sig ordentligt i temprament sedan han har kommit på att han kan resa sig själv. Nu väntar vi på talet. Vi har ju börjat med lite teckenspråk och det han snappat upp och kan teckna själv är * napp * äta *sova * frukt * yoghurt (lite för lik frukt så ibland blir det missförstånd) * ta på sig och * titta på tv. Han förstår allt man säger men säger inte mer än "mamma" "pappa" "macka" "hej". Men vi är överlyckliga över det!!!


     

  • Vickan I

    Lollo - vilka fina framsteg! Vad roligt. Axel ska börja förskolan i maj och det känns kluvet. Men tror det kommer göra honom och oss gott. Men tråkigt att han slutat växa. Ja blodprov är inget kul. Axel fick också lämna igår, men gick bra. De lyckades få två rör genom ett stick i fingret! Sist till kromosomanalysen fick de tillslut ta i foten och oj vad han skrek då :(. Håller tummarna för bra svar, vet vilken oro det är att vänta.

    Jobbigt med maten. Det hjälper inte att han äter innan er? Tråkigt, men fungerade lite bättre en period med storebror. Med han hade (har) vi stora matproblem. Dietisten sade då att vill han inte sitta vid bordet så låt han äta på golvet eller vad som krävs. Men han åt verkligen inget. Men hjälpte också lite faktiskt. Svårt förstå vad de vill ibland :/, och de vet nog inte alla ggr själva ens. Kul att tecken fungerar. Logopeden var lite inne på det för oss att testa också om Axel inte kommit igång om ngn månad el två.

  • Lollo831
    Vickan I skrev 2013-02-01 10:37:32 följande:
    Lollo - vilka fina framsteg! Vad roligt. Axel ska börja förskolan i maj och det känns kluvet. Men tror det kommer göra honom och oss gott. Men tråkigt att han slutat växa. Ja blodprov är inget kul. Axel fick också lämna igår, men gick bra. De lyckades få två rör genom ett stick i fingret! Sist till kromosomanalysen fick de tillslut ta i foten och oj vad han skrek då :(. Håller tummarna för bra svar, vet vilken oro det är att vänta.

    Jobbigt med maten. Det hjälper inte att han äter innan er? Tråkigt, men fungerade lite bättre en period med storebror. Med han hade (har) vi stora matproblem. Dietisten sade då att vill han inte sitta vid bordet så låt han äta på golvet eller vad som krävs. Men han åt verkligen inget. Men hjälpte också lite faktiskt. Svårt förstå vad de vill ibland :/, och de vet nog inte alla ggr själva ens. Kul att tecken fungerar. Logopeden var lite inne på det för oss att testa också om Axel inte kommit igång om ngn månad el två.

    Ja vi var lite nervösa med förskolan då han inte var lika rörlig som sina jämngamla. Lyckligtvis är förskolan med personal helt underbara och stöttar och hjälper honom i hans takt! Trodde aldrig det skulle gå så bra som det gjort! Och han stormtrivs på dagis. Nästan lite för mycket ibland känns det som när han börjar protestera mot att åka hem! :)

    Ja att han inte växer är rätt jobbigt. Både jag och pappan är långa så han borde växt mer nu....Han står stilla på sina 80 cm och inte en chans att han vill väga mer än 10 kg. Han har varit så sedan i somras...:( Vi får se vad som händer. Jag tror ju inte det hjälper att han äter så dåligt...

    Nej vi äter alltid tillsammans men det gör ingen nytta. Faktum är att jag några gånger fått gå iväg för att inte bryta ihop och då har det hänt att han börjat äta lite...när han sitter själv vid bordet. Vi har provat det lite ibland men det är lite vanskligt med tanke på att han snabbt kan trilla ur stolen om han blir för arg och det här med att spänna fast honom i stolen är en ren omöjlighet...Han äter dock bra på dagis när han har sina jämnåriga runt sig...Ärligt talat känns det mest som att han har fått för sig att utmana oss med matstunden utan någon egentlig logik hehe, men det kan ju vara för att man inte kan sätta sig in i vad han vill och menar. Eller ja, jag vet ju egentligen vad han vill. Han vill ha macka, fruktyoghurt och/eller bär/frukt... Vet inte riktigt hur man ska göra där. Jag har gett mig dän på att  han ska äta mat och inte leva på macka och frukt (vilket han nästan alltid gjort...och inte växt på) men han går inte med på det... jaja...

    Ärligt talat - testa med tecken, oavsett om han kommer igång om en vecka eller om en månad med talet! Det försenar inte hans tal bara för att han tecknar och det har verkligen hjälpt oss såååååå mycket att lillkillen snappat upp bara ett fåtal tecken! Sån fröjd med kommunikation! Glömde på listan att han även kan tecknet för borsta tänderna och använder det flitigt. Han får borsta tänderna själv så får vi snabbskrubba gaddarna när vi kommer åt. Har försökt länge att vi ska borsta tänderna som tandläkaren säger men det går bara inte. Vi försökte i tre månader sedan gav vi upp och lät honom borsta själv. Usch har en känsla av att jag är alldeles för inkonsekvent som förälder. Men får öva helt enkelt!
  • Johanna Gbg

    Igår var första gången jag såg lilla E försöka vända sig från rygg till mage! Har aldrig tidigare sett någon vilja till det innan, hoppas att han klarar det snart!! Han har också börjat försöka sätta sig upp om han tex halvligger i vagnen, fast än så länge liknar det mest situps... :)

Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni