• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • lilarina

    hej alla ,ja det låter som man inte är ensam,jesper vill heller inte äta,samma som simon stirrar på mten precis som man serverat nåe äckligt,dom e lika dessa killar,,
    jo du camilla till sommaren,kan inte du o simon komma upp,huset vi har e inte stort men vi har ju husvagnen ni få sova i,kan vi inte lösa det på dåe sätt,så killarna får träffas o vi så klart,
    sköt om er alla o ha en bra o trevlig helg,,jag o barnen ska baka bullar idag,kent ska gå på kurs ,så han får besikt folrace bilar.hihi
    kram o sköt om er

  • CillanB
    lilarina skrev 2008-03-29 06:29:58 följande:
    hej alla ,ja det låter som man inte är ensam,jesper vill heller inte äta,samma som simon stirrar på mten precis som man serverat nåe äckligt,dom e lika dessa killar,,jo du camilla till sommaren,kan inte du o simon komma upp,huset vi har e inte stort men vi har ju husvagnen ni få sova i,kan vi inte lösa det på dåe sätt,så killarna får träffas o vi så klart,sköt om er alla o ha en bra o trevlig helg,,jag o barnen ska baka bullar idag,kent ska gå på kurs ,så han får besikt folrace bilar.hihikram o sköt om er
    Jo det skulle vi ju säkert kunna göra.
    Våra killar fann ju verkligen varandra ute på Ågrenska.
    En helg skulle ju fungera oavsett om jag tvingas jobba eller inte.
    Sedan måste du ju bara höra av dig så vi kan ses då ni kommer på skolresa till Liseberg

    Krama Kent och ungarna från oss
  • lilarina
    CillanB skrev 2008-03-29 11:18:18 följande:
    Jo det skulle vi ju säkert kunna göra.Våra killar fann ju verkligen varandra ute på Ågrenska.En helg skulle ju fungera oavsett om jag tvingas jobba eller inte.Sedan måste du ju bara höra av dig så vi kan ses då ni kommer på skolresa till LisebergKrama Kent och ungarna från oss
    ja det ska jag gör allt jag vet nu är att det blir i slutet på maj,om inte jag ska opereras då.vi får se,kent ska ju in nu den 15,o mej ska dom ta 3 veckor efter,får se villket datum,..
    jo viss fann dom varandra småkillarna,,
    ja o så kent så klart,hihi
    jesper åkte bob i går har nu 29 blåmärken räkna jag till på höger benet,,men vad gör man jag kan ju inte förbjuda han att åka han hade såååå kul,kanske va det sista snön med för denna klena vinter,,inte roligt,så har dom gympa på mån,å dom får inte ha långa byxor bara korta,,jaja vi får se vad det blir,
    sköt om er alla.
    kramar från mej
  • trebarnsförälder

    Hej allesammans

    Här har faktiskt varit en bra dag Anton har både ätit bra samt varit ganska pigg.
    Nu har vi tyvärr varit inne idqg eftersom regnet öst ner.

    Imorgon skall vi bada i varmbasäng med Anton.

    Inästa vecka skall vi till specialisttandläkaren med Anton,får swe vad dom säger hoppas att allt är bra.
    Det jag vet är att Antons tänder är lite dåliga pga all medicin men det finns baksidor på allt.
    Fick även en annan medicin mot magen för att förhindra gaser i magen vi skall teste den för att se om det blir bättre.

    Tänkte på era killars magar ngt vi testat mot ont i magen som gör att man äter bättre är faktiskt Zantac fungerat bra.
    Ett litet tips men det är svindyr tyvärr,tyvärr går den ej på högkostandskyddet.

    Kramar Viktoria

  • malinmys

    Hej på er flickor!

    I onsdags kl 09.08 kom LOVIS till oss genom pl. snitt. Hon vägde 3230g, hade 36cm i hattmått och var 52cm lång. Världens vackraste såklart!!

    I dag kom vi hem och ytterligare rapporter kommer inom kort!

    DSCN0218.JPG


    Trotsiga barn är trygga barn.....
  • zitis81

    Åh GRATTIS!! Va roligt Gick allt bra? Hur mår du/ni nu?
    Hon är suuper söt

  • CillanB

    Super jätte grattis till lilla Lovis.
    Vilken liten goding du fått.

    Mår ni bra nu då ni är hemkomna?

  • CillanB
    lilarina skrev 2008-03-29 17:06:13 följande:
    ja det ska jag gör allt jag vet nu är att det blir i slutet på maj,om inte jag ska opereras då.vi får se,kent ska ju in nu den 15,o mej ska dom ta 3 veckor efter,får se villket datum,..jo viss fann dom varandra småkillarna,,ja o så kent så klart,hihijesper åkte bob i går har nu 29 blåmärken räkna jag till på höger benet,,men vad gör man jag kan ju inte förbjuda han att åka han hade såååå kul,kanske va det sista snön med för denna klena vinter,,inte roligt,så har dom gympa på mån,å dom får inte ha långa byxor bara korta,,jaja vi får se vad det blir,sköt om er alla.kramar från mej
    Ja Kent blev ju Simons idol på Ågrenska ju :>

    Uj uj det var inte lite blåmärken det. Men huvudsaken är ju att han hade kul ju.
    Simon är hos Stefan den här helgen, så jag passade på i morse att ta lite sovmorgon innan jag åkte in till centrum och fixade födelsedagspresent till min morfar.
    Du måste hålla mig uppdaterad ang era op. Är ju själv uppsatt för en sådan op, men köerna är ju milslånga så vem vet när det kan tänkas bli min tur.

    Kram
  • lilarina

    grattis malinmys hon va välldigt söt din lovis,grattis o lycka till i livet,

    camilla:jo vi har ju väntat länge 1 år sen vi träffade kirurgen första gången,sen va de 1 år innan det som vi bara funderade men vi provade lite vägar på vägen hihi 18kilo tappa jag men nu vill jag ha hjälp med resten,
    jo idag e snön borta,fåglarna kvittrar o jesper e arg att han inte kan åka i backen idag,,,men hanns ben behöver vila.
    locka med cykeln istället,,
    så idag blir det nog en promenad med jesper på cykel,
    hoppas våren kommit hos er alla.
    ni har väll inte glömt klockan va?
    sköt om er kram mej

  • trebarnsförälder

    Grattis Malinmys vad mysigt med en bebis känns som det var långtid sen man hade en bebis nu.

    Men det får nog räcka med 3 men det är underbart med bebisar.

    Idag blir en knepig dag med kockan blir nog svårt att få upp alla barnen itid imorgon.

    Sköt om er kramar Viktoria

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4