Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej

Ja det blir nog lättare om några år när man kan förklara varför det är farligt med W mm men det sliter ju redan nu på lederna så man vill liksom ha bort det NU. Men men det är väll bara att tjata å vrida rätt osv.

Vintersol80:
Inte för att göra dig orolig eller så men Saga har också alltid varit rätt tidig med olika rörleser. Dock inte att springa mm. Men det är ju inget fel på muskelstyrkan i sig det är mer uthålligheten som är problemet.

Men ta å hör med en barnneurolog ang din dotter å hennes ledrrörlighet å det att hon får ont på nätterna. Det skadar ju inte att höra särkilt nu när du antagligen har det.
Saga är så kallat kontrollbanr å har hela sitt liv gjort fler läkarundersökningar än vanligt pga att jag å även pappan har ärftliga sjukdommar. Detta bara för att fånga upp så tidigt som möjligt om det skulle bli något.
Nu var det dock vi själv som upptäckte det å inte läkarna men men. Det har ändå varit skönt att veta att de kollar henne extra.

Men det är ju inte alls säkert att någon av dina barn har EDS. Barn kan vara överrörliga helt utana att det behöver vara något.

Nä nu ska jag vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Måste bara gnälla av mig lite.....

Imorse då jag vaknade kände jag hur min käke låst sig...Jag kunde inte öppna munnen någonting.
Lyckades till slut göra någon rörelse med hakan så att låsningen släppte yttepytte lite. Men det lossnade med världens smäll.
Simon hade precis gått ur rummet för att krypa upp i soffan framför Disney-kanalen kom tillbaka springande och frågade vad det var som small.
Så som ni förstår så var det ingen liten smäll då käken lossnade lite grann.
Jag kunde fortfarande inte öppna munnen helt, fick isär tänderna drygt 1 cm bara.
Hur jag än bar mig åt ville det först inte lossna mer.
Men en stund senare (käken fortfarande låst) då jag pratar med min mamma så smäller det till igen och nu kan jag äntligen öppna munnen helt. Denna smäll var ju mindre än den första, men ändå såpass hög att min mamma hörde den genom telefonen trots att tv´n stod på här och att hon hade radion på i sin ände.

Jag ringde och lyckades få en akuttid hos tandläkaren idag på eftermiddagen. Vill ju få det kollat eftersom halva ansiktet kändes bedövat (pirrade,stacks osv)

Och nu till det jag vill gnälla om.....

Kommer ner till tandläkaren. Han står med armarna i kors och förklarar/beskriver hur käkens led fungerar.
Han frågar om jag pressar ihop tänderna eller om jag gnisslar tänder. Men hur ska jag veta det.....På nätterna så sover man ju.
Han tar en spegel och kikar på tuggytorna på tänderna om dom är slitna (blir tydligen det om man gnisslar tänder) och det var inte mina.
Sedan återgår han till att luta sig mot väggen och förklara käkledens uppbyggnad.
Han säger att man kan ju testa en bettskena, men det är inte säkert att det hjälper och det är ju dessutom dyrt att göra (mellan 1200 och 3000 säger han). Han skulle ju även kunna skicka en remiss till en speciallist, men det kostar ju också en massa.
Så han skickar hem mig med uppmaningen att inte gäspa stort eller så på morgonen innan jag mjukat upp käken lite.....
Då jag lämnat rummet ropar han tillbaka mig enbart för att tala om att dagens besök skulle gå på 231 kr.....

Jag ville ju bara veta vad som hände i min käke och vad man kan göra åt det eller gör åt det om det händer igen.
Men fick jag det........Nix .......är inte ett dugg klokare nu än innan jag var hos tandläkaren, bara 231 kr fattigare.

Så nu sitter jag här med en käkled som känns svullen och som hela tiden molvärker.
Stickandet i resten av ansiktshalvan har ju gett med sig, men smärtan är kvar *suck*

Så nu var det nog färdig gnällt för den här gången

Kram
Camilla

Hej

Men fy Camilla vilken otrevlig läkare
Men det du beskriver av händelsen så verkar det dock i mina öron som om din käke glidit ur led. Min käke gör det lite då å då men nu mera kan jag lätt få tillbaka den pga att käkleden är så himla överrörlig.
Men testade du att ta tag i käken så som Simons tandläkare sa att du kunde göra på honom. Det är visserligen väldigt svårt att göra på sig själv å att få Simon att göra det på dig är nog inte lätt. Men man kan ju försöka. Att ansiktet pirrade efteråt å att du nu är svullen beror nog på att någon nerv kom i kläm å sen att ligamenten runt om leden fått sig en törn.
Vet hur det kan svullna runt andra leder om de hoppar fel. Man kan även få blåmärken mm. Hoppas dock du slipper de. Skulle ju se snyggt ut om du kom till arbetsträningen blå å svullen i hela ansiktet Då hade fått något att tänka på å prata om. Nä jag hoppas att din käke kommer att hålla sig på plats nu å att ditt anskite kommer få tillbaka sin rätta form snabbt.

Här har det varit en aktivdag idag. Först var vi å badade med en kompis till mig å hennes son å sen gick vi vidare till museet där de har ett stort lekrum. Efter det gick vi på Mc Donalds för att sedan titta lite i affärer.
Tyvärr orkade dock inte Saga så bra Dels blev hon lite ledsen i badet i slutet vilket jag förstod berodde på att hon fick ont. Å sen var hon jätte vinglig när vi var på museet. Hon klagade dock inte där, men hon satt mycket still å man såg hur gärna hon ville springa runt med de andra barnen.
Mellan alla aktiviteter åkte hon antingen vagn eller bil. Men det sista klarade hon inte mer. Hon var bara ledsen å arg å inget var bra.
När vi åkte hem somnade hon i bilen. Hon vaknade när jag bar in henne å då var hon jätte ledsen å hade typ frossa för hon skakade som ett asplöv å frös jätte mycket. Jag fick ta å vira in henne i ett stort täcke å så gav jag bara medicinerna å sen la jag henne i sängen å la två vete kuddar på var sin sida om henne å bäddade in henne ordentligt.
Så låg hon en stund å sen så pratade hon om att hon var hungrig å vi skulle äta så jag gjorde i ordning i köket men hon kom inte ut så jag gick å frågade henne om hon ville ha å hon sa ja. Hon kom dock aldrig ut utan somnade i sängen Hon var verkligen totalt färdig så det blir spännande å se hur hon mår i morgon Hon ska till dagis men Tobbe är hemma (om han inte får hoppa in) å ska hjälpa rörmockaren som kommer så om Saga är för dålig så får hon vara hemma med honom.

Nä nu är det natten.

Ha det bra kram Rosita

Hej

Var inne på sjukhuset idag och kollade hjärtat på Anton allt såg bra ut dom gjorede både ett ultraljudd samt Ekg på hjärtat.

Underbart att ibland blir det positivt.

Väntar fortfarande på svar från Östra hoppas att det bblir positivt

Kramar Viktoria

Hej
Va skönt att hjärtundersökningen visade bra Hoppas att de kommer fram till vad magproblemen beror på med de andra testerna å att det är något som inte är allt försvårt att åtgärda.

Saga har klarat dagen relativt bra med tanke på gårdagen. Hon har klagat lite på ryggen å benen å varit vingligare än normalt. Sen har hon varit väldigt trött. Men hon har klarat av att vara på dagis en stund  ca 11-15.30
Å ändå kunde hon gå å stå när hon kom hem. Visst hon klagade lite å var mer lätt irriterad, arg å trätt men hon kunde.
Imorgon ska vi till några vänner som är här denna v bara annars bor de i Skottland nu för tiden. Deras pojk ä bara några månader yngre än Saga så jag hoppas att hon inte är för dålig i morgon utan att hon klarar leka så som hon vill.

Nä nu ropar sängen.

Camilla hur går det med din käke?

Ha det bra Kram Rosita

Idag har min käke varit ok. Det känns som den svullnad som var igår har lagt sig och inget blåmärke blev det tack och lov.
Det knäpper dock i den om jag rör den i sidled och det hoppar lite i käken ibland då jag gapar stort.

Det att käken glidit ur läge var något jag också trodde först. Men blev osäker efter att ha varit hos tandläkaren.
Igår då den "låst" sig så fick jag ju loss den genom att röra underkäken i sidled (använde mig inte utav händerna)

Stackars Saga, hon måste verkligen varit trött efter er ute dag.
Hur mådde hon idag??

Simon mår inget vidare för tillfället, så jag fasr lite för nästa vecka då jag ju börjar "jobba" och han får längre dagar hos dagmamman.
Hela veckan har han varit trött (av varierande grad), blek, lite mörk under ögonen, refluxen har kommit tillbaka/blivit värre trots att han ju får Losec varje dag (han har nämligen börjat klaga på ont i bröstet igen), har ont i magen, äter nästan ingenting, men han dricker VÄLDIGT bra och så har han varit grinig/lätt retlig.

Det här med hans ätande är verkligen jätte jobbigt. Innan har han ju sagt att han har ont i magen och sedan bara inte rört maten.
Men denna veckan......Så fort man ställer maten framför honom (oavsett om det är något som han i vanliga fall tycker jätte mycket om eller något annat) så sitter han och stirrar på maten.
Kan ta upp smörgåsen, pizza biten eller vad det nu kan tänkas vara och sitta en lång stund och bara stirra på det han har i handen eller framför sig på bordet.......Och det syns jätte tydligt på hela honom hur jobbigt han tycker det är...
Tittar man på hans ansiktsuttryck och kroppsspråk så skulle man kunna tro att man serverar något riktigt riktigt äckligt och snuskigt.
Idag då vi var iväg på några ärenden innan vi skulle till hab så tack vi inom Mc Donald´s bara för att få något litet i magen. I vanliga fall äter han upp hela sitt Happy Meal, men idag.....Han petade i sig halva sin hamburgare och kanske 8 pommes frites.
Men han drack upp halva min Fants + hela sin äpple juice.
(Innan vårat Mc D besök så hade han bara fått i sig en tallrik flingor med mjölk och ett glas juice.)

Nu är han hos sin pappa denna helgen och då jag prtade med dom tidigare så hade han inte ätit något direkt på eftermiddagen/kvällen heller.

Hur sjutton ska han orka med dagar hosdagmamman (och i skolan) på det ytte pytte lilla han petar i sig.
From måndag så kommer hans dagar ju vara mellan 8-15

Vad skönt för er Victoria att i allafall hjärtat var friskt hos Anton, Han har ju nog som han har det med sina magproblem tycker jag.

Nä dax för sängen

Kram
Camilla

Stackars Simon
Men de säger ju att barn får i sig det de behöver även om det ibland är oerhört lite. Men jag vet inte hur mycket det stämmer. Vet ju själv hur jobbigt det är när Saga är sån Å med deras grund förutsättningar så vet jag itne om det där med att de får i sig det de behöver stämmer riktigt. Med Saga har jag ju problemet också att hon igentligen ska äta något i samband med vissa av hennes mediciner å hur lätt är det när man aldrig vet om hon äter eller inte men alltid behöver ha medicinerna morgon å kväll Nä det är många gånger hon tagit tabletterna (nästan med våld) utan att äta något. Har man kämpat jätte länge för att få i henne mediciner så orkar vare sig jag eller hon bråka å kämpa om mat också.
Ja ja jag hoppas att hon gått upp nu. Tycker det verkar som hon gjort det sen hon slutade med mjölkprotein men jag vet inte. På längden har hon i alla fall stuckit för inga av byxorna som för en mån sen passade precis passar längre längre.
Men jag tror jag ska åka å kolla vikten på BVC om hon inte blir kallad till barn snart.
Sist hade hon ju gått ner i vikt å innan det har hon stått nästan still ett bra tag.

Nä nu måste jag sova. Fy på mig att fastna vid datorn

Ha det bra Kram Rosita