Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej hur går det för er?

Såg på de andra forumen att du Camilla inte verkar få komma till klinisk genetik Det är inte kloka va sjukt. Rent vansinne Men du får ligga på å ringa å tjata å hoppas på att de tar sitt förnuft till fånga.

Fy idag är jag inte alls bra Ryggen är helt kass å jag är helt slut.  Men men man får hoppas på en bättre dag i morgon.

Ha de bra Kram Rosita

Nä det strulade ju till sig rejält det där med utredningen för egen del.
Tycker det är konstigt bara att JAG inte skulle få komma till Klinisk genetik då både Marina och Viktora på förenings-forum varit där och sin eds konstaterad nu i år.

Allt är bara så pest just nu.
Förutom det där strulet så har jag idag varit på arbetsförmedlingen....
Var ju ett mindre upplyftande infomöte. Vi fick reda på alla des saker vi inte får göra och vad vi måste göra osv.
Jag har 2 veckor på mig nu att skaffa en arbetsträningsplats annars så hamnar jag på Myrornas centrallager och får stå där och sortera mellan 7-16 varje dag.

Fattar inte hur detta ska fungera bara.
Jag menar, jag är ju ensam med Simon (visst hans pappa ställer ju upp, men bor ju och jobbar i andra änden av stan) och Simon klarar helt enkelt inte heltid i skolan + barnomsorgen.
Han är ju helt slut som det är nu och hur sjutton ska det inte bli då om han ska vara hos dagmamman mellan 6-8 skolan mellan 8-11 (blir ju längre till hösten då han börjar ettan) för att sedan vara hos dagmamman mellan 11-17 varje dag.
Hur f*n ska han orka/klara 6-17 måndag till fredag ?!?!?!
Sedan har han ju annat uppbokat. Det är ju bassängträningen varannan vecka, psykoterapimottagningen varje fredag och sedan ev någon mer träning.

Så just nu är allt bara pest.
Utöver allt det här strulet så har jag ju väldigt ont i lederna för tillfället. handleder, ryggen, nacken, ena höften, fötter, underben mm

*suck*

Hej flickor!

Fy vad jobbig många av er verkar ha nu!! *kramar om*

Själv börjar jag få lite lätt panik... Är jätteförkyld igen och har snitttid den 26:e + att jag är lite orolig för hur allt kommer gå! Jag har ju fått barn förut, men då VISSTE jag inte liksom... Är lite orolig ang snittärr sedan tidigare osv. Den sjukhuspersonal jag pratat med verkar inte veta något om EDS. Jo, en sköterska på förlossningen nämnde "jaha, då är du överrörlig alltså". Jag känner att jag själv är för dåligt påläst också.. Några tips??  Bör jag kontakta spec.mvc innan inskrivning för att få prata av mig? Eller hur tusan gör man?? 

Rosita har samlat på sig en massa info om eds som hon ska försöka få sammanbundet till en bok.
Där finns en hel del om graviditete, förlossning, efter förlossning osv.
Finns ju en massa info om eds överhuvudtaget.
Tror även Britta (ordförande i Eds föreningen) har lite info om eds och förlossning.

Har du pratat med läkaren och övrig personal som ska vara med vid snittet??
Kan ju vara bra om dom läser på om eds innan. Det är ju en hel del att tänka på då det kommer till bedövningar, sövning, hur man syr igen sår osv.

Men du ska se att det går bra även denna gång.
Du hade ju eds förra gången med även om du inte visste om det då ju.

kram
Camilla

Hej hej

Hur skutton tänker dom? Simon klarar inte att ha så mycket Ja menar 6-17 är ju super långa dagar.
Kan ju bara gå som till Saga, hon hade aldrig klarat mer än det hon har idag å det är typ 11-17. Egentligen är även det förmycket för henne.
Men kan du inte bli sjukskriven för Simon endel? Å är det inte så att du har VB vilket du kan påpeka så att de ser att det faktiskt tar mycket tid??
Nä jag fattar itne hur de tänker.

malinmys: Jag har som Camilla säger samanställt en hel del material om EDS å om du skulle vilja ha ett utakast är det bara att skicka din mail adress till min inbox så skickar jag över den
Men du ska se att allt går bra.

För egen del så är kroppen lite lite bättre idag men inte mycket tyvärr
Hoppas dock att den bättrar sig till på lördag då vi ska röva bort min pappa som fyller 50 Vi ska åka över tillbadpalatset i Danmark över dan. Ska bli jätte roligt å tänka sig jag ska vara barnledig från fredags kväll till middags tid på sön Känns jätte konstigt då jag aldrig brukar bli barnledig. Men det ska bli jätte skönt å super skoj.

Nä nu ska jag se på tv. HA det bra Kram

Usch ...Är så nervös och spänd inför mötet med arbetsförmedlingen imorgon.
Hade ju varit helt underbart om man kunde fått bli sjukskriven tills min ev utredning blir av, men det är ju något man bara kan drömma om.
Det där med vårdbidraget var ju bra. Ska gensat leta upp även dessa pappaer att ta med imorgon.
Jag hoppas ju på något lätt jobb (orkar/klarar ju inte så mycket själv heller pga värken) med inte får länga dagar och som ligger ganska nära hemmet. Vill ju inte ha allt för långt hem ifall det Simon skulle bli sämre under dagen i skolan eller så.

Håll tummar och tår för mig imorgon mellan 9-10.
Jag kommer in och berättar hur det gått då jag kommer hem.

Var lite barnledig idag då mina föräldrar passade Simon och jag stcak in till stan och tog en fika med två tjejer från eds-föreningens forum.
Ska fika igen på måndag med ytterligare ett par tjejer från förenings forum.

Nä nu ska jag ta två panodil och krypa ner i sängen.
Känner mig VÄLDIGT frusen och har rejält ont i kroppen nu ikväll

Kram på er alla

Hejsan

Jag har precis fått veta att jag förmodligen har EDS. oddsen är så att säga rätt minimala att jag inte skulle ha det.
Min mamma har varit på utredning och hon hade nog EDS men efter att ha svarat på alla frågor med "men min dotter har si eller så" bad läkaren att få träffa mig för att på så sätt fastställa mammas diagnos mer definitivt och så fick jag en lunta papper. Läste igenom och ju mer jag läser ju mer inser jag att jag nog har EDS. Överrörlig som få och nu när jag såg på bilder så är det ju sånt jag kan göra med tex fingrarna som jag aldrig sett någon annan göra.

Det förklarar varför jag alltid har ont nånstans.
Men egentligen vet jag ju inte så mkt.
En gång för flera år sen var det en läkare som misståänkte EDS men som avskrev det då han nöp mig i armen. när jag nu nöp å tog tag där läkaren sa att man skulle så var resultatet ett annat.

Då för flera år sen ville jag bara skaka av mig för ordet syndrom gjorde mig rädd. Nu är jag för visso också lite små skraj - skall det bara kunna bli mer värk nu? Kommer jag aldrig slippa den??? Men samtidigt vore det ju skönt med en diagnos.
Även om det förmodligen får mg känna mig sjuk i början och förmodligen får mig må rätt kasst. Men jag vet inte. Det är mkt som känns dubbelt. Framförallt är det jobbigt att gå å vänta på en remiss.

Så jag hoppas jag kanske kan få hänga lite här? Hur var det när ni andra fick diagnos?Vad var det som gjorde att det upptäcktes?
Hur tidigt kan man upptäcka det hos barn? Min 2åring kan vakna på nätterna och skrika AJAJAJ och har då ont lite överallt...

Mvh
Fia

Hej

Jag har varit borta över helgen å har inte hunnit skriva.

Camilla hur gick det på arbetsförmedlingen? Va sa de? Å hur mår du nu är kroppen lika illa fortfarande?

Å Välkommen måste jag säga till dig vintersol80 Hoppas att du kommer att känna lite stöd mm här inne
Jag fick min diagnos 2001 tror jag det var. Jag ahr alltid haft diverse problem å jag har förstått att inte allt varit som det ska men att få någon diagnos har ju som för alla andra med EDS varit en annan fråga. Men 2001 slog jag i alla fall näven i bordet å krävde att få ett svar. Så tillslut kom jag till Eva Holmgren på Klinisk genetik på Östra i GBG (hon jobbar dock inte där nu tror jag).

Saga min dotter har hela sitt liv varit såkallat kontrollbarn pga att dels jag ju har en ärftlig sjukdom å hennes pappa har en annan.
Det har dock inte varit sjukvården som upptäckt EDSen när det gäller henne utan det har varit jag själv. Jag började väll undra lite redan på bb när jag såg att hon böjde fingrarna lite hur som helst.
Sen så är hon öron-, astma-, allergi-, eksembarn. Vilket gjort att det blivit väldigt mycket sjukhus/läkar besök för henne.
Men det som gjorde att jag började misstänka EDS mer var att hon är så vinglig, har plattfot vilket medför att hon böjer benen innåt, hennes trötthet, är väldigt överrörlig, har ont mm mm
Hon kunde springa förren runt 2år ca å även då väldigt vingligt. Hon springer fortfarande väldigt vingligt. Hon har alltid haft problem med att hon går in i väggar å dörrkammrar å har alltid snubblat mycket.
På nätterna vrider hon lederna i mycket konstiga ställningar vilket medför att hon vaknar å har jätte ont om inte jag hunnit se det å vridit rätt lederna innan hon hinner få ont.
Hennes armar å ben hoppar ur led lite då å då, men eftersom jag är van vid sånt från mig själv sätter jag tillbaka lederna själv för henne också. (har kollat men läkare å sjukgymnaster att jag gör rätt)

Om Saga varit mycket aktiv så blir hon sämre å ibland har hon svårt att ens stå å gå.
Så det är man får hjälpa henne reglera aktivitet å vila.
Efter en dag på dagis är hon helt slut å behöver få komma hem å bara sitta/ligga. Se tv, spela spel, puzzla mm mm.

Vi kämpar fortfarande för att få Sagas diagnos helt fastställd eller rättare sagt få läkarna att skriva det på papperet. De säger att de är säkra på att hon har det men vill inte skriva det för att hon är så liten. De skriver EDS? vilket gör att vissa saker så som bidrag å försökrings grejor blir mycket svårare.

Vi har dock kommit in med Saga på hab nu å hon tränar varm vatten träning 1ggr/v sen tränar vi balans mm hemma. Hon har också fått ilägg i skorna å speciella inneskor vilket gjort oerhörd skillnad. Nu väntar vi på att få komma in till ortopeden igen för att kanske få några ortoser som hon kan ha på natten så hon inte vrider lederna så galet.

Ja det är väll lite så som vi har det.

Nä nu måste jag sova.

Ha det bra Kram Rosita

Ja här är det bara skit.
Mötet på arbetsförmedlingen gick väl ungefär som väntat.....dvs åt skogen.
Platsförmedlaren var inte ett dugg intresserad då jag försökte berätta om min situation (ensamstående mamma till en grabb med eds) Så fort jag försökte så sa hon bara att sånt där kan inte vi ta hänsyn till.
Bäst är det ju om du jobbar heltid och går det inte så går det inte, men då har vi ju i allafall testat.
Men på vems bekostnad kommer det bli då?!?!?.....Jo på Simons.
Han har ju värk, är trött och mår skit som det är nu.
Visst vissa dagar mår han ju ganska ok och är hyfsat pigg medans andra dagar mår han riktigt jätte skit.
Om jag inte lyckas ordna en arbetsträningsplats (har varit arbetslös för länge för att få en praktikplats) innan den 25 mars så är det Myrorna mellan 7-16 som gäller.
Kollade upp det där med spårvagns- och busstider för att veta när jag måste åka då osv.
Såg då att jag måste ta en spårvagn här hem ifrån absolut senast 05,55, men dagmammorna börjar inte arbeta förrän kl 06.
Fick ett telefonnummer av platsförmedlaren till en förskola (också en bra bit hemifrån) som jag ska försöka få kontakt med.
Förhoppningsvis så går det ju att få bättre arbetstider där och sedan är det ju tusen gånger roligare att arbeta på en förskola.

Sedan är det ju det där strulet med att få till nån utredning för egen del...... *suck suck och åter suck*
Vet inte vart jag ska vända mig nu för att få hjälp då man inte kan få komma till Klinisk Genetik.
Reumatologen ville ju inte hela ha mer med mig att göra utan har skickat tillbaka mig till Vårdcentralen.
Var där efter mötet med arbetsförmedlingen i fredags och försökte få bokat en läkartid......Men nähä då se det gick ju inte det heller.
Fick uppmaningen av sköterskan på tidsbokningen som jag pratade med att komma dit vid 07 och ställa mig i kö för att ev lyckas få boka en tid då dom öppnar kl 7.45. Men samtidigt så sa hon det att det är alltid mycket folk som står där och köar kl 07.
Hur sjutton ska jag som ensamstående mamma kunna stå i kö där nere då jag har en son som ska lämnas i skolan kl 08??

Orkar snart inte mer, Känner mig fullständigt slutkörd.
Har svårt att sova, är supertrött, kan inte äta, gråter för ingenting, värk i kroppen, ont i magen och huvudet mm mm.

Kan det inte för någon endaste gång gå lite lätt och smidigt för min del.
Är så trött på att alltid behöva kämpa som en galning för minsta lilla.

en uppgiven och ledsen
Camilla

Är dom inte riktiga på arbetsförmedlingen??? De måste ta hänsyn till din sitvation.
Kan du inte byta kontackt på AF? Verkar ju inte som du kan få en sämre person.
Sen kanske du kan prata med barn hab å höra med dem om de kan hjälpa dig för som du säger så är det ju Simon som drabbas. De kan ju gå med till AF å läkaren mm om inte annat bara för att vara som stöd för dig. Går du förresten å pratar med någon för egen del. Typ kurator eller psykolog annars kan du säkert få tid hos någon av dem på hab.
Du skulle verkligen behöva ha någon att prata med å någon som hjälpte dig vara spindeln i nätet.
Sen kan du skriva en egen remiss till klinisk genetik salgrenska men inte till Eva då hon inte är där nu. Utan bara en allmän till hela klinisk genetik. Sen tycker jag du ska ringa å fråga va skutton de håller på med, varför inte du skulle få komma dit mm.
Kräv även att få en läkar tid på VC å det snarast. Se till att ha med info till det läkarmötet å praktiskt taget släng infon i ansiktet på dem. Låt dem inte prata över dig utan det ska vara du som pratar över dem.

Nä fy det är fruktansvärt att man inte kan få något enkelt utan hela tiden måste ta sig fram med vassa armbågar å skrika å vara arg. Men tyvärr är det så
Hoppas att ver löser sig för dig snart. Lider verkligen med dig.

Ha det bra Kram Rosita