bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

BP - Hoppas du fick bra svar idag om du ringde neuro!

Meal - Ja usch kräk är inget kul och det har ju en förmåga att komma i hela sängen , soffan eller något annat jobbigt ställe.... Vad bra att det inte var någon fara för trycket i huvudet iaf och hoppas den nya behandlaren kan hjälpa honom. Stackars liten att behöva vara sjuk också på allt annat. Mötet med förskolan gick bra. Vi lämnade Axel kvar ute med hans grupp när vi var inne och pratade en timme och han hade varit glad hela tiden . Stor fördel att han är med storebror vid lämning/hämtning varje dag och att mannen då passar på att låta Axel leka där ca 20 min på morgonen också. Men alla tror att han är såååå glad hela tiden, vilken chock de kommer få. Vi påtalade det noga vid mötet, men hon verkade inte tro oss!? Men de lär ju bli varse....om han inte är tvärt om där...vi kan ju hoppas för allas skull... 

Johanna - Axel har också en starkare sida. Håller tummarna för fre. Förstår att ni längtar efter svar samtidigt som det självklart är skrämmande också. Ofta kluvna känslor med allt detta. Roligt att det går framåt .

 

Johanna - oj, förstår att det måste kännas omtumlande att plötsligt ha en diagnos och då särskilt en ovanlig sådan. Men vad bra at som ni säger att ha ngt att utgå ifrån.

Meal- klart man blir trött av hårdträning. Hoppas det hjälper lite. Men vad bra att han ska få lite stöttning på förskolan! Hoppas kön går snabbt för bassängträning. Axel är också efter socialt med jämnåriga. Blir mkt tydligt nu när han är och leker på förskolan lite. Så mkt mer bebis över honom fortfarande. Tror absolut det hänger ihop med det motoriska , till stor del iaf. Hänger man inte med i de snabba svängarna med kompisarna riktigt, så halkar man ju klart efter i det sociala samspelet också.

MtillMoJ - vad roligt att elrullen blev en hit! Syrran får passa sig . Vad jobbigt med längdkurvan. Förstår att du eller ja ni alla i familjen är less på alla läkarbesök. Bara ösa ur dig. Men om hab inte tycker att det är deras sak att kolla vidare så måste ju bvc:s läkare kunna skriva en remiss? Klart det måste kollas upp. När skulle ni till barnmottagningen annars?

BP - Ring sjukgymnasten och prata med dem. Tror dock de behöver en remiss från någon, men ring, det hade jag gjort. Ni kanske kan börja tidigare och om det inte går så kan ni ju inte få mer än ett nej och att ni måste vänta. Om de krävs remiss och neuro dröjer så ring neuro och be att läkaren ska köra iväg en remiss till sjukgymnast under tiden ni väntar på ett första besök. 

BP - ja be bvc skicka en remiss så länge annars. Vi fick första remissen av vårt bvc. Läkaren där skickade den. Sedan tog neuro över eller vad man ska säga efter att vi varit där på möte.

Hej!

Vissa saker låter mkt likt min son. Tycker absolut att ni måste komma i kontakt med barnläkare och neurolog för kontroll och det är även där ev blodprover för test som kromsomanalys, muskelsjukdomar etc tas. Han behöver hjälp och övningar av sjukgymnast. Det behöver ju absolut inte vara något "fel", men han behöver oavsett få hjälp av sjukgymnast med korrekta övningar för att om möjligt komma ikapp. Sjukgymnasten har hjälpt vår son jättemycket. Han skulle aldrig ha kunnat stappla fram gåendes idag utan den stöttningen. Tycker absolut inte att ni ska avvakta längre. Kräv hjälp och åk tillbaka till Sverige annars för det.

BP - Underbara nyheter! Jättebra att ni får komma in i systemet innan sommaren !!! Inte långt kvar. När vi varit där så har de velat ha aktuell vikt, längd och huvudmått och kolla datum om ni har skrivit någonstans när han först började ex vända sig osv. Sådant ville de ha av oss iaf. 

Meal- Axel älskar också att vara ute nu. Mormor passade honom idag så jag skulle ha egentid med storebror och när Axel kom hem igen hade han stor bula och sår i pannan efter att ha rasat mot kanten i sandlådan. Vet inte vem av mormor eller Axel som såg mest ynklig ut över vad som hänt! Axel behöver träna på terränggång :D.

Meal - Duktiga killen - vad fin han är! Ja det är guld att ha min mamma så nära (100 meter bort). vet inte hur jag skulle orkat med annars iom att maken reser en del i jobbet också. Vi har ju barnens farmor och farfar (separerade) nära också, men farmor kan bara ha Axel kortare stunder och farfar kan vi inte lämna Axel med, men storebror tar han med på skojigheter eller hämtar från förskolan. Vad roligt att ni ska resa och träffa släkten.

Ego - Axel är som en bråk/bus/tvärtemot-sökande missil just nu. Han går runt hemma (med händerna på ryggen som en gammal farbror haha) och huvudet svänger från höger till vänster, höger till vänster så man verkligen ser hur han skannar av för att hitta ngt "dumt" att göra. Sedan skriker han som någon satt kniven i han och kastar sig bakåt i famnen när man tar bort honom eller det han hittat. Helt matt. Självklart är jag överlycklig över att han kan gå öht, men jäklar vad jobbig han är, eller snarare hans humör. han är såååååå jäkla arg HELA tiden .

Hej! Hoppas det är bra med er alla.

Här är det inskolning. Andra dagen idag och regn är inte Axels grej. Han var ledsen och fick tillslut gå in med några andra barn som också verkade frysa och blev glad igen då.  Men det verkar gå bra annars. Kunde tom gå en stund idag och han var glad hela tiden. Men jobbigt att han är både yngre och självklart ostadigare än de andra och två barn knuffas och håller på och Axel är ju chanslös då .