bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej Elisen! Förenklat kan man väl säga att vid låg muskeltonus är de slappa och svaga i kroppen/musklerna och vid hög så är de spända, men ändå svaga i musklerna. Axel hade hög muskeltonus när han var nyfödd och de första veckorna. De var som att bära en planka. Alla tyckte han var så duktig att hålla huvudet såååå tidigt, men jag tyckte det var konstigt. Efter några veckor fick han låg tonus istället och blev slapp och var svår att bära för att han bara sjönk ihop. Axel hade också svårt att greppa saker och var ostadig länge. Det krävdes mkt sjukgymnastik för att kunna få han att sitta utan att vika ihop sig. Han var inte i närheten att sitta vid 6-7 månader. Axel har faktiskt alltid ätit bra och inte haft problem med det. Hur var det nu, visst skulle ni träffa sjukgymnast? Vad sade dem?

MtillMoj- Hur är det med er? Hoppas stelheten har släppt lite. Hur blev det med ryggmärgsprovet? 

Elisen- Axel har aldrig ålat sig fram egentligen. Han lärde sig krypa när han var över ett år gammal, men tog sig ingenstans innan det. Jo han kunde skjuta sig bakåt lite. men det är ju jättebra att han följs upp av andra än bvc, som jag tycker många ggr kan vara rätt kassa, även om undantag såklart finns. Axel ville inte ens försöka stå som liten. Han bara drog upp benen om man försökte ställa honom. Samma med att greppa, svårt att minnas, men jag tror det var mer att Axel inte ens försökte greppa. Axel sov och sover fortfarande dåligt, även om det blivit lite bättre nu. Fram till han var 18 månader vaknade han MINST 10 ggr/natt utan att jag överdriver. Läkare erbjöd sömnmedicin, men det ville vi inte ge honom. Läs på om bolltäcke och om du tror att det kan vara något? xel erbjöds detta försent tror jag. Han skulle varit yngre för att acceptera det...eller äldre. Sjukgymnasten beställde ett åt oss (gratis). Axel knöt också händerna och fötterna. Särskilt ena foten var alltid krökt och tårna indragna/vikta under foten nästan om du förstår hur jag menar. Detta diskuterade läkarna mycket minns jag. Men släppte sedan. Det är tufft och man känner oro. På något sätt får man acceptera det och försöka finna sätt att hantera stressen och oron på, för bli av med den blir man ju inte än på länge...antar jag. Kram.

Hej Sofia! En liten tjej i tråden bland alla killar! Din lilla tjej låter som motsatsen till vår kille. Han var iofs stel i början som nyfödd, men blev sedan slapp istället. Vad bra att ni är inne i systemet och ska få hjälp iaf. Hoppas att MR går bra. Har läst mycket om att mjölkproteinallergi kan ställa till det och hämma utvecklingen. Vad bra att det iaf gav en skjuts när ni kom på det. Axel hatade också magläge. usch minns i början hur vi fick tvinga honom. Satt med tidtagaren på telefonen och räknade sekunder för att få ihop minst 30 min på mage om dagen som sjukgymnasten ville. Det var ända sättet att träna nacke och rygg i början. Men usch vad han hatade det. Förstår och känner igen din känsla och som MCUL skrev också, man måste få bli uppgiven och ledsen också för att orka med. Det är så lätt för andra (och sig själv) att säga att du måste vara stark och kämpa på, men vet du, det behöver man inte alls alltid. En mkt fin tjej skrev det till mig en gång när vi just fått besked att något inte var som det skulle med Axel. Man får absolut känna att man vill ge upp och att livet är jävligt orättvist och varför min bebis och allt det där som väller upp. Det är helt ok och efteråt så orkar man ofta köra på lite till. Se till att få komma till habiliteringen snabbt. De har varit toppen för oss och de kan även erbjuda samtal för dig. kan vara jätteskönt att prata med någon som förstår och som kan ge bra råd i hur man kan hantera oron. Kram

MCUL - vad jobbigt att han varit sjuk så länge . Känner igen den där stressen när man tycker att man missar mkt viktigt. Tråkigt att han inte kunnat träna på som han ska, men vad roligt att han verkar vara en ganska nöjd kille när han får må bra iaf. Axel är arg och skriker mest, även om det bättrat sig lite. Hoppas det vänder snart så han får vara frisk och ni kan komma igång igen. Axel har konstigt nog börjat växla från jättelös till hård om vartannat så vi vet liksom inte hur vi ska reglera det hela. Kan inte se ngt mönster heller med hur han äter som kan påverka.

MtillMoJ-Ånej, jag som hoppades att han skulle vara lite bättre nu . Bra att ni sade ifrån eftersom det inte känns bra. Ryggmärgsprov är ju intet man vill utsätta dem för i onödan. Självklart har ni rätt att få svar och vet dem inte så måste de ju iaf kunna/våga säga det, även om det är svar man inte vill höra. Åh jag minns det där. När Axel var 5 månader och vi fick höra av neurologen att han var hypoton så gick jag också hem och googlade. Satt i flera nätter och läste om muskelsjukdomar, en efter en, för att se om ngn stämde in på Axel. Hoppas allt vad jag kan att ni kan få lite bra svar och helst även en klarlagd plan med hur de tänkt framöver och VARFÖR de tänkt så.

 

MCUL - Hej!. Vad envist att han ska ha feber och grejer så ofta. Gjorde ni muskelbiopsin, har ni fått några mer svar? Maken var och badade med Axel för första gången för några veckor sedan i simhallen. Axel vägrade både pool, sjö och hav i somras, men hade efter lite tveksamhet ändå tyckt det var kul i bassängen denna gång. Så han ska också få bada fler ggr. Vad blir er kille nu, 9 mån? Axel var inte heller så intresserad av leksaker i den åldern. Nu (han fyllde två år precis) så är det bilar och rita som gäller. Annars är han mest arg och skriker mkt fortfarande. Jag är så trött in i märgen över att inte få sova på nätterna, han bara vaknar och vaknar. Hoppas febern håller sig borta för er nu.

Sofias bebbe - Vad skönt att äntligen få ett svar och att mer riktad hjälp kanske kan sättas in. Underbart att hon fortsätter att göra fina framsteg. Det är ju alltid det viktigaste. Tror precis som du säger att du hunnit med flera stadier i sorgeprocessen redan och därför mer fick diagnosen som ett avslut än som en start på något jobbigt. Sedan kommer väl känslorna alltid växla och vissa dgr vara tyngre än andra. Bra att ni ska få komma till hab. De har varit jättebra där vi går. Ja Axel har alltid sovit dåligt. Storebror sov dåligt till han var 2 ½ år ungefär, sedan vände det sakta och nu sover han oftast hela nätter om han inte drömmer ngt. Hoppas det ska vända för Axel också snart för det här är olidligt. ärskilt som jag tar typ alla vak. Maken vill hjälpa, men han sover ju som en stock och att väcka honom för att han ska gå upp och söva om tar längre tid och väcker mig lika mkt. Dessutom är Axel van vid att jag kommer nu så han somnar om fortare med mig. Skönt att Tyra sover .

Vi hart gjort EEG. På båda barnen faktiskt. På Alvin när han var 18 månader efter att han haft upprepade täta feberkramper som skulle utredas och Axel när han var 5 månader för att han krampade konstigt när han hade RS. EEG visade inget, vi satt med dem i knät båda ggr och så satt de på Teletubbies på en tv. Lite gnäll och grejer var det och inte jättelätt, men det gick. Den andra av oss fick distrahera bäst den kunde också för att inga sladdar skulle åka ut. Tror inte de kan sova då de vill se hjärnans aktivitet i vaket, men lugnt tillstånd. Iaf när vi gjorde. Vi satt 30 min tror jag.

Jag var inte på ÖF med Axel. Jag umgicks en del med ett gäng andra mammor här från FL faktiskt, som också hade IVF-barn som mina är i Axels ålder. De visste ju om allt så dem kändes ok att träffa. Men sedan när Axel blev äldre och skillnaden större mellan barnen när vi sågs så blev det jobbigt. Maken har inte mått lika dåligt i allt detta (eller så hanterar vi det olika) men han var en hel del på ÖF med Axel när vi bytte. Då var Axel 13 månader. Vi bor i Sthlm. Hab här ordnar grupper där man kan träffas om man vill, men vet inte hur ofta de ses, då vi inte varit med där. Men jag tycker det verkar jättebra. Jag trivdes bättre med att träffas i mindre grupper, gärna hemma hos ngn då Axel hade och har ett himla humör och skrek/skriker mkt. Bara tanken att hänga på café med honom var omöjlig. 

MCUL - Tänkte skriva att det var tråkigt att det inte gav något, men beroende på vad de kan visa så kanske man inte vill ha ett svar heller. Svårt det där. Kräv att få veta hur de tänkt gå vidare och hur planen är.  Ja man blir ju helt knäpp efter ett tag av sömnbrist. Jag känner ju hur huvudet inte fungerar alls. Axel somnar jättelätt vid ca 19.00-19.30. Sedan sover han oftast ok fram till 22.00, sedan börjar han vakna. En bra natt tre ggr och en dålig 10-15 ggr. Han är ofta lätt att söva om, men man ska ändå upp och in till honom och tillbaka och så ligger jag med puls och kan inte somna om och väntar på att han ska börja skrika igen. Vid 05.00 vill han göra morgon, men vi vägrar gå upp innan strax innan 06.00. Så då ligger han och pratar nöjd med sig själv varvat med att han skriker maaaammma, bankar, testar rösten osv, men är ganska nöjd. Men JAG kan ju inte sova då. Ja han går på förskola nu och jag jobbar 75%, men hämtar ju dem direkt när jag slutar så ingen vila. Maken försöker ju avlasta, men han sover som en stock så blir att jag tar nätterna även om maken tjatar "väck mig". Men går ju inte!

MCUL - Jag förstår precis hur du menar. Känner likadant. Håller tummarna för att de har tänkt ut något bra och kan komma med vettiga svar. Ja ställa krav och våga ifrågasätta.

Ego - Hade med Axel på fyraårskalas idag. Fyra tjejer ur storebrors dagisgupp hade kalas i en gympasal och syskon och föräldrar var välkomna. Gick jättebra första 90 min, Axel tog sig runt och lekte för fullt. Sedan blev det total overload för Axel som bara skrek. Maken fick gå ut med han och hänga i ett omklädningsrum där det var lugnt tills vi skulle åka. Men känns bra att han fick följa med. Vi har ju ofta inte vågat ta med Axel på saker pga hans humör.

 

Hej allihopa! Hoppas det är bra med er.

Sofias bebbe -Har ni fått ngt datum till hab? Hur gick det på EEG:t?

MCUL -Hoppas sonen fått vara frisk!  Ja det kändes bra att han fick vara med . Som du säger måste vi (jag) våga ta risken att han skriker och det blir kaos. Han måste väl få träna han med. Nu ska jag bara samla mod för att våga flyga med honom så att storebror kan få åka på efterlängtad solsemester i vår. Om bara pratet kunde komma igång så skulle nog lite ilska/frustration försvinna.

Ego - Här har det varit fullt upp med jobb, vabb och förkylningar om vartannat. Axel har det tufft med alla kläder som måste på nu när han ska vara ute. Får extra svårt att röra sig och man ser att balansen inte är där den ska. Var hos sjukgymnasten i veckan. Axel ska träna på ojämnt underlag som att gå i skogen (lätt hinna det med jobb och mörker när man slutat). Axel vrider också sina fötter "fel", särskilt höger som går väldigt inåt och på insidan. Svårt förklara, men han ska få inlägg i alla skor och särskilda sandaler som han ska ha på sig på förskolan/hemma. Axel som helst vill vara barfota kommer inte vilja ha skor på inne.....och vår stackars granne under...

Kram