bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej Tovaliten! Vill bara säga att om du känner att du har oro så stå på dig tills du får svar som du är nöjd med. Ingen lyssnade på mig i början heller när jag tyckte sonen var muskelsvag i kroppen. Men att din dotter kan ligga 20 min på mage är jättebra. Axel kunde inte ens lyfta huvudet vid den åldern. Det finns många små som inte kan sitta osv vid den åldern, särskilt inte om hon även ska korrigeras till 6 månader också. Menar absolut inte att förringa din oro, som mamma har man ofta en känsla. Men spannet för så små barn och vad de "ska" kunna göra är väldigt brett. Men se till att de följer upp henne lite tätare eller försök få träffa en sjukgymnast (bvc kan skriva remiss) för en bedömning.

God fortsättning allihopa! Vet inte om ni fortfarande kikar in, men jag hoppas alla haft en bra jul? Här rullar det på som vanligt och så ett gäng magsjukor på det, blä, även om Axel faktiskt klarat sig rätt bra detta år. Väntar på remissen för hans inlägg/specialskor och hoppas den kommer nu efter helgerna varit. Denna jul är lååång. Känns hemskt, men det är tufft vara hemma med Axel som fortfarande skriker mkt. Tur jobbar jag lite klämdagar så får en paus här och där.

MCUL - Hej! Vad jobbigt att han fortsatt vara sjuk och få kramper, även om de varit mindre. Alla framsteg är bra, men vet känslan av att önska mer ibland ändå. Om inte annat så för de små själva. Inget vb, så inga bra tips tyvärr. Igår fick Axel plötsligt nässeutlsag över hela kroppen. Så det kliade på honom. Vi fick åka till närakuten på kvällen för cortison och antihistamin. Bättre idag, men svullen i ansiktet. Hoppas verkligen inte det här är startskott för allergier också.

Roligt att höra av er och höra lite om hur ni har det.

Sofias bebbe - Åh semester. vad härligt. Får puls bara jag tänker på att flyga med Axel pga av hans humör och allt skrik. Vad roligt att hab var en positiv upplevelse. Det tyckte vi med. Heja för framstegen också.

Har haft vab med Axel i två dgr nu och blir galen. Idag har han verkligen skrikit H E L A dagen. Hur orkan han?! På onsdag ska vi till neurologen på A.L på uppföljning. Får se vad de säger där. Motoriskt går det ju framåt för Axel nu, men mentalt och psykiskt...usch jag vet inte. Känns som att något måste vara "fel på honom". Låter hemskt, men jag vet att ni förstår hur jag menar . Hoppas de lyssnar på mig. Svårt förklara för andra då jag av erfarenhet vet att många bara avfärdar mig med att han trotsar och testar, men det här är ngt mer.

Vi har nog Stesolid eller var det något annat? Fast till storebror. Han får så jäkla envisa feberkramper, ibland flera i rad och då ska vi ge det.

MCUL - vad roligt att det går framåt. Duktiga killen och grattis i efterskott! Neurologen gick det väl så där hos. De är så jäkla stela i sin bedömning ibland. Hon tog fram ett papper där de tydligen stod vad en tvååring S K A kunna och började bocka av. Först grejen var "kan han stapla 7-9 klossar på varandra"? Ehhh nej. "Kan han säga två-tre ords meningar"? Ehh nej han går hos logoped och så fortsatte det. De kollade lite grejer och hon sade sedan att han är mer som en ettåring än en tvååring. Kan hålla med i vissa delar, äsch vet inte. De tjatade om hans MR också att vi borde göra det. När maken frågade varför och att det inte kommer hjälpa Axel väl så svarade hon "nää det gör ingen skillnad för Axel, utan mer att ni ska få en större förståelse för varför han är som han är och orka med". Känns inte som en anledning där vi vill söva honom om man inte måste. Det finns ingen annan träning eller mediciner att ge han oavsett. Förr var en diagnos så viktigt, men känns inte så nu. Om det behövdes för assistent eller resurs var det ju en annan sak. Imorgon ska jag ringa och jaga sjukgymnasten igen. Olmed (hette det så) hade inte fått remissen!!! Så jäkla arg. Vi har väntat i två månader nu snart för att få hans speciella skor. Ringde och frågade i veckan när vi skulle få komma och då har de inte fått remissen ens som sjukgymnasten skulle skickat för länge sedan.

MCUL - Vi har träffat olika neurologer VARJE gång. Helt galet. Iofs går vi så sällan att samma läkare inte skulle minnas honom ändå med alla barn de träffar antar jag. Vi går ungefär var 6 månad eller längre mellan nu för uppföljning. De vill se att de går åt rätt håll. Skriket sa hon inte så mkt om faktiskt. Hon förstod att det var jobbigt typ. MR var väl lite för det också. Kanske hitta svar där. Kan absolut förstå att en del känner att MR är viktigt att göra och om jag trodde att det kunde hjälpa Axel på ngt sätt hade vi inte tvekat. Men läkaren sade själv att det mer var för oss föräldrar då ingen annan träning eller medicin finns för Axel oavsett. Då kan vi fortsätta avvakta känner jag så länge det går framåt.

På måndag ska vi äntligen till Olmed för ett första möte. Sedan ska vi tillbaka för att göra själva avgjutningarna en annan dag. Veckan efter är det telefonkonsultation med neurologen igen och möte med logoped och sjukgymnast på hab. 

Spännande (i brist på bättre ord just nu) att de kanske har hittat en ny pusselbit. Hoppas det kan leda till några svar.

Hej alla! Hoppas ni mår bra. Herregud vad sjuk jag varit seanste veckan. Helt utslagen och död verkligen. Nu är det resten av familjen. sjuka hela tiden känns det som.

Hej FM1 och välkommen till tråden. Inte så aktiv just nu men ändå . Er tjej låter lik vår kille. Jag tyckte han var slapp i kroppen nästan från födseln, men tog till vi träffade en bra läkare när han var 5 månader innan vi fick gehör och fick konstaterat att han var hypoton. Här har det varit så mkt fokus på muskler och kunna sitta, krypa, gå osv att det kognitivs liksom glömts bort, men nu ska det fokuseras på det och på finmotorik en tid för att se lite hur han ligger till där.

MCUL - Som vanligt verkar alla tycka olika. Ortopeden vi träffade tyckte inte alls Axel skulle ha sådan skor inne som sjukgymnasten var inne på och inte för fasta sulor  heller då barns fötter när de är så här små saknar hålfot och är ganska plattfotade så det blev ett färdigt tunt inlägg bara i uteskorna. Ortopeden tyckte att inneskor skulle stjälpa mer än hjälpa då de hindrar många naturliga rörelser. Han tyckte inte Axel gick så illa att det var värt det, men att han inte är läkare och kan avgöra. Så sjukgymnasten tittade igen och ändrade sig och vi ska avvakta med inneskor. 

Axel ska få göra något finmotoriktest med ngn arbetspedagog? Vet ni vad det är för något? Det ska fastställa åldersmässigt hur han ligger till med det. Annrs rullar det på. Vi har varit galet sjuka allihopa i familjen i omgångar känns det som. HUA verkligen. Hade telefonkonsultation med neurologen för två veckor sedan ungefär och hon pratade mkt om det kognitiva/mentala och specialskola när han blir större osv. Kändes så...jag vet inte. Är väl att pratet inte är igång heller. Eller han pratar ju MASSOR, men svårt förstå honom. Men det är väl när han börjar bli större, snart 2 ½ år nu, som man kan börja se sådana "avvikelser" antar jag.

FM1 - Ja Axel kan gå nu om än lite sådär bebisstappligt fortfarande. Men vi är så lyckliga ändå så klart. Ja Axel var också helt med gällande pincettgrepp och sådant, men nu är han nog också efter. SOm du säger så låter det lite som neurologen sade också. Att arbetspedagogen skulle bedöma och se lite hur Axel ligger till för sin ålder. Vi tror att hans dåliga sömn också påverkar då han sällan går ner i djupsömn och hinner bearbeta saker för att lära sig dem ordentligt. Ja vi är också inskrivna på hab och de är toppen. Ortopeden på Olmed var också bra, tiden det tog var för att sjukgymnasten glömt skicka remissen, annars ska det gå ganska fort. Efter att Axel började gå så försvann alla chanser till vårdbidrag eller assistans för oss/han. Jag förstår att det finns andra barn som behöver stödet mer kanske, men samtidigt skulle Axel verkligen behöva någon som iaf kom och tränade med han vissa dagar på förskolan för att öva upp rörlighet, styrka och alla de här småsakerna som nu börjar bli tydligt att han är efter med också när man börjar flytta fokus från de stora motoriska delarna som att kunna sitta, krypa, gå osv. Vad "roligt" att de verkar ha ett sunt och öppet tänkt på NZ och kan se hela barnet och behovet. Är absolut inte emot "särskola" eller vad det kallas och är bra att hjälpen finns, men kändes som att neurologen drog i lite för hög växel just där och då när hon sade det. Vi tycker att Axel verkar förstå det mesta även om vissa "kommandon" kan bli svåra för honom. Ex att be han hämta brandbilen och ställa den på bordet går bra, men lägger man till något mer moment så kan det bli svårt. Men frågar man saker så ser man att ha förstår vad man menar, men att han då tar en i handen eller liknande för att gå och visa svaret istället för att säga det. Han pratar egentligen en massa, men inte så man förstår. Han är absolut inte tyst, utan kör sitt eget språk. Vi som känner honom förstår lite bättre nu och pekar han på en röd bil så kan vi förstå att han säger röd när han säger "hött" eller att måne är "mååå" om han pekar i sin bok. Han säger kanske 8 ord, men har bytt ut dem. Så det blir liksom aldrig fler ord, utan alltid cirka 8, men olika i perioder. Men sen ibland gör han något så det inte känns som han är helt med. Svårt förklara. Han dunkar ex huvud vääääldigt mkt. Han har alltid typ blåmärken i pannan. Neurologen tbedömmer Axel som en ettåring fast han snart är 2½ år. Men sjukgymnasten och personalen på förskolan håller inte riktigt med om att han är så mkt efter så alla verkar se det olika.

MCUL - Ja visst är det trist. Har ju puls på jobbet nu för tiden för att jag bara väntar på att förskolan ska ringa om att någon av dem fått feber igen. Helt vansinnigt. Förstår hur du menar. Visst är sjuka alltid tråkigt och andra med barn som blir sjuka men som är utan andra funktionshinder har det ju lite lättare helt enkelt, även om de lever i sin egen verklighet och det hela är skitjobbigt för dem. Men så är det väl antar jag. De som har förlorat sina barn tycker väl inte vi ska klaga heller som iaf har våra fina barn osv....Men ibland måste man verkligen få kräka ur sig också för oavsett är det tungt mellan varven.

MCUL - Ja faktiskt egentligen. Jag börjar verkligen bli knäpp av sömnbristen vid det här laget. Liiite bättre har Axels sömn blivit, men inte mkt. Nu kan han sova ok från ca 19.30 till 00.00 innan det drar igång. Så försöker lägga mig så tidigt jag kan för att "hinna" med lite sömn innan de konstanta vaken, men kul liv...Skulle verkligen vilja att någon tränade med Axel på dagtid ibland. Det är på fm som han är som mest pigg och mottaglig att träna.

Hej Meal !!! Vad roligt att höra av dig. Vad bra att operationen hjälpte och att han får sova bättre. Vilken bra förskola som är lyhörda och insåg fördelarna med att flytta O till de äldre barnen. Med Axel har jag känt tvärt om, att han skulle behöva gå med de yngre. Vår förskola har också åldershomogena grupper. I brist på bättre ord, vad intressant att han pratar som en sexåring redan! Vilken kille, vad duktig han är. Kanske därför han inte blivit frustrerad över det motoriska. Han har hållit sig fullt sysselsatt med att kommunicera. Han kan få lite frustration av Axel . Här är det också mycket sjukt, om än inte så illa som hos er. Hoppas det vänder nu när värmen sakta kommer. Axel snorar och hostar och har så gjort i flera veckor/månader. Börjar bli normaltillstånd känns det som!!

FM1 - Nej har inte sökt. Habiliteringen sade typ att det var lönlöst att ens försöka. Men kanske ska prova. Kan ju inte få mer än nej. Ingen aning varför han sover dåligt. Neurologen vi träffa sist sade typ "att vissa barn gör de helt enkelt" . Han kommer aldrig ner i djupsömn känns det som, men vi vet inte vad vi ska göra åt det. Har testat det vi kommit på. Omega 3, massa mat innan natten, "ingen" mat nära natten, sova hos oss, sova själv, jätte mörkt, ganska ljust, varmt, svalt, med kläder, utan, tog bort nappen, lägga sent, lägga tidigt osv. Han är lätt att natta, men vaknar om och om igen. Vår sjukgymnast har också sagt att Axel ska vara barfota, men noga med att han ska ha rätt skor, när han ska ha skor.

Apropå rätt skor. Har letat som en galen på nätet och i affärer efter vårskor med Gore tex till Axel. Ortopeden och sjukgymnasten vill att han ska ha en högre modell som stödjer hans vrister mer. Men sådana skor köps bara in till hösten och inte våren för då vill alla föräldrar ha låga/vanliga skor har jag fått höra överallt. Så tillslut idag så hittade jag äntligen ett par (de hade bara köpt in ett par i varje strl!!). I en färg jag inte gillar, haha, men så glad ändå. Skönt för Axel att slippa klumpiga vinterstövlar de varmare dagarna.