bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Wockatz- du stör absolut inte och är lika välkommen i tråden som alla andra :). Alla tips och råd mottages gärna.

nu var det längesen jag var inne på fl. tappade lösenordet och orkade inte fixa nytt
Men nu så.
Men här är det som vanligt. en massa hab besök, troligen cp skada, försöker få assistans till honom men såklart ska all världens makter gå emot oss!   

MtillMoJ- vad roligt att höra av dig! Hur är det med er? Tråkigt att allt ska krångla. Hoppas att det ordnar sig och att ni får igenom assistans.

Hej alla! I måndags var vi hos neurologen och fick beskedet: "Vi tror att han har något syndrom..." Lite av en käftsmäll och man tappade en gnutta hopp. Är så ledsen nu och tänker mycket på den ovissa framtiden. Dom hade redan testat för Prader Willi och nån mer jag inte minns vad den heter, men båda resultaten var negativa. Vi ska få träffa nån genetiker om ett par månader så ska letandet börja. På måndag ska vi på utvecklingsutredning hos neurologen plus lämna lite fler blodprov. Börjar dessutom få panik över att jag snart ska börja jobba igen efter föräldraledigheten! Hur ska jag orka det när jag känner mig så trasig inombords!?

Johanna- Förstår att det känns som en käftsmäll. Även om man "vet" själv att något inte är som det ska så blir det definitivt på ett annat sätt när läkare säger det. Man vill ju hoppas och tro in i det sista. Vad är det som gör att de misstänker något syndrom?
Har du någon att prata med, någon utomstående? Ska ni få komma till habiliteringen? Där finns samtalsstöd eller annars via vårdcentralen? För mig tog det stop när jag började arbeta. Det blev för mkt och oförstående chefer gjorde inte saken bättre. Jag blev sjukskriven på deltid och gick hos psykolog. Det var jättebra och jag fick "verktyg" för hur jag lättare/bättre ska hantera stressen och oron för Axel och framtiden. Men du får tänka på framstegen han gjort och gör och att det är bra att han kan få rätt hjälp, men självklart sörjer man att det inte blev som man tänkt. Stor kram.

Hejsan!

Jag har varit innne i denna tråden och läst i smyg under över 5 månader.. nu är det dax för mig att "våga" komma fram ur min ledsamhetsbubbla.

Har en liten Lasse på snart 11 månader som är muskelsvag i nacke, rygg, bål samt hela höger sida. Han har även lodrät nystagmus (ögondarr) på ena ögat. Vi är inskrivna på barnhab  här i halmstad. Hans muskelsvaghet uppmärksammades när han var 5 månader och sen har det satt fart. Micarray visade inga kromosomförändringar, MR på hjärna visade inget och nu kvarstår det att utreda muskel samt ämnesomsättnings sjukdomarna. Oavsett vad kommer få något funktionshinder men om det kommer vara så att han kommer halta el åka rullstol kan ingen veta än. Han knyter gärba sina små händer, oftast höger samt tårna. Han släpper "knytet" för att ta leksaker osv men det är ju en reflex som skulle ha försvunnit för länge sen.

Lasse har precis lärt sig sitta och kan nu rulla både från mage till rygg samt tvärtom. Vid varje litet framsteg flyger lyckofyrverkerier! ..trots att det går sakta med utvecklingen så går det frammåt i "Lassetakt".

Men visst har vi både haft chock och kris i vår lilla familj..nu har det börjat bli bättre men ibland är man så jävl..rädd. Rädd för framtiden och hur vår vardag kommer bli. Dåligt samvete för storebror som är 4 år och som kanske får stå undan mer än en "normal" storebror får göra iom all träning och att Lasse snabbt blir trött och gnällig. Vissa kvällar kommer tårarna..tårar av ovisshet..tårara av själslig smärta. Jag har som sagt läst i smyg i er tråd och på så sätt inte kännt mig så ensam. Något som även gett mig styrka är Emily Perl Kingsleys dikt "välkommen till Holland" (länk nedan...om det fungerar..så dålig på att länka)

Kram till er!   http://goto.glocalnet.net/Katarina/holland.html

Hej ROCKfia och välkommen till tråden :). Ser att du också har en liten grabb. Ja sorgen kommer och går tycker jag och ovissheten är tung då man lätt tänker katastroftankar och det värsta då. Här hemma skriker och skriker och skriker Axel, nu 16 mån, mest hela tiden :(. Har oerhört dåligt samvete mot storebror också som måste stå tillbaka och lyssna på skriket. Vad bra att ni fått igång utredning iaf och hjälp på hab. Men det bästa är ju att Lasse gör framsteg, även om det är i Lassetakt. Axel utvecklas i Axeltakt och självklart ska vi hurra åt det. Huvudsaken är ju att små framsteg iaf kommer :). Vi har riktiga små kämpar här i tråden :)!

Vi har fått kontakt med kurator, ska träffa henne för första gången på onsdag, ser fram emot det, behöver hjälp med att bearbeta detta! Är inte så rädd, mest ledsen över att det inte blev som man tänkt sig, plus att ovissheten om hur det kommer bli är jobbig.

Rockfia, då är din Lasse bara lite äldre än min lilla kille som blir 10 månader den 8e. Även hos oss upptäcktes problemen vid 5 månaders ålder. Jag fick faktiskt texten "Välkommen till Holland" av en vän för bara ett par dagar sen, tycker den är vacker och det hjälper lite att tänka så!

Ja, du Vickan..små kämpar har vi. Svårt ibland dock med kämpandet, har ju läst om ditt gryn i 5 månader och har förstått att han och Lasse är lika i sitt temprament. Lasse skriker oxå mycket och blir trött snabbt vilket gör träningen svårare och vardagen mer tröttsam. Men nu när han rullar runt själv så blir det ju automatisk träning och inte påtvingad som innan.
Ibland försöker jag se det som att Lasse ev känner i sin lilla kropp som när mansjälv ex har influensa..musklerna värker och är svaga. Då blir ju även jag ganska gnällig! Samtidigt är det smärtsamt att tänka så för man lider ju av att de har det svårt. Jag har oxå reagerat på att det är överhand grabbsar i tråden..

Glömde anledningen till varför dom tror det är något syndrom... Hans sena utveckling i kombination med utseende. Han har inga extrema drag som man tänker på, lite små ögon, men är man expert kanske man kan se om det är något... Sen är det väl lite andra grejer som långt mellan stortår och övriga tår, plattfot, sneda tår, liten snopp, litet huvud som inte riktigt följer kurvan. Dom tittar ju på alla möjliga skumma grejer! Har läst lite om microarray, det är inget dom erbjudit oss än. Någon här som kan berätta lite mer om vad det är? Är det något man tar till om de vanligaste testerna inte visar något? Vi ska få träffa en genetiker, dom sa att man måste testa för varje specifikt syndrom och alltså först hitta en misstanke om det innan man testar... Vi har heller inte hört något om hab än, men har ju som sagt kuratorkontakt samt en neurolog och sjukgymnast som vi går hos.