• Vickan I

    bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

    Hej!

    Vet inte om jag lagt detta i rätt kategori men jag undrar om det finns andra föräldrar med bebisar/barn som har eller har haft muskulär hypotoni eller på annat sätt svaga muskler och hur det utreddes, när det upptäcktes, vilken hjälp ni fått och hur ni har det idag? Ja finns tusen frågor och oron är enorm. Googla är ju helt klart på gott och ont.

    Vi har en kille på 6 månader där läkare på Astrid Lindgren konstaterat att han har svag muskeltonus. Har legat på BVC sedan länge då jag tyckt att ngt inte stämt, men inte fått hjälp. Nu skall det utredas varför och neurologen har sagt att det finns tre grundorsaker, att han bara  är  "sen" (vilket vi såklart hoppas), att han har ngn sjukdom som påverkar musklerna eller en förlossningsskada. Så jobbigt att inte veta något också då man automatiskt läser och tror det värsta då.


    (¯`°?.¸ ♥ Alvin 090104 & Axel 111010♥ ¸.?°´¯)
  • Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni
  • strumpan3

    Hejsan!

    Precis som Rockfia har även jag följt denna tråd. Men har inte haft orken att engagera mig i denna tråd förrens nu. Eftersom min lilla kille på 9 månader har också låg muskeltonus, och han har på senaste tiden "hängt" med huvudet på vänstra sidan. Idag försökte jag vända huvudet till den andra sidan och la då märke till att han var lite stel på vänstra sidanFörvånad !  Och vet ej vad detta kan betyda? Vilket skrämmer mig lite. Rynkar på näsan

    Och ja, min lilla kille har andra "större" funktionsnedsättningar, alla i samband med ett syndrom. 
    Känns som att allt ska bara gå emot han helatiden.  

    Rockfia: min son har också nystagmus i båda ögonen,han föddes med gråstarr. Och fick nystagmus till följd av dålig syn.
    Vet du orsaken till din sons nystagmus?  Eller han kanske bara föddes så?

  • ROCKfia

    <body>Johanna gbg: ingången till microarray testet var pga att de misstänkte prader willy syndrom och det inte var detta. vad jag förstått efter förklaringar från vår neurolog så är microarray det "finkammigaste" kromosomtestet som finns att tillgå idag tom. så bra att de inte vet vad de ska göra med allt det kan visa. Det var en lång väntan på provsvaren, tog 11 veckor. Har varit i kontakt med psykologen på hab men kemin fanns inte riktigt där..ibland är det ju bara så men det är bara att leta vidare tills man hittar ngn som hör en. Jobbar själv som kurator (på skola) men för denna situationen finner jag inga verktyg i min låda som kan hjälpa att laga oss.<br><br>Strumpan3: Lasse hänger med huvudet lite höger sida men det är för att den sidan är svagare. Men innan vi fick reda på det så läste jag om att de små kunde få låsningar och dyl..kanske ngt sådant som en sjukgymnast kan hjälpa till med. När det gället nystagmusen så vet vi inte än orsaken till den. Men vi tror inte den har att göra med muskelsvagheten utan "bara" ett arv från hans faster som skelar lite utåt och hade nystagmus som liten. <br><br>Det blir lite tokigt ibland för man synar sitt barn med andra ögon men det blir kanske så när ens barn är under luppen hos så många kunniga. För vissa saker kanske hade funnits där även om han inte hade varit hypoton ex han kanske hade varit skrikig eller sen att gå endå men man kopplar så lätt ihop allt med svårigheterna. <br>Jag är så glad att jag äntligen "vågar" skriva här med er, en del av bearbetningen has started!! Ha en go kväll

  • strumpan3

    rockfia: har också hört talas om låsningar och sådant men vet inte riktigt vad det innebär. Ska nog ta och läsa lite om det. Men hoppas att det är något isåfall som går att träna bort. Hur gör du med din son? träffar ni en sjukgymnast? Och fasterns nystagmus, är den borta nu? Visste nämligen inte att det kunde försvinna.

    Vad konstigt att din son bara fick det "utan orsak" eftersom min sons ögonläkare sa att man får nystagmus på grund av dålig syn. Men du vet helt säkert att han har bra syn? greppar han om leksaker och så?

  • ROCKfia

    <body>Strumpan3: Vi har hembesök av sjukgymnast ca 1 gång/mån och sen får vi tips och övningar av henne. Fasterns nystagmus är borta, eller det syns ej mer dock har hon bara 15% syn på det ögat nu. Ögonspecialisten har kollat varenda skrymsle i Lasses ögon och finner inget synfel just nuöförutom just darret. Ja, just det, hon såg att hornhinnan var dåligt dåligt piggmenterad och av detta blir han mer ljuskänslig..hans pappa har likadant. Han började greppa leksaker tidigt och jag kan inte se att han har svårt att se dem eller missar dem, ser även små saker. Men de ska göra en ny synundersökning nu vid 1 år och se ifall nystagmusen påverkat synen isåfall blir det ev glasögon. 

  • Vickan I

    Hejsan strumpan och välkommen till dig med! Ännu en liten kille! Axel hade låsningar och är född med torticolis. Gick en tid hos en särskild kiropraktor som fick behandla barn (lite svårt hitta). Läkaren och sjukgymnaster har sagt till oss att det inte hjälper, men Axel blev bättre av det. Är väl inte helt accepterat ännu helt enkelt. Sjukgymnastik hjälper också. Vi har gått längehos sjukgymnast nu med Axel och det har hjälpt både stelheten och styrkan.


    (¯`°?.¸ ♥ Alvin 090104 & Axel 111010♥ ¸.?°´¯)
  • Johanna Gbg

    Vickan, var det en osteopat ni gick till? Vi går hos en, både jag, min sambo och vår lille E (som visserligen precis börjat). Osteopater har många bra tekniker och är stort i vissa andra länder där man alltid träffar en osteopat när man fått barn. Han/hon är den som gör "grundbesiktningen" på den lille nyfödde! Tror definitivt att detta hjälper mot tex låsningar och stela muskler. E är lite stel när han tittar åt vänster då han alltid haft höger som en extrem favoritsida... Även lite svagare på hela högersidan av kroppen, men det börjar jämna ut sig nu. Rekommenderar verkligen osteopater, såklart särskilt de som specialiserat sig på barn, om man kan hitta någon sådan, men en "vanlig" osteopat kan också "barnteknikerna"! Det är absolut inget hokus pokus, men de har ännu inte blivit riktigt lika erkända som tex kiropraktorer i Sverige.

  • Vickan I

    Johanna, nej det var en kiropraktor. Typ den enda i Sthlm som har behörighet att behandla bebisar och små barn. En amerikansk kvinna som har mottagning ute i Täby. Kostade en del då det är privat, men hjälpte. Ska kika på osteopat.

  • Vickan I

    Det är ju inte alls som behandling för vuxna. Hon knäcker ju inte och håller på.

Svar på tråden bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni