Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej

Jag har också köpt en större vagn till Saga. Det hade aldrig funkat att ens gå å handla utan den för hon blir så trött å vinglig.

Va jobbigt att ni har såna problem med hab. Jag har inte haft några direkta problem med hab här. Ok jag har inte varit dä rså många gånger än men vi har ju fått till ilägg å  bassängträning på bara de få besök vi haft. Ska dit igen den  10/3 för att träffa sjukgymnasten igen. Hon vill göra en ny bedöming av Sagas läge.  Senaste gången var väll ca  4-5 mån sen nu så hon tyckte det var dax.

För oss var det så att vi först kom på ett första samtal å redan där kom de fram till att Saga behövde träffa ortopeden ang skor mm å vi talade redan där om bassängträning. Sen så kom jag dit igen å då hade de gjort en plan eller vad man ska säga. Satt upp henne på tid till ortopeden samt bassängträning. Sen bar det var till ortopeden ganska snart efter å det tog inte lång tid att komma in till ortopedtekniska för att få skor. Bassängträningen fick vi direkt nu när den nya terminen började.
Sen var jag ju där för någon vecka sedan å fick hjälp av kuratorn att skirva vårdbidrag.

Ja så jag får säga att jag är nöjd så här långt. På tors ska vi dit för en heldag med "intruduktion" av hab för oss som nyss kommit dit. Ska bli roligt att se vad de säger där.

Själv ska jag till neurologen i morgon å få svaren på testerna. Känns så där. Jag tror inte de har hittat något. Brukar liksom vara så att de aldrig hittar något på tester tycker jag. Så jag förberedder mig på att inte få något svar på varför mitt huvud är som det är.

Nä nu ska jag sova.

Ha det bra Kram Rosita

Jag hade väl helt enkelt för höga förväntningar som vanligt.
Mén vi skall tillbka om en månad och då skall dom ha en plan färdig.

Anton är jättedålig i sin mage mycket slem och bitar i avföringen och magen är uppsvälld men men jag väntar på svar från Östra.

På lördag åker vi till Gran Canaria skall bli gott med lite sol och värme,det gör säker gott på hans leder också.

Kramar Viktoria

Å fy nu blir jag lite avis Nä men å så skönt för er. Hoppas ni får en jätte bra resa det är ni värda

Sagas sår på magen är fortfarande bra rött å hon har mycket ont av beröring annars gör det inte såå ont nu längre. Ja vi får se hur det går å får hoppas det inte blir inflamerat eller något annat tok.

Fy igår fick jag ett besked som jag inte tyckte om. Det är väldigt mycket indragningar här inom barnomsorgen just nu och eftersom jag är rätt ny så verkar det inte finnas någon möjlighet för mig att få stanna kvar
De ska säga upp jätte många. Vet ej heller om Saga kommer få ha kvar sina fröknar på dagis dom drabbas ju lika hårt dom.
Fy det känns inte roligt alls för jag vet inte alls vad för annat jobb som jag hade kunnat jobba på. Dels har ju jag min problematik å sen måste jag kunna ta mig till dagis fort om det skulle vara något med Saga. Finns liksom inte så mycket annat jag kan jobba med känns det som Ja ja vi får se hur det går.

Nä nu ska jag göra det sista för att sedan åka till neuro.
Jag skriver i kväll å berättar hur det gick.

Ha det bra kram Rosita

Hej på er.

Har varit inne här och läst ett tag nu, men inget skrivit  Vet inte om det är rätt forum för mig då det verkar som om det mest handlar om barn, men jag har inte hittat något annat. Jag fick för en vecka sen min diagnos EDS och är fortfarande ganska omtumlad. Glad för det ger mig klarhet i mycket, men lite disorienterad. Väntar barn nr 4 nu och ska iväg med två av större för utredning i vår. Är lite orolig inför mitt planerade snitt, men jag har inte så stora problem med sårläkningen tack o lov. Det gick ju bra förra gången! Skulle varit sjukskriven för fogarna(går med kryckor) men fick sjukskrivningen avslagen från fk så nu tar jag fp istället. Borde överklaga och skrika högt, men har ingen ork kvar och kan ju inte leva utan pengar..

Oj! Det blev långt det här! Hoppas ni står ut med mitt gnäll och ev kan hänvisa mig någonstans?

Tack o kram på er alla tappra!

Hej och välkommen hit till oss.

Det är helt okej att gnälla här ;)
Här "gnälls" en massa på allt möjligt. Både sånt som har med eds att göra och även annat.

Vi som är här inne har anting barn med eds, har det själva eller både och. Rosita tex har eds och även hennes dotter har det.
Min son som fylle 7 år till sommaren fick sin eds-diagnos för 2 år sedan och nu går jag själv på utredning för samma sak.
Vi var iväg till en genetiker med honom efter att han fått sin diagnos och fick där reda på att hans eds med största sannolikhet kom från mig.

Hur gamla är dina barn och visar dom några symtom på eds?
Vad har du själv för symtom?

Om du kikar längst upp i trådstarten så finns där även länkar till två forum till.
Vi som just nu är mest aktiva här är även där inne och frågar, ventilerara våra problem osv.

Kram
Camilla

Hej och välkommen hit!!

Här gnälls det väldigt mycket med alla kontakter med sjukvården som vi har med eds.
Själv har jag en son på snart 3 som har diagnosen eds sen sept-07.
Anton har förutom lederna problem med lungor och magen likt många andra med eds.
Här stöttar vi och hjälper varandra så gott det går
Hoppas att du skall få nytta av forumet

Rosita: kolla såret noga på Anton såg det först ut som en finne för att sedan bli som en böld coh därefter svullnade hela benet upp. Detta på kort tid.
Lycka till idag

Hej igen flickor!

Jaa, våra symptom ja!
Mina är väl överrörliga leder och ständig värk, knän som hoppar ur led och mååånga vrickningar/stukningar. Jag får senknutor och har stora problem med tänderna. Har inte extremt töjbar hud, men är mycket "hudöm" eller vad man säger. Muskelinflamationer och huvudvärk. Eksem och astmaproblem... ja det var de jag kom på nu så här rakt av..

Mina barn då ja.
Nr 1 var förstoppad i många år men är nu äntligen medicinfri! Överrörliga leder. Lätt vrickningar.
Nr 2 är sammetslen i huden, får lätt sår som infekteras och ärr av minsta lilla. Överrörlig. lätt vrickningar och klagar ofta för värk i rygg och höft- och fotleder.
Nr 3 är ju inte så gammal än men vi har varit på ett antal extrakontroller med henne för axelleder som från födseln "ramlade" bakåt. Hon är mycket mjuk i alla leder och var ganska sen i grovmotoriken. Har dock nu kommit ikapp. Len i huden, men som sagt hon är ju liten.
Alla tre barnen har astma och eksem.

ja, som sagt, detta är de symptom jag kom på nu så här rakt av. Ibland blir det ju så där att man ser vissa saker och tänker "ja just ja!" Det här är såpass nytt för mig än...

Hej

Vad skall man säga det verkar ju som om dina barn har an del symptom som kanske kan härledas till eds??

Lite nyfiken på att nr 1 som var förstoppad jämt men är det ej nu??
Vad hände gick det över av sig själv??

Min sin har jätteproblem med magen har även sondmatat honom en period.
Han har en inflammation i magen som dom ej vet hur dom skall behandla.
Går med honom på Östra men det går sakteligen framåt.

Ja, det gav med sig till vår stora Förvåning! Vi trodde vi medicinerat sönder det stackars barnet, men helt av sig själv när hon kommit in en bit i skolåldern så lättade problemen och nu har hon inte medicinerats alls på säkert drygt 2 år! Jag tror det underlättade med åldern. Ångesten hade inte lika fast grepp och hon förstod bättre. Sen så är vi fortfarande noga med fett i maten o dyl för hennes del. Hon slarvar gärna med mat och äter inte så värst varierande än. Hon går i femman nu.

vad var det för mediciner ni gav henne och hur yttrade det sig ???

Vet att många barn med Eds har problem med förstoppningar men på Anton verkar det vara värre än så