Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Detta med varm mat känner jag igen jag får alltid sätta in hans mat i kylen innan han kan äta den.

Vad tror ni kan man kontakta Lars Häggbom för att försöka få hjälp??

Viktoria

Hej hej

Jag känner också igen det med varm mat speciellt. Saga vill helst äta all mat kall. När hon var liten å åt burkmat så var det aldrig någon idee att värma den för då ville hon inte ha den. Vatten tempratur är hon också känslig emot men det går att få henne bada varma bad om man höjer tempraturen sakta. Ducha deremot går nästan inte alls då hon bara skriker at det är varmt samma när man tvättar händerna.

Nu idag så är det ju sol här å då ville Saga nestan inte gå ut för hon får ont i ögonen å jag kan inte hitta hennes solglasögon. Hoppas att det lättar för henne under dagen så hon slipper ha ont på dagis.

Igår klagade Saga jätte mycket på ont i ryggen å benen. Vi gick lite i affärer å hon ville gå istället för att åka vagnen men sen var det ju kört. Jag fick bära henne men jag kunde inte bära henne på höften som vanligt då det gjorde ont i ryggen så jag fick bära henne som en liten baby liggande på rygg i mina armar Fy mina leder var inte heller fracka efter det.

Viktoria jag tycker absolut att du kan ringa Lars Häggblom å höra. Ja menar vad har du att förlora? Det värsta som kan hända är väll att han säger att det inte är något han kan göra å att du får vända dig någon annan stans.
Hoppas verkligen att ni får hjälp snart.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Ringde Lars men han hade en telefontid i april?????????
Hoppas verkligen att vi får hjälp innan dess
Skall ringa och skynda på Östra så får vi se

Viktoria

Så Saga är också känslig för ljus.
Det är samma med Simon.
På sommaren så är det oftast kepsen långt ner i pannan och solglasögon som gäller för att han inte ska bli halvt hysterisk.

Ljuskänslighet kanske också hör till eds, precis som värmekänslig då ju.

Har just nu en liten kille här som inte alls mår bra.
Han är väldigt trött (orkar knappt någonting. Lekte med en klasskamrat i max 5 minuter på skolgården i morse inna det var dax att gå in och det räckte och blev över. Han vart helt slut)
har ont i magen, äter dåligt, har mycket värk, hängig i största allmänhet osv.
Han har varit sån här i snart 3 veckor nu.
Ska bli väldigt skönt med påsklov snart så han får en möjlighet att vila upp sig lite.

kram
Camilla

Hej

Idag har ej varit en bra dag för Anton han har klagat mycket på att han har ont imagen.
Fick hämta honom från dagis tidigare.

Denna gången blev han dålig med en gång vi slutade med kortisonet.
Var och lämnade en del avföringsprover för att se omd et blivit sämre med inflammationen i magen.
Ringde även till Östra och dom skulle prata med Sahlaman då dom tyckte att det var konstigt att vi ej hört ngt ännu.
Men bara för att dom ej vet hur dom skall göra så verkar det som om ingen vill ta hand om honom.

Skall även till hab på måndag då skall dom tydligen ha en plan färdig skall bli intressant.

Ha de bra

Viktoria

Hej hej

Idag har Saga varit ganska bra. Har inte klagat så jätte mycket på lederna å orkade faktiskt pussla å leka med sin kassa apparat när hon kom hem från dagis brukar annars bara vara soffan som gäller för hon har för ont å är för trött för något annat.
Men nu vaknade hon för en liten stund sen å klagade på armen Antagligen har hon legat så hon fått den ur led. För när jag kom in så höll hon på att böja armen så som vi gör för att få rätt hennes leder samt att hon vred å vände på den åt andra olika håll för att få den rätt igen Men men nu sover hon igen i alla fall.
Jag går titt som tätt in till henne för att kolla så hon inte ligger för knasigt med lederna. Men nu hade det hänt mellan de gångerna. Ja ja så är det.

Själv så är jag super trött idag. Hela kroppen känns som mjuk knäck ungefär, huvudet värker. 

Ha det bra Kram Rosita

Pratas om ny fika-träff på eds-forumet (föreningens forum vill säga)
Kika under lokalagrupper.
Var trevligt sist, så häng på nästa gång om ni kan

Sköterskan från hab ringde mig idag.
Hon hade efter vårat samtal igår pratat med teamsamordnaren ang Simons käke mm.
Teamsamordnaren är visst även talpedagog (tror jag det var) och undrade vilken tandläkare som Simon varit hos och om det var ok om hab (eller snarare hon) kontaktade tandläkaren och diskuterade Simons käkproblem med honom.
Känns som en liten seger bara att detta samtal har kommit till. Nu får vi ju bara hoppas att det leder till nått bra också.
Sedan ska vi ju till hab och träffa nya sjukgymnasten och arbetsterapeuten nästa vecka.
Ev ska Simon få börja träna med en sådan där vibrationsmaskin på hab. Ska diskutera träning etc med dom då vi kommer dit.

Just nu så mår Simon i allafall inget vidare.
Han är extremt trött, blek, lätt irriterad, kissar en hel del, mycket värk, ont i magen, äter dåligt osv.

Är så jobbigt att se honom så här dålig och sedan dessutom vara ensam om att försöka underlätta för honom och hjälpa honom med det han inte orkar eller klarar. Blir ju lite extra jobbigt då jag ju inte mår bra själv heller

Nä nu ska jag sluta gnälla om mina problem

natti på er
kram
Camilla

Hej

Ville bara säga att jag lagt uppe en bild på Anton på min sida,känns ju som om ni redan känner honom.
Ni kan väl titta in om ni har lust

Viktoria

Hej hej

Idag har jag å Saga varit hemma. Det är min lediga dag å jag hade inget annat planerat så jag tänkte hon skulle få lite extra tid.
Vi var ute förrut å hon cyklade för först gången på en tvåhjuling med stödhjul vilket gick jätte bra å hon hade jätte roligt. Ända tills hon fick ont Hon hade inte på sig handska då jag inte trodde vi skulle vara ute så länge, men hon ville cykla hur mecket som helst, så hon blev kall om händerna å fick jätte ont i fingerlederna Å på vägen hem började övriga leder ta slut. Hon ville varken gå eller cykla för att det gjorde så ont. Hon bara skrek. Men jag kunde ju inte både bära henne å leda cykeln så hon fick ändå sitta på cykeln så jag puttade hem hela ekiparshet (stavning?) Men hon bara skrek å skrek å man hörde riktigt hur ont det gjorde
När vi kom hem ville hon in så fort som möjligt å försökte ta sig upp för trapporna men det gick inte. Benen bar inte längre. Så jag fick bära in henne å lägga henne på soffan. Fy hon skrek hela tiden Jag gav henne en alvedon sup å sen bäddade jag ner henne i soffan å där har hon legat sen dess. Hon somnade ganska snabbt men hon har vaknat en gång å varit ledsen för att det gör så ont
Fy det känns så hemskt. Ok nu vet man att hon inte kan cykla mer än en liten liten stund åt gången men ändå. Att höra sitt barn skrika av smärta är så fruktansvärt.
Ja vi får väll se hur det verkar med lederna lite senare idag. Se om hon kan gå å stå. Annars vet jag itne vad jag ska göra. Ringa sjukvårdsrådgivningen men vad kan de om EDS?? Ge mer alvedon men hur mycket å hur ofta?
Just nu snurrar det bara i skallen på mig. Jag har aldrig sett henne ha såå ont förrut.

Nä nu ska jag in å kolla till henne.

Ha det bra Kram