Vi som har eller har barn med EDS 4

Ja att hitta rätt specialister är inte rätt som du kanske redan sett i tråden.

Lycka till och fråg på om det är ngt

Hej hej

Ja Saga sover det mesta inne hos oss också eller rättare sagt helst uppe på mig
Men som du skriver så är det lättast så. Ok när både jag å Tobbe är hemma så lägger vi henne oftast i hennes säng men hon kommer in till oss strax efter vi lagt oss.
När jag är hemma själv får hon ofta somna i vår säng.

Sagas sår på magen vill inte riktigt läka Det är rött och lite svullet så jag får se hur det går. Om det blir värre så får vi åka till läkaren å kolla upp det.
Jag tvättade det idag å la på en kompress för att skydda det lite så får vi se hur det går.

Ang om jag kan söka en annan läkare så visst man kan ju alltid söka men vart ska jag söka? Nu var jag ju på neuro men så där är det nog kört att försöka få tid till en annan. Å VC har ju ingen aning om något som inte är typ halsfluss eller något annat super vanligt.
Så jag får gå ett tag å se hur det blir.

Va bra att ni ska få komma in med din dotter i morgon. Hoppas nu de hittar något så hon kan bli bättre.
Du får skriva å berätta hur det gick.

Imorgon ska jag på info dag på barn hab. Ska bli intressant att se vad de säger.
Jag skriver mer om det imorgon.

trollet77: Finns det någon klinisk genitik i närheten av er så kan du testa att fråga där om det finns någon som kan EDS.

Ha det bra Kram Rosita

Ja vi får verkligen hoppas att den nya sjukgymnasten är så bra som hon verkade igår.
Hon rörde ju i alla fall vid Simon och bara det känns ju lite som en seger.

Simon sover i egen säng och har gjort så hela tiden.
Han mår bäst själv av det då han ju har sådan värk. Nu är det ju ganska ok att ligga hos mig med då jag ju har hela dubbelsängen för mig själv. Men innan hans pappa flyttade så sov Simon jätte oroligt då han kom och låg mellan oss. Tror det blev för varmt och att vi störde honom då vi rörde oss (att det gjorde ont då vi stötte till honom osv).
Han har legat i eget rum sedan han var drygt 2 år gammal.
Vi har sedan han var bebis användt oss utav en sådan där babymonitor, så vi hör direkt om det är något.
Jag använder mig faktiskt fortfarande av den (trots att han ju snart fyller 7 år) men det känns tryggare.
Simon har ju andningsuppehåll lite då och då. Vi har gjort en sådan där andningsregistrering på honom för 2 år sedan och då hade han 29 uppehåll av lite grövre art (syremättnaden sjönk lite väl mycket) under mät-natten.
Blev dock lite bättre efter att dom opererade bort halsmandlar och polyper i våras.

Simon sover ganska oroligt.
Då han väl somnat så sover han hårt och man kan göra istortsett vad som helst med honom utan att han vaknar. Men samtidigt så vänder, vrider och kastar han sig väldigt.
Har en madrass liggandes nedanför hans säng eftersom han lite då och då trillar ur den.
Jag brukar kika till honom innan jag går och lägger mig, lägger honom till rätta, lägger på täcke etc, sedan hör jag om det är nått via babymonitorn.
Oftast så vaknar han kissenödig och ropar vid 3-tiden och somnar sedan om inne hos mig.

Viktoria:
Har hört att Kyllerman ska gå i pension. Enligt sköterskan på hans mottagning så jobbar han ju numera bara någon till några enstaka dagar i veckan.

Nä dax att krypa ner i sängen och försöka få lite sömn.
Just nu är det lite si och så med det då jag har FRUKTANSVÄRD värk i mina leder.
Värst är det nog i fötter, rygg och ena höften.
Går fortafarande och väntar på kallelse till kliniks genetik

Kram på er alla

Kyllerman : det kan nog stämma eftersom när vi fick diagnosen jobbade han bar 2 dgr i veckan undrar vem som tar barnen då med eds??

Det där med att sov ai sängen är olika alla tycker inte om det och har svårt att sova när barnen ligger där men för min del så tycker jag att det är mysigt så han får sova där så länge han vill.
Tror inte att han kommer att vilja sova hos mig så länge till,min dotter kommer nästan aldrig nu längre vilket jag kan tycka är tråkigt men det är bara att acceptera att dom blir större.

Cillan : Hoppas att sjukgymnasten är så bra som du tror jag håller tummarna.

Kram Viktoria

Rosita tycker nog att du skall kolla det redan nu,jag gick ju för länge med Antons därför fick vi ligga inne och få intravenöst vilket man vill slippa.
Dom kan kanske ge henne antiiotika så att du kan behandla henne hemma.
Lycka till och tala om hur det går

Viktoria

Vad jag förtått det som så är det hab som tar över då man skrivits in där. Annars så måste det väl finnas nån som tar över de patienter som Kyllerman har hand om fortfarande trots pensionen.

Jag har inget direkt emot att SImon ligger i samma säng.
Du missuppfattade nog mig lite där Viktoria.....
Det är Simon som inte kommer till ro om han ligger i samma säng. Har märkt att han inte är riktigt lika "utvilad" (han är ju aldrig utvilad helt, men vissa dagar är han ju piggare än andra om jag säger så) om han ligger i samma säng och knör.

Camilla

cillan:
Precis som du skriver så vill Simon ligga i egen säng vilket han naturligtvis skall få göra.
Och jag är helt säker på att våra dgr är räknade när det gäller att Anton ligger i vår säng ,men jag tycket bara att de är mer praktiskt .
Sedan är ju Anton snart 3 år så han är ju lite mindre ,min dotter har aldrig varit så förstjust att sova hos oss eftersom hon vill ha plats sedan rullar hon omkring så mycket så det funkar inte.Hon var nog också kring 2 när hon började sova i egen säng.
Sedan har vi en våningssäng i pojkarnas rum och där vill nog Anton sova ihop med sin bror,det är bara det att vi bor i ett tvåvåningshus så dom ligger på en annan våning så det är väl därför det känns konstigt.
Men jag komemr nog göra som du använda babymonitorn när det blir aktuellt

Kramar Viktoria

Hej hej

Ja då har man varit på hab. Det var ett bra möte tycker jag. De gick igenom vad hab gör å inte gör å lite olika lagar mm. Sen så fick vi även ställa frågor å diskutera olika sitvationer som vi varit med om, bra/dåliga.
Det kunde bli rätt livliga diskusioner ibland
Det var ingen annan där som hade barn med EDS men jag frågade om inte hab här uppe å hab i GBG kunde fixa en grupp för EDS barn så verkade hon intresserad. Det var alltså chefen över hab här uppe som var där Så det lät lovande.
Sen var även en handikappsorganissation där å berättade lite om deras arbete.

Ang Sagas sår så tror jag ändå jag avvaktar lite då det såg lite bättre ut idag. Ok det är inte bra. Rött å svullet mm men det var lite mindre än igår. Så jag bara tvättade lite idag igen å satte på en kompress.
Men jag undrar vad det kan vara med Sagas rumpa. Hon klagar på att det gör ont. Hon kan leka, sova eller äta å vara helt lign för att helt plödsligt flyag uppå vara halvt hysterisk över att det gör ont Hon kan ibland inte sitta å på nätterna måste jag till å från ligga å klappa rumpan för att hon ska kunna sova
Ja skumt är det. Vi får se hur det utvecklar sig.

Tänkte höra med er vad ni gör i helgen?
Jag funderade på att åka till lek å bus landet eller vad det heter.
Vill ni hänga på?

Nä nu ska jag kika lite på tv.

Ha det bra Kram Rostia

Lät ju bra att hab.chefen verkade intresserad av en eds-barngrupp.
Skulle det enbart bli uppe hos dig då eller skulle hon försöka få med hab i Gbg??

Hade gärna hängt på till LekoBus men det är inte min helg den här helgen utan Simon ska till sin pappa.
Var en liten kille som dansade runt av glädje här i kväll efter att ha pratat med sin pappa. Dom ska nämligen gå på Frölunda match på Scandinavium på lördag. Blir ju kul för min hockeytokige son.

Men det kanske blir fler tillfällen för en stunds skoj och stoj på Lek o Bus landet

kram
Camilla

Igår fick jag ha Simon hemma från skolan för att uppsöka tandläkaren akut med honom + att vi fick söka vårdcentralen.

Det var i tisdags som ett av de andra barnen trillat på Simon som trillade framåt och slog hakan/munnen i golvet. Han blödde inget men fick väldigt ont och ett par av tänderna (både mjölktänder och nya tänder) kändes lite lösa.
Som tur var så såg allt bra ut på röntgenbilderna av tänderna och tandläkaren såg inga akuta skador, men jag skulle hålla kollen samt ge Simon mjuk mat i 14 dagar ungefär.
D
Direkt efter tandläkarbesöket så tog vi oss till jourcentralen då Simons urin luktar fruktansvärt illa.
Hade först pratat med den sköterska som han gått hos på tarmterapin på Östra och sedan även vårdcentralen (men dom hade ju som vanligt inga tider att ge en därför fick det bli jourcentralen) och dom rådde mig att söka läkare för Simon.
På jourcentralen så fick Simon lämna urinprov vilket ju tog sin lilla tid. Men urinprovet var rent och visade inga bakterier, blod eller liknande så läkaren skulle skicka en odling och sedan höra av sig ifall det visade något.

Vet inte vad denna stank kan komma ifrån, men jag får väl ta upp det med läkaren vi ska till på tisdag.
Nått tokigt måste det ju vara då urinen luktar så (sätter sig ju i hans byxor också och då har han ju ändå inte kissat nått i dom eller så), han är trött, grinig, blek, kissar till och från mycket, dricker en del till och från, mm

Ja ja det är ju bara att vänta och se vad dom säger på barnmedicin på tisdag.

Imorgon ska jag och Simons pappa till hab i Gamlestan på föreläsning. Det är en teamadag som handlar om Fritid - Fri Tid.
Ska bli intressant

kram på er
Camilla