Det är nått fel på mitt barn.

Lycka till med forsatta utredningar. Deras inkompetens har verkligen orsakat både ditt barn och er hela familj för enormt mycket lidande. Kräv att få alla utredningar som behövs så fort som möjligt. Vad gäller npf gör de på vissa ställen utredningar, i alla fall preliminära, vilket öppnar möjlighet till tidig träning och extra stöd.

Fast nu sövde dom ju i samband med operation (öron/näsa/hals) tänker jag... Då kunde de väl samordnat saken?

Den sövningen gick helt utan problem. :)

Nu fick han ju enbart Theralen under en begränsad period. Jag höll på att gå in i väggen och sov ibland inte på 3-4 dygn i sträck. Han började hamna efter i utvecklingen mer och mer pga sömnbristen, och eftersom jag inte fick nått stöd i att utreda VARFÖR han inte sov så var det enda alternativet som fanns just då, för att jag inte skulle ge upp och lämna bort honom. (och själv gå och ta mitt liv pga känslan av att vara så jävla värdelös).

Men ja. Theralen är inget jättebra alternativ för ett litet barn, MEN i det här fallet det bästa av 2 dåliga val. Det var en räddning som du förmodligen inte kan förstå förrän du gått i mina skor i ett par år.

Herregud, både jag och maken (som är läkare) blir helt mållösa. Vi har läst lite i tråden och hjälp vad tafatta och platta vården verkar vara. 

Jag har själv en diagnos av den lite allvarligare sorten och upplever ofta skuggor av vad ni går igenom. Att man måste vara otroligt påläst, påflugen och "jobbig" för att få adekvat hjälp. 
Men någonstans hade jag hoppats att barn togs om hand bättre. 

Har inte så mycket att säga förutom att ja, de borde ha kunnat samordna gastroskopi med sövningen.
Det är vanligt att olika avdelningar koordinerar sina ingrepp, men det är tyvärr lika vanligt att man som patient måste vara den som leker koordinator och att man blir bemött med samma entusiasm som om man hade föreslagit att julen och semestern skulle bli inställd i år....

Och självklart så är theralen ingen lösning på problemet men, precis som du skrev, så måste man ibland välja mellan två dåliga val och välja det som är minst illa. Det finns liksom inget annat att göra.

Önskar pojken tillfrisknad och dig styrka.